Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

«Я рекомендую прочитать эту книгу тем, у кого в окружении есть люди пожилого возраста, – то есть практически всем. В одной книге автору удалось ответить на все самые важные вопросы: от профилактики и диагностики до особенностей ухода за человеком с деменцией и советов, как переживать психологически сложные периоды».

КАТЕРИНА КРУГЛОВА, руководитель социального проекта Деменция. net

© Кильтина Ю. И., текст, 2024

© Бортник В. О., иллюстрация на обложке, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Введение

Я помню ее до сих пор. Шел 2009 год, и мой совсем юный диплом врача радостно «агукал» в отделе кадров моей первой настоящей, взрослой работы. Уже несколько месяцев я вникала в тонкости жизни сложного организма под названием «психоневрологический интернат», куда пришла врачом-терапевтом в отделение милосердия. Там жили люди, нуждавшиеся в постоянной посторонней поддержке, их жизненный путь подходил к последним станциям этой длинной дороги. Сейчас оно называется «отделение интенсивного ухода», и это отражает суть нашей работы еще полнее.

В тот день она сидела напротив меня – женщина средних лет, в чьих глазах застыли совершенно детское недоумение и страх маленькой девочки, потерявшей в магазине свою маму. Она и в самом деле почти потеряла маму, чья личность уже растворилась в болезни, а тело пока еще сопротивлялось. Но скоро должно было сдаться и оно.

Эта женщина несколько лет ухаживала дома за своей мамой с деменцией, пока ее силы не иссякли. Она выдохлась, истощилась и сама почти растворилась вместе с нею. Пожилая женщина со взглядом испуганного ребенка сидела напротив меня, и в глазах ее отражалось синее весеннее небо. Это небо слезами капало на руки, сжимающие мокрый носовой платок, а я не знала, как облегчить ее ношу, как снять с плеч невыносимую тяжесть, пригибавшую ее к земле. Тогда еще не знала.

Я умела читать анализы, слушать легкие и назначать нужное лечение, когда те, кто жил в интернате, заболевали. Но в медицинской академии нас не учили, как сказать дочери, что ее мать вошла в последнюю фазу деменции и это не продлится долго. Я не понимала еще, как важно бывает родным услышать, что они делали все, что могли, и делали все правильно. Что они не виноваты в болезни близкого, и в том, что не смогли больше ухаживать за ним дома, тоже не виноваты. Что люди – существа из плоти и крови, а не металлические роботы, способные вынести любую тяжесть.

С тех пор прошло много лет, заполненных книгами, учебой и приемом пациентов. Я стала врачом по паллиативной помощи, чья задача – облегчить последние дни тех, кого уже невозможно вылечить. За эти годы сотни судеб описаны синей шариковой ручкой в историях болезни, убаюканы в руках и отпущены с миром туда, где тело – лишний багаж. Сотни рюкзаков печали сняты с плеч тех, кто жил рядом с больным деменцией человеком, и переплавлены мною в опыт и знания. Теперь дети и внуки, мужья и жены пациентов выходят из моего кабинета чуть более легкой походкой и с чуть более прямой спиной, чем заходили. А если и плачут, то скорее от того, что их понимают и принимают. Все эти люди смогли не раствориться вместе со своим родным, сохранить себя целыми. И вы тоже сможете.

Читая эту книгу, вы будете отдавать ей ту тяжесть и глубокую внутреннюю боль, которую носили в себе, пытаясь удержать в руках личность близкого человека, разрушаемую деменцией. Вы обменяете эту боль на тепло и поддержку, почувствуете себя снова живым, имеющим право на собственную жизнь, способным радоваться каждому новому дню.

Вы вспомните, как важно не забывать о себе, заботясь о другом, и получите для этого все необходимые инструменты. Эта книга станет вашим фонарем, освещающим дорогу в той темноте, где вы пока что идете на ощупь, поддержит на этом пути, подарит ценные практические советы по устройству быта, общению и уходу за больным деменцией. Вы будете лучше понимать, что происходит с вашим близким, и научитесь находить баланс между его и своими потребностями. И, перевернув последнюю страницу, вы, возможно, почувствуете, что вашему небу хочется не капать слезами в носовой платок, а ловить синеву в облаках и солнечных зайчиков.

Возьмите меня за руку и двинемся в путь – зайчики сами себя не поймают.

Часть первая
В поисках причин

1. Табу

В нашем мире не принято стареть. Нет, стареть можно, но делать это надо благородно, выкладывая в соцсети фотографии путешествий, хобби, аккуратного макияжа и модной сейчас естественной седины. Или хотя бы ровных рядов банок с домашними заготовками в кладовой, цветущих клумб на даче и собственноручно связанных носочков. Это общественно одобряемая старость, такая, глядя на которую не страшно получить не только пенсионное удостоверение, но даже и прибавку к пенсии за дожитие до 80 лет. И почти никто не говорит об обратной стороне старости, которая гораздо чаще, чем туристические поездки, сопровождает людей в преклонном возрасте: слабость физическая и эмоциональная, снижение памяти, сопутствующие болезни, в том числе и самая табуированная из них – деменция.

Конечно, я обеими руками за то, чтобы люди не боялись своего возраста. Но и идеализировать старость тоже не следует. Потому что из состояния идеализации получается очень болезненное столкновение с реальностью, если наши ожидания оказались от нее далеки. Когда о собственной старости даже не думаешь, потому что чуть за 40 – это самый расцвет жизни; твои дети наконец выросли, и ты предвкушаешь лучшие годы свободы и радости, не зная, что мамина забывчивость – это не просто «погода меняется». Когда вместо утреннего звонка от нее тебе звонят из полиции, потому что нашли ее ночью посреди улицы в одной рубашке, забывшую дорогу домой и не знающую, куда и зачем она ушла.

Хотя старость и не болезнь, она медленно и незаметно отворяет потайную дверь для настоящих недугов. Именно такую старость, закутанную в несколько слоев болезней, видим мы, врачи, в интернатах, а также люди, ухаживающие за своими родными дома. Она непопулярна и некрасива, а порой и мучительна как для самого человека, так и для его близких. Это и есть то, чего общество предпочитает не замечать.

Ведь если о проблеме не думать и не говорить, то ее как бы и нет. А того, чего нет, можно не бояться, правда?

Темы старости, смерти, душевных болезней – табу для обсуждения в нашем обществе. В последние годы это стало меняться, но очень медленно. Люди робко приподнимают с этих сложных и страшных вопросов самый краешек покрывала молчания и поглядывают: а что будет, если…? При этом проблема психических заболеваний, а к ним относится и деменция, еще и крайне стигматизирована.

«Стигма» – это слово, пришедшее из Древней Греции, где оно означало клеймо на теле раба или преступника. И оно как нельзя лучше отражает отношение общества к психическим заболеваниям, когда диагноз «клеймит» своего носителя. Даже венерическими болезнями не так неприлично страдать, как психическими. Возможно, потому, что в этом случае ты как минимум однажды выступил как настоящий герой-любовник или роковая покорительница сердец. И уж тем более никто не стыдится своего хронического бронхита курильщика, хотя этот недуг человек выбирает для себя сам, в отличие от большинства болезней психики.

Сейчас, даже если заболевший начинает понимать, что с его памятью, вниманием, эмоциями что-то не так, к врачу-психиатру он пойдет в последнюю очередь, ведь ему кажется, что «это стыдно» и «к ним ходят только психи». И не позволит родным отвести себя в поликлинику по тем же причинам. Между тем, ВОЗ утверждает: «В настоящее время деменция занимает седьмое место среди ведущих причин смертности в мире, входит в число основных причин инвалидности пожилых людей и возникновения у них зависимости от посторонней помощи»^[1]. И это действительно правда. Таких больных в моем отделении больше всего, и именно они нуждаются в постоянном уходе.

За те годы, что я работаю в интернате, мое отделение выросло с 50 мест до 100, и свободных коек у нас практически никогда не бывает. А это значит, что в очереди стоят семьи, которые просто не узнали вовремя, что такое деменция, как она начинается и на что обращать внимание, как замедлить прогрессию болезни и к чему быть готовым. Не узнали не потому, что они плохие дети или внуки, а потому, что общество все еще держит в пламени осуждения и презрения клеймо «сумасшедший», карауля с ним у дверей психиатров. А жить с клеймом больно, даже если оно не на тебе самом, а на твоем близком. И еще очень страшно от того, что узнают и осудят; что это все никогда не прекратится; что это однажды закончится, только неизвестно как…

Вам больше нечего бояться, правда. Вы уже здесь – в месте, где вас не пристыдят и не осудят, где можно открыто говорить обо всем, что для вас важно. И для начала я предлагаю поговорить о том, что представляет из себя деменция.

Деменция – что это такое?

Строго говоря, деменция – не болезнь. Звучит неожиданно, понимаю, но это действительно так. Деменция – синдром, который включает следующие критерии:

• прогрессирующее снижение умственных способностей;

• ухудшение способности справляться с обычными задачами в общении, работе и бытовых вопросах;

• проявление симптоматики на протяжении не менее шести месяцев;

• наличие у этих изменений органической причины, то есть заболеваний головного мозга либо другой болезни, вторично поражающей мозг (например, ВИЧ).

Синдром возникает при разных болезнях и не привязан строго к какой-то одной. Например, кашлевой синдром может быть при туберкулезе, коклюше и ОРВИ, но у всех этих заболеваний есть как своя причина, так и другие признаки, кроме кашля.

Это важно понять, поскольку существует несколько разных расстройств, вызывающих у человека деменцию, и самая частая из них – это болезнь Альцгеймера. Следом идут сосудистые заболевания головного мозга, алкоголизм, последствия черепно-мозговых травм, инфекций, опухолей; все эти заболевания, повреждая головной мозг, вызывают характерные для деменции нарушения. В зависимости от причин симптомы могут существенно меняться, и мы с вами обязательно поговорим об этом позже, потому что иногда вовремя выявленная патология буквально может спасти жизнь.

Дальше в этой книге я буду использовать привычное слово «болезнь», говоря о деменции; так нам с вами будет проще и понятнее. Просто помните, что, поскольку это синдром, у него всегда есть какая-то причина.

Само слово «деменция» имеет латинское происхождение, от предлога de – «от» и слова mentos – «ум». Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния – утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум – растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю.

В болезни человек постепенно, слой за слоем, утрачивает все то, что делало его самим собой, и эта потеря всегда очень трагична для близких.

Помню, как однажды дочь одной больной, поступившей к нам в интернат в довольно тяжелой деменции, рассказала о том, что она чувствует, видя состояние матери: «Знаете, это как вернуться после долгого отъезда домой, а там все разрушено. Вот ты едешь по знакомой улице, вот уже твоя калитка, и снаружи дом такой же, как всегда. Ты открываешь дверь своим ключом, заходишь, а там… Там ничего нет из того, что ты так любила. Все уничтожено. И ты идешь, наступая на обломки, и думаешь о том, как тебе теперь жить дальше».

Эта женщина оказалась не одинока в своем представлении о случившемся. Позже я не раз говорила с родными в похожих ситуациях, объясняя им, что такое деменция, почему она возникает и что происходит с личностью их близкого внутри этой болезни. Со временем получилась образная, но очень понятная для всех картина, которую я постараюсь описать ниже.

Представьте себе дом на дереве. Не такой, как, бывает, сооружают дети – три доски сколотили на ветке, одеялом накрыли – и готово, а настоящий добротный деревянный дом. Видно, что он жилой, и сам он, и его хозяева в полном порядке: в кухне блестят фарфоровыми боками чашки, на полках красуются статуэтки, в шкафах стоят стройные ряды книг. Дом представляет собой ядро личности человека. Он стоит на пяти толстых деревянных столбах. В центре высится самый крепкий, столб Тела, и под каждым из четырех углов такие же прочные опоры, назовем их столбами Когнитивных способностей, Эмоций, Поведения и Повседневной активности.

И вот однажды вы замечаете на этих столбах плесень. Серые пятна растут, разъедают древесину, опоры ветшают и становятся все более рыхлыми. А мягкая древесина не способна удерживать вес огромного дома…

Когда начинает медленно поддаваться разрушению столб Когнитивных способностей, страдает то, что мы называем «ум»: память, речь, внимание, умение принимать информацию, обрабатывать ее и управлять своими решениями. Человек забывает родных, адреса и даже себя, ему трудно сосредоточиться, трудно отвечать на вопросы… Этот ствол при деменции поражается всегда.

Следом начинают оседать другие. Подгнил столб Поведения – и тогда возникают апатия, агрессия, нарушения сна и аппетита, бесцельная активность, бред и галлюцинации. Страдает ствол Эмоций – и появляются тревога и депрессия, равнодушие, эгоизм, заострение черт характера. Падение опоры Повседневной активности нарушает профессиональные способности, социальные и бытовые возможности человека: сначала он не может работать, потом не понимает, как купить продукты и приготовить из них обед, а в конце болезни не может жить без посторонней помощи.

Дом уже совсем не такой, каким был еще недавно. Он накренился на одну сторону, роняя чашки и книги из распахнутых окон, внутри все перевернуто вверх дном… Мы слышим, как протяжно трещит под ним последняя, пятая опора, самая крепкая – ствол Тела. Ему много лет, и он способен какое-то время выдержать этот груз без поддержки. Но и он не вечен, и однажды дом, издав последний полустон-полувздох, осядет пыльной горой среди обломков своей телесной опоры.

Это то, что происходит с личностью человека, больного деменцией, и исход здесь всегда одинаков. Наука пока не в силах раз и навсегда защитить опоры нашей личности от разъедающей их «плесени», она может лишь замедлить течение болезни. Оказавшись рядом с рушащимся домом, важно самому уцелеть под градом обломков. И, возможно, даже спасти детский фотоальбом, плюшевого медвежонка и любимую чашку. А потом, помня о случившемся с домом близкого человека, постараться уберечь свой собственный. Да, пока невозможно заменить опоры на несокрушимые титановые, но обработать наши деревянные стволы защитным раствором мы с вами точно сумеем.

2. А вдруг это оно?

– У меня точно деменция! – трагическим голосом сообщила приятельница, упав в соседнее кресло. – Я забыла сделать важный звонок по работе, не вспомнила про гербарий, который надо помочь составить ребенку в школу. А еще, представляешь, утром сварила кофе без кофе! Ну то есть, воду я в кофеварку налила, а кофе не насыпала… Как думаешь, это уже оно?

– Лена, а напомни мне, сколько часов ты спишь в сутки, сколько у тебя мест работы, а у твоих детей – секций?

– Сплю часов 5–6, больше не получается, работ две, плюс еще подработки, секций на двоих детей получается пять. И школа. И репетиторы, – оттарабанила Лена и задумалась. – А что, это влияет?

– Влияет. И у тебя не деменция, а недостаток отдыха при слишком сильной загруженности.

Лена успокоилась, а я вдруг вспомнила, как всего несколько часов назад объясняла родственнице одной из моих пациенток, почему у ее тетушки все-таки деменция. Она считала, что если бабуля узнает своих детей и внуков и помнит их имена, то «это точно не оно». Факты, что бабушка считает себя на 30 лет моложе, а ночью упорно пытается уйти работать на давно закрывшуюся фабрику, она игнорировала.

Многим людям действительно трудно нащупать ту грань, которая отличает забывчивость и рассеянность от болезни, и именно поэтому так часто родным не удается «поймать» деменцию на ранних стадиях. В этой главе я расскажу о простых и доступных способах не упустить драгоценное время.

Если волнения Лены вам очень понятны и близки, вам будет интересна Глава 5, посвященная недементным когнитивным нарушениям и профилактике. Но я все же советую знакомиться с книгой последовательно, глава за главой, – так информация яснее и лучше усвоится.

Как только вы заметили, что у вашего родственника появилась забывчивость, странности в речи или поведении, самым правильным будет обратиться к врачу-психиатру или гериатру (это врач, занимающийся лечением пожилых людей). Кто-то из вас наверняка печально вздохнул сейчас, потому что даже к психиатру попасть бывает очень непросто, особенно в небольших городах и поселках, а уж гериатра тем более днем с огнем не сыскать. В большинстве регионов нашей страны психиатры принимают в специальной поликлинике, которая еще называется «психоневрологический диспансер». Обычно он находится в областном центре, и хорошо, если в районных центрах есть свои врачи-психиатры. Если вы живете в столице или в одном из крупнейших городов-миллионников, скорее всего, без особых проблем сможете записать своего близкого к врачу. Но в регионах могут возникнуть серьезные сложности.

Поэтому я, не надеясь на доступность профильных врачей для каждого читателя этой книги, предлагаю вам самостоятельно оценить с помощью специальных опросников, как сильно повреждены ключевые «опоры» личности вашего родного человека. Эти опросники разработаны совместно с Российским обществом психиатров и Российской ассоциацией геронтологов и гериатров и включены в клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста» от 2020 года.

MMSE – оценка когнитивных нарушений

Как уже говорилось выше, основная опора, которая при деменции повреждается всегда, – это столб Когнитивных способностей, и именно эти функции важно протестировать в первую очередь. Для быстрой скрининговой оценки используется шкала MMSE (Mini-Mental State Examination). Чтобы воспользоваться ею, вам понадобятся несколько чистых листов бумаги и ручка для себя и испытуемого. Вы можете провести тестирование прямо по книге, открыв Приложение на странице 269. Также этот опросник легко найти онлайн, если вам удобнее зачитывать инструкцию с экрана телефона. Итак, для начала расположитесь удобно, лучше за письменным столом. Усадите рядом своего подопечного, объясните, что вы заботитесь о его здоровье и хотели бы провести с ним несложный тест. Вдруг нужно уже поддержать сосуды, посетить врача и принимать какие-то лекарства, а вы не знаете. Если он любит смотреть телепередачи о здоровье или читать газеты о здоровом образе жизни, можно упомянуть, что «твой любимый доктор такой-то очень советовал этот тест». И приступайте.

Этот тест носит предварительный характер, и его нельзя использовать много раз для одного и того же больного, так как он может обучиться вопросам. Тест позволяет оценить, насколько разрушена опора Когнитивных способностей, но не дает представления о других важных столбах. Поэтому на основании только этого исследования не стоит делать однозначных выводов. Однако он дает отличное направление для дальнейших ваших действий: следует ли срочно искать возможность показать вашего близкого профильному врачу или можно облегченно выдохнуть, если он справился с тестом на отлично. В любом случае я рекомендую дочитать главу до конца и пройти остальные перечисленные здесь опросники.

IQCODE – опросник для близкого человека

Может оказаться, что человек, которого вы хотите протестировать по шкале MMSE, на такую проверку не согласен. Это не значит, что вы плохо умеете убеждать, просто особенности течения деменции таковы, что личность заболевшего меняется, и чаще всего в сторону подозрительности, раздражительности и даже агрессии. В лучшем случае бабушка откажется проходить тест после пары заданий, особенно если поймет, что плохо справляется – это еще один характерный признак болезни. Сошлется на усталость или внезапное желание перекусить, например. А в худшем случае, как это произошло у Натальи, и вовсе пригрозит вызвать полицию.

Наталья обратилась ко мне через социальную сеть с просьбой о помощи. Она давно читала мой блог об интернате, наших больных и уходе за ними и в какой-то момент поняла, что у ее собственной бабушки, похоже, есть признаки деменции. Наталья забеспокоилась, но, попытавшись провести с ней этот тест, наткнулась на стойкое сопротивление. Бабушка защищала свое «я не слабоумная старуха» с яростью пантеры. Оказалось, по ее мнению, Наталья только и ждала, когда бабушка уйдет в мир иной, чтобы «захапать квартиру», но не дождалась и решила упрятать ее в психушку. Именно так отчаявшаяся внучка пересказала последний разговор с некогда ласковой и любимой бабушкой. Он закончился захлопнутой перед носом внучки дверью и угрозами вызвать полицию, если она еще хоть раз посмеет…

Я предложила Наталье опросник для человека, близко знакомого с пациентом, то есть анкетируемый должен знать пациента не менее 10 лет и общаться с ним не реже одного раза в неделю. Не пренебрегайте этим важным моментом – лучше дать опросник соседке своей бабушки, которая много лет живет с ней дверь в дверь и дружит, чем своему родному дяде, который не видел мать много лет.

Цель опросника – выявить изменения в поведении человека за последние 10 лет. Вы найдете его на странице 271.

Наталья заполнила анкету, и оказалось, что у ее бабушки весьма вероятна деменция. Это огорчило и одновременно несколько успокоило ее: Наталья поняла, что проблема реальна и ей нужно действовать с учетом состояния бабушки. Речь о том, что делать в такой ситуации, пойдет во второй части книги, а пока вернемся к способам понять, что с вашим близким действительно не все в порядке.