Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение

Русское издание посвящается

Татьяне, Нине, Ирине, Маргарите, Петру, Александру, Светлане, Константину

и всем тем, кто не слышит звучание мира в его полноте.

Благодарим Даниила Шухмана за финансирование русскоязычного издания.

SHARI EBERTS

GAEL HANNAN

HEAR & BEYOND

LIVE SKILLFULLY WITH HEARING LOSS

Научный редактор З. А. Бойцева, сурдопедагог, дефектолог, эксперт АНО «Я тебя слышу», член Всемирного форума слуха

© 2022 by Shari Eberts and Gael Hannan

This edition published by arrangement with Transatlantic Literary Agency Inc. and The Van Lear Agency LLC

© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2024

© Предисловие к русскому изданию. Е. Соловейчик

© Изображение на обложке. А. Борисенко

Отзывы о книге

Шари Эбертс и Гаэль Ханнан удалось создать исчерпывающее руководство, как жить с потерей слуха качественно. Для одних читателей эта книга станет началом нового этапа жизни, другие смогут иначе взглянуть на путь, по которому уже идут. Обязательно к прочтению.

Ребекка Александер,

клинический социальный работник,

магистр в области общественного здравоохранения,

активист, автор книги «Not Fade Away»

Эта книга – настоящая находка! Шари Эбертс и Гаэль Ханнан предлагают уникальный квалифицированный подход к жизни с потерей слуха. Описываемые ими стратегии эффективны, их истории из жизни цепляют, а всё повествование целиком способно направить любого человека с потерей слуха в нужную сторону.

Барбара Келли,

исполнительный директор Американской ассоциации слабослышащих

Умная, забавная, увлекательная – эти три слова отлично характеризуют во всех отношениях приятную и написанную простым языком книгу Шари Эбертс и Гаэль Ханнан. Всем известна их компетентность в вопросах потери слуха, как и то, что свои советы они всегда преподносят стильно. Даже краткое и неполное перечисление поднимаемых в книге тем впечатляет: стратегии качественного общения, выстраивание романтических отношений, работа с потерей слуха, сотрудничество с врачом. Самое главное, однако, то, что авторы на своем опыте учат нас более позитивному и проактивному отношению к потере слуха, учат, как расти над собой. Я горячо рекомендую эту книгу всем, независимо от того, есть ли у вас проблемы со слухом: даже если нет, наверняка вы знаете кого-нибудь, у кого они имеются.

Рут Уорик,

президент Международной федерации слабослышащих

Люди с потерей слуха, желающие слышать и общаться качественнее, найдут четкий план достижения этих целей в книге Шари Эбертс и Гаэль Ханнан. Не существует одной подходящей для всех формулы качественного общения с потерей слуха, но авторы рассказывают о стратегиях, с помощью которых и люди с таким диагнозом, и их близкие будут понимать, что им делать.

Фрэнк Лин, к. м. н.,

директор Кохлеарного центра слуха и здравоохранения в Блумбергской школе здравоохранения университета Джона Хопкинса

Посвященная потере слуха книга Гаэль Ханнан и Шари Эбертс соединяет в себе опыт сразу двух жизней. Для тех, кто утратил слух недавно, она станет отличным введением; для тех, кто уже ступил на этот путь, книга напомнит обо всех доступных технологиях и приемах. Вы можете читать ее от начала и до конца, а можете открывать только определенные главы, когда у вас возникают какие-либо трудности – у Гаэль и Шари наверняка есть способ их преодолеть.

Катерин Боутон,

экс-редактор New York Times, автор книги «Smart Hearing»

Эта книга обязательна к прочтению для людей с потерей слуха, их близких, а также для работающих с ними врачей. Как справедливо замечают авторы, до сих пор не существовало инструкции, как жить полноценной жизнью, если вы потеряли слух, – но данное издание, основанное на опыте Гаэль Ханнан и Шари Эбертс, подходит для номинации на звание «библии жизни с потерей слуха» лучше, чем любое другое известное мне. Браво! Слабослышащим людям непременно нужно ее прочитать, чтобы понять, как высвободить весь свой потенциал.

Барбара Вайнстайн,

создатель направления «Аудиология» в Городском университете Нью-Йорка

Книга обязательна к прочтению для всех, кто использует слуховые устройства, особенно если они только вступили на этот путь. Горячо рекомендую! Гаэль Ханнан и Шари Эбертс сделали всё возможное – и даже больше, – чтобы обеспечить вас эффективными приемами и советами, подходящими практически к любой ситуации.

Дон Хайман,

аудиолог, избранный президент Академии аудиологов

Гаэль Ханнан и Шари Эбертс написали книгу для слабослышащих людей, которую должны прочитать их лечащие врачи. Представленный инновационный и вместе с тем практичный подход будет полезен и самим слабослышащим людям, и их собеседникам, и врачам, занимающимся их лечением.

Ричард Сиуольд,

почетный профессор с отличием Национального центра аудиологии Университета Западного Онтарио

Каждому, кто живет с потерей слуха, следовало бы прочитать эту книгу! Шари Эбертс и Гаэль Ханнан создали оптимистичное и реалистичное руководство, как научиться качественнее общаться и жить полной жизнью с потерей слуха. Если у вас потеря слуха или вы знаете кого-то, кто с ней столкнулся, я настоятельно рекомендую эту книгу!

Гленн Швайцер,

коуч, автор книги «Rewiring Tinnitus and Mind over Meniere’s»

Я ношу слуховой аппарат с четырех лет, и эта книга – просто супер. Она написана с эмпатией; видно, что у авторов есть опыт, они дают по-настоящему практичные советы о том, как жить с потерей слуха. Говорят, старого пса не научишь новым трюкам, – но я смог и очень благодарен за это авторам.

Д. Дж. Димерс,

стэндап-комик с потерей слуха

Предисловие авторов

Когда вы теряете слух, никто не выдает вам инструкцию, как с этим жить. Теперь она у вас есть.

Стандартный подход к лечению включает в себя использование слуховых аппаратов или других технологий. Однако никто не объясняет, как вам, собственно, теперь жить; поэтому вам приходится разбираться во всем самостоятельно, основываясь на информации, найденной то тут, то там, – но, несмотря на все усилия, общение часто не приносит вам удовольствия. В таком подходе не хватает полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на каждый без исключения аспект вашей жизни. Именно об этом мы и поговорим. Шари Эбертс и Гаэль Ханнан, консультанты по вопросам потери слуха, долгое время выступающие в поддержку людей, которые с ней столкнулись, предлагают новый, основанный на навыках подход к данной проблеме. Суть его не в том, чтобы качественнее слышать, а в том, чтобы качественнее общаться.

Честно и с юмором авторы рассказывают о своем пути, а также делятся бесценными советами, стратегиями и приемами, которые помогут вам активнее взаимодействовать с окружающим миром и быть услышанными. Вы поймете, как вести себя в любых сферах жизни, затронутых потерей слуха, – на работе, в семье; как пользоваться привычными технологиями. Вы поймете, как выработать новое, придающее сил отношение к потере слуха. Наконец, вы поймете, какие эффективные стратегии в общении могут помочь вам сохранить контроль почти в любых испытывающих ваш слух ситуациях. В основе этой книги лежит реальный опыт тысяч слабослышащих людей, подкрепленный положениями сурдологии, а также ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и применяющимися в медицине современными принципами работы с нарушениями слуха. Авторы показывают, как добиться улучшений и укрепить свою связь с окружающим миром – независимо от того, как давно вы потеряли слух.

Наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон. Мы потеряли слух, но не самих себя.

Предисловие к русскому изданию

Меня зовут Елена Владимировна Соловейчик, я работаю директором и преподавателем русского жестового языка в Учебно-методическом центре Всероссийского общества глухих. В центре проходит обучение с нуля, а также подготовка преподавателей и переводчиков русского жестового языка. Моя аудиограмма показывает, что у меня нейросенсорная тугоухость 4-й степени, пограничная с глухотой. Я из семьи глухих в третьем поколении, мои дети тоже слышат не на 100 %. Для слышащих людей я слабослышащая, потому что могу общаться с ними без переводчика (считываю с губ, используя при этом слуховой аппарат). Но себя я считаю глухим человеком и ощущаю свою принадлежность к сообществу глухих. Поэтому, когда мне предложили прочитать книгу про слабослышащих людей, я сразу согласилась: общество и сейчас не понимает тех, кто не слышит. Наше снижение слуха не является очевидным: вы не сможете по внешнему виду, походке и иным параметрам сразу определить, хорошо ли человек слышит. Заметите тогда, когда начнете с ним разговаривать: он может не сразу услышать вас, или его произношение покажется вам необычным. Вот тут-то и начинаете теряться: а как общаться? Нужно ли громко говорить или лучше написать? А что если он знает русский жестовый язык, в отличие от вас?

Книга «Поговорим о проблемах со слухом» Шари Эбертс и Гаэль Ханнан – это путеводитель для тех, кто стремится принять снижение слуха у самого себя и/или у своего ребенка. Она будет полезна всем интересующимся темой глухоты либо так или иначе соприкасающимся с ней по работе, учебе и т. д. Авторы книги дают исчерпывающие практические рекомендации, вплоть до чек-листа для максимально комфортного вхождения в мир звуков. Естественно, существуют некоторые различия в технологических и иных возможностях в России и за рубежом. Например, в России не везде понимают, что стоит за понятием «доступная среда для слабослышащих». Сама по себе установка индукционных петель в помещениях вокзалов, аэропортов и иных местах не означает, что проблема решена: есть те, кто не использует слуховой аппарат или кохлеарный имплант; есть те, кто пользуется услугами переводчиков русского жестового языка, а есть и такие аппараты, у которых отсутствует техническая возможность подключиться к индукционной петле, чтобы лучше слышать звуки в данном помещении. Но жизнь не стоит на месте; верю, что общество при создании чего-либо будет всегда руководствоваться принципом «Ничего для нас без нас» (один из базовых принципов Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, отражающий фундаментальное изменение подхода к интеграции людей с ограниченными возможностями во все аспекты социальной, экономической и культурной жизни) и начнет привлекать к решению общих задач глухих и слабослышащих людей, – ведь наша степень потери слуха, способы коммуникации, уровень образования различаются.

Мне понравилась такая мысль авторов книги: «Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться». В этом и заключается суть создания доступной среды для того, чтобы глухой или слабослышащий человек мог работать, учиться, проводить время с друзьями или семьей, пользоваться услугами и при этом не натыкаться на препятствия в коммуникации в тех или иных сферах своей жизни. Зачастую невозможность наладить контакт со слышащими людьми создает невидимый барьер, что делает глухих и слабослышащих людей уязвимыми. Многие считают, что глухие люди – отличные чтецы с губ; это не так: артикуляция у всех разная, а чтобы считывать с губ, самому глухому необходимо иметь обширный словарный запас. Ему будет проще еще и в том случае, если он будет понимать, какую тему обсуждают в данный момент. Но не всегда снижение слуха является преградой для коммуникации, порой и сами люди, которые не слышат, создают барьеры на пути принятия своего слуха. Я встречала многих людей, прятавших слуховые аппараты с целью выдать себя за слышащих. Это уже проблема самоопределения: кем же является человек? Что он принимает в себе? Я читала, как Гаэль чувствовала себя ущербной, и мне было искренне ее жаль: я, выросшая в семье глухих, никогда не чувствовала себя такой. Я полностью принимала свое снижение слуха, видя, как полноценно живут мои родители, бабушка и дедушка. Слышащим родителям чаще всего сложно принять глухоту своего ребенка: для них в момент выявления снижения слуха мир рушится, и они ищут чудодейственное лекарство, лучших сурдопедагогов. Я в детстве наблюдала, как слышащие родители моих одноклассников отказывались слушать их, пока они не произнесут слово или фразу правильно, «чисто». Мои одноклассники были вынуждены повторять до тех пор, пока им не удавалось сказать так, как ожидали их родители. Это было за гранью моего понимания: мы не слышим себя, нам сложно контролировать свое произношение, тем более что мы запоминаем, как дышать, куда ставить язык для произношения каждого звука. Не важнее ли то, что хотел сказать ребенок взрослому?

Есть две концепции глухоты – медико-биологическая и социокультурная; от того, какую концепцию вы примете, будет зависеть ваше отношение к глухоте. По медико-биологической концепции глухота считается болезнью, которую нужно излечить. Глухие люди являются отклонением от нормы, и это исправляют через технологические устройства, занятия по развитию речи и слуха. Лучшей ролевой моделью считается человек с хорошим слухом. Не приветствуется использование жестового языка. А по социокультурной концепции, наоборот, глухота считается особенностью, которую учитывают. Создаются все условия для полноценного развития ребенка, используются все средства – и технологические устройства, и субтитры, и жестовый язык. Лучшей ролевой моделью для глухого ребенка считается взрослый успешный глухой или слабослышащий человек. Я замечала, как глухие дети или уже взрослые люди неумышленно были изолированы от своих слышащих родителей (они не всегда слышали и понимали, о чем говорили их близкие за столом, поэтому уходили в свою комнату или обедали молча в кругу семьи), как глухие подростки искали авторитет среди глухих же подростков из семей глухих, учились у них жизни. Чаще всего беседа родителя с глухим чадом сводится к односложным вопросам и ответам: «Как дела?» – «Хорошо». Сейчас время не стоит на месте, появилось очень много детей с кохлеарными имплантами, но вместе с тем проблемы только усугубились: в общении с одним довольно известным сурдопедагогом я узнала, что на 8000 детей с кохлеарными имплантами только 1000 являются успешными. Если смотреть на глухоту через призму болезни, общество рискует получить взрослых глухих, которые не знают русского жестового языка, не владеют русским языком на уровне слышащего человека из-за того, что их ограничивали в их праве на доступную среду и все способы коммуникации, боясь, что ребенок будет «другим». Не каждому может помочь аппарат или имплант по разным причинам. Вырастет новое поколение людей с дорогими устройствами на ушах, но не имеющее возможности получать высшее образование, работать. Так как внешне мы никак не отличаемся от тех, кто хорошо слышит, не потому ли нас, глухих, пытаются переделать? Никому не придет в голову переделывать человека из-за его голубых глаз, высокого роста. Так почему же так хочется переделать тех, кто не слышит?

Нас, глухих, не так много по сравнению с теми, кто слышит. Гораздо проще большому сообществу показать (мягко говоря) нам свои модели поведения, способы коммуникации. Это происходит потому, что у большинства слышащих людей нет опыта общения с теми, кто хуже слышит: в массовых общеобразовательных школах учатся единицы детей с аппаратами или имплантами, и то они практически все не знают русского жестового языка; они стараются говорить, успеть услышать всё, быть на равных со слышащими. Это очень хорошо, но какой стресс при этом испытывают дети? Об этом состоянии прекрасно рассказали Гаэль и Шари: какое-то время они считали себя людьми второго сорта, видя, что у них не получается всегда быть в гуще событий (что-то они недослышивали, недопонимали в ходе диалога или отвечали невпопад). Они заслуживают уважения тем, что проделали огромную работу над собой, меняя негативные установки на позитивные, – но сколько труда им это стоило? Временами мне хотелось обнять этих женщин и сказать, что они прекрасны такие, какие есть, и незачем так мучиться – постоянно стремясь выжать максимум из слухового аппарата или пытаясь казаться вовлеченной в беседу, когда уже давно потеряна нить разговора. Иногда проще пригласить переводчика национального жестового языка и наслаждаться общением со слышащими людьми.

Мы все разные, но каждый из нас заслуживает того, чтобы быть включенным в сообщество. Мне порой было трудно оставаться в стороне, читая, как Гаэль и Шари боролись со своими комплексами, страхами. Каждый раз я ощущала, как мне повезло, что я выросла в семье глухих, – мне не нужно было искать в своем снижении слуха какой-то позитив. Я рада, что они открылись миру, рассказали о своем пути, – это требовало смелости от них. Они оставили ценный материал для других: как можно использовать разные ресурсы, чтобы жить, любить, дружить и общаться с теми, кто слышит лучше. И надеюсь, что со временем отношение к глухоте как болезни будет меняться в сторону принятия, ибо, принимая других, мы создаем новые возможности. Мой коллега Кеннет Алан Гаулстон, эксперт по подготовке переводчиков жестового языка, как-то рассказал мне, что к вышестоящему руководству McDonald's обратились глухие люди с просьбой решить проблему с коммуникацией во время заказов. Руководство пошло навстречу, и спустя время были разработаны сенсорные экраны именно для глухих людей, которые оказались удобными и для слышащих. Принимая разные языки, в том числе национальный жестовый язык, мы расширяем круг общения, формируем образное мышление, внимание, память, задействуем мелкую моторику, что является отличной профилактикой деменции. Принимая особенности, мы создаем новый мир и новые возможности.

Соловейчик Елена Владимировна,

директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих,

преподаватель русского жестового языка,

эксперт по раннему развитию глухих и слабослышащих детей и доступной среде