Ментальные болезни – это не стыдно. Книга о том, как справиться с недугом близкого и не потерять себя

© Бортник В., иллюстрации, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

* * *

Введение

Мне было десять лет, когда маме поставили диагноз – шизофрения.

До болезни^[1] она всегда выглядела сногсшибательно. Безупречная прическа на медовых вьющихся волосах, на шее – мелкий жемчуг в две нитки. Он касался моего лица, когда мама склонялась поцеловать меня перед сном.

Куда делось все это?

Куда делась моя мама?

И кто эта старуха с растрепанными, некрашеными волосами? Она ходит в ночной рубашке со свечой в руке и собирает все черные вещи в доме.

Когда у близкого человека выявляют ментальное расстройство, твоя собственная жизнь становится нереальной. Она превращается в мираж в сорокоградусную жару на раскаленном асфальте: хочешь коснуться, но как только приближаешься, все исчезает.

Депрессия, генерализованное тревожное расстройство, шизофрения, деменция, аутизм, болезнь Альцгеймера… Родственники винят себя за то, что проглядели ранние признаки, не нашли лучших врачей. Винят и врачей за то, что те до сих пор не создали лекарство. Винят саму судьбу, что так несправедлива.

Мне хорошо знаком этот путь в железных башмаках. Рядом не было никого, кто мог бы сказать мне, тогда десятилетнему ребенку:

– Милая, ты не виновата в болезни мамы. Такое иногда случается, и никто не знает почему. Это слишком тяжелая для тебя ноша. Хочешь, я побуду с тобой рядом столько, сколько тебе будет нужно и расскажу, что происходит?

Я не могла примириться с действительностью, не могла поверить в то, что эта старуха – моя мама.

С тех пор прошло больше тридцати пяти лет, я получила образование клинического психолога, стала членом Восточно-европейской ассоциации экзистенциальной терапии (ВЕАЭТ), выступаю на международных конгрессах, работаю с клиентами и пациентами. И теперь я та, кто говорит: «Ментальные расстройства – это не стыдно».

Заболевания могут возникнуть у людей с разным уровнем интеллекта, у общительных или замкнутых, у бедных или богатых. Болезнь – это то, что приходит иногда внезапно, иногда постепенно, шажок за шажком. Она не характеризует человека. В русскоязычном пространстве потребность знать о стигматизации ^[2], отчуждении, стыде и хрупкой самоидентичности не ослабевает, а увеличивается. Набирает популярность движение «психоактивизм»: его участники добиваются дестигматизации психических заболеваний и выхода больных из зоны невидимости.

В этой книге я собрала реальные истории тех, кто столкнулся с ментальными расстройствами близких: родителей, детей, супругов, друзей детства. Через них вы сможете ощутить, что не одиноки. Вы познакомитесь с людьми, которые, так же как и вы, не хотели верить и отрицали. Они гневались и стыдились. И однажды пришли к точке, в которой перестали бояться и научились жить рядом с заболеванием дорогого человека.

В книге, помимо прочего, вы найдете и необходимые практические инструменты:

 Техники заботы о себе: как справиться со стыдом, страхом, гневом, беспомощностью; как научиться находить точку покоя в центре урагана; как обретать надежду и примиряться с действительностью.

 Памятку о том, как общаться с человеком, у которого есть ментальные особенности, и не бояться этого.

 Список фильмов и книг, где можно черпать поддержку.

 Юридические нюансы, связанные с установлением недееспособности и опекунства.

 Адреса социальных деревень для людей с ментальными расстройствами старше 18 лет.

Все, что раньше казалось запредельным, теперь станет ясным, а вы сможете жить с этим. Болезни близких не смогут помешать вам любить их.

Читая эту книгу, вы проделаете путь от первой встречи с диагнозом родного человека к принятию своей жизненной истории и найдете в себе силы, чтобы открыто делиться своим опытом.

Вы станете соавторами проекта #ментальные_расстройства_это_не_стыдно – я придумала этот хештег для того, чтобы все мы, близкие особенных людей, могли делиться своими историями в соцсетях. И у нас было бы безопасное пространство, атмосфера поддержки от тех, кто проходит тот же путь, что и мы. А рассказывая о собственном опыте, вы сможете помочь другим.

Глава 1
Первая встреча с заболеванием

Мое знакомство с болезнью мамы было неожиданным и странным. Она взяла меня, десятилетнюю, за руку, и строго сказала:

– Когда мы пойдем по улице к остановке, нельзя наступать на стыки тротуарной плитки. Ноги нужно ставить точно в центр, – и пошла сама, педантично глядя на крупные квадратики на тротуаре.

С одной стороны, это походило на игру – в школе мы часто забавлялись так с подружками. С другой – в школе было весело, а вот рядом с мамой оказалось совсем по-другому. Она не играла, она была чрезмерно серьезна. Ставила туфлю точно по диагонали плитки, словно от этого зависела вся ее жизнь. Сорокалетняя женщина с поведением ребенка.

У меня до сих пор перехватывает дыхание, когда в памяти всплывают картины из прошлого. Чтобы выйти из травматического переживания, мне не раз приходится напоминать себе, что я уже взрослая, я не одна, я знаю, что это такое, и могу с этим справиться.

Первые встречи с заболеваниями близких не похожи друг на друга.

У моей клиентки Анастасии Сергеевны, мамы ребенка с ментальным расстройством, такое знакомство не было внезапным. Болезнь дочери прогрессировала постепенно, но мать отказывалась видеть и признавать, что происходит что-то неладное.

Ее дочь Леночка в три года была жизнерадостным, общительным и чертовски обаятельным ребенком. Сейчас ей почти одиннадцать, и она совершенно не похожа на ту себя. В батутном центре на празднике в честь десятилетия девочка так перевозбудилась, что не могла контролировать физиологические реакции. И при этом рычала, шипела, цокала и подвывала, словно радио, потерявшее частоту.

Осознание того, что у близкого человека ментальное расстройство, может быть и внезапным, как удар обухом по голове, и постепенным – через отказ принимать реальность.

Если родственник с ментальным заболеванием является старшим по возрасту, то семья теряет того, кто был им опорой и защитой, кто учил, что боль становится легче, если тебя обнимают. Теперь он сам нуждается в том, чтобы его обнимали.

Моя мама вечером того злополучного дня залезла в детскую кровать и положила голову мне на грудь. Как маленький ребенок, который жутко чего-то боится и просит о защите и заботе.

Это сейчас я как специалист по клинической психологии знаю, что люди с психотическими заболеваниями постоянно ощущают страх. У них отсутствует чувство безопасности. Окружение и сам мир они воспринимают как постоянную угрозу. А тогда, тридцать пять лет назад, на моем онемевшем предплечье спала моя же мама, нашедшая единственное безопасное место во всей Вселенной – под мышкой у собственного десятилетнего ребенка.

Мне не было страшно. Мне было жутко.

Оладушки со стаканом горячего молока на завтрак, обязательный поцелуй мамы перед сном – весь привычный распорядок дня разрушился. Мир, в котором родители отвечают за детей, исчез. Нужно было привыкать к новой реальности, где не на что опереться. В ней ты пытаешься ухватиться за иллюзию, что если ты отдашь все свои силы, всю свою любовь, то мир опять станет прежним и больной обретет здоровье. К сожалению, это всего лишь морок.

Моя клиентка, Анастасия Сергеевна, посвящала Леночке все свое время. Даже хотела уйти от мужа, чтобы заниматься ее реабилитацией. Правда, сама почти перестала спать и жила с тотальным чувством вины, что не дала дочке достаточно любви, занятий и мотивации. Считала, что с ней самой что-то не так – наверное, она плохая мать, раз кричит на ребенка и почти ненавидит свою маленькую девочку, которую когда-то так любила. Боялась приходить домой: снимала обувь за дверью и на цыпочках переступала порог. Стала задумываться о том, чтобы выйти в окно.

Опустошение и безысходность, как две сестры, держат родственников людей с ментальными расстройствами за обе руки. Мы оказываемся с парализованной волей и такой же надеждой.

Австрийский психолог Виктор Франкл сформулировал, что между стимулом и реакцией есть промежуток, в котором человек свободен ^[3]. Такие промежутки есть у каждого из нас – как и право определять свою жизнь через внимание к моментам, в которых мы делаем выбор и принимаем решение.

На приеме у психиатра Анастасия Сергеевна узнала диагноз Леночки.

– Все симптомы четкие, как по учебнику, – сказал врач. – Шизофрения.

Как ни странно, после этого мама Леночки вздохнула с облегчением. Она уже потеряла здоровье, заработала депрессию, перманентно чувствовала себя виноватой во всем – и вот теперь, после слов доктора, напряжение спало.

На наших консультациях Настя сформулировала свое состояние так:

– Я поняла, как с этим жить. Вот мой ребенок, а вот – его болезнь. Есть малыши с детским церебральным параличом, или диабетом, или эпилепсией. Они принимают препараты и живут в меру своих сил, радуются каждому дню. Шизофрения – это тоже болезнь. Она влияет на нас, но не забирает само право жить ни у дочери, ни у меня. И я сказала себе, что имею право жить, отдыхать и заниматься собой.

У нас – родственников, коллег, друзей, соседей больных с ментальным расстройством – есть шанс раскрыть свои ладони, чтобы отпустить безысходность, как это сделала мама Леночки. Это вовсе не значит, что мы распрощаемся с ней раз и навсегда. Нет. Это каждодневное деяние. Устремление навстречу миру требует решимости.

В тяжелые дни Настя на наших встречах делилась, что, помня дочку нормальной, не может смотреть на нее такую. Случались и моменты, когда было непонятно, где заканчивалась она сама и где начиналась Леночка. Поэтому, чтобы дать себе возможность восстановиться, она стала четко планировать расписание, освобождать время и пространство.

Мы оказываемся в зоне свободы, в том самом промежутке, о котором говорил Виктор Франкл, когда отпускаем самоосуждение, опустошение, безысходность.

Настя записалась на вокал, освоила свирель и начала заниматься скрипкой. Теперь часто при внутреннем накале, вместо того, чтобы плакать, заглушая рыдания подушкой, она подносит к губам свирель. И удивительное дело – в доме воцаряется тишина, даже Леночка затихает. Правда, ненадолго. Но это не важно. Этих минут хватает, чтобы прийти в себя.

Проблемы никуда не делись, Леночка по-прежнему ни на секунду не может оставаться одна. Или звонит каждые две минуты, или разбивает наручные часы. Ненавидит умываться и принимать душ, надевает вещи задом наперед и наизнанку. Зимой может идти в школу босиком по выпавшему снегу. Патологически лжет и кушает по три порции. Первое блюдо с пятью кусками хлеба, две порции гарнира с котлетами. Выйдя за дверь, возвращается и трясущимися руками хватает со стола еду, запихивает в рот, глотает, не жуя.

Настя принимает себя, несмотря на то, что у нее ребенок с диагнозом «шизофрения», и не чувствует вины за это. Недавно она стала региональным представителем общества детей с особыми потребностями, участвует в городских мероприятиях, делится своим опытом в публичном пространстве.

Болезнь Леночки никуда не делась и, увы, будет только прогрессировать. Ее мама знает прогноз и печальные перспективы. Но это не мешает ей жить своей жизнью, не погружаясь в хаос сознания. И стоять в пространстве между стимулом и реакцией – в том промежутке, где находится наша внутренняя свобода.

К сожалению, в обратной ситуации, когда заболевает родитель, у ребенка нет достаточного количества знаний, опыта, социальной поддержки, чтобы найти эту опору и обрести устойчивость.

Перед тем как сесть за эту книгу, я обратилась к своим подписчикам и друзьям в соцсетях, используя теорию шести рукопожатий, с предложением: есть ли среди них те, кто хотел бы анонимно поделиться своей историей о взрослении рядом с близким, у которого диагностировали ментальное расстройство?

Одной из первых отозвалась молодая женщина – назовем ее Инна. Я читала ее сообщение, и меня переполняла благодарность за каждое написанное ею слово. За то, что она осмелилась предстать перед миром в своей уязвимости. За то, что позволила нам, читающим эти строки, прикоснуться к ее истории. Ее слова привожу здесь почти без изменений:

«В детстве папу я воспринимала как человека ранимого, эмоционального и очень восприимчивого к любым новостям. Он сразу начинал кричать, обвинять всех родственников, людей и Бога. Папа часто пел, рассказывал истории, веселые и не очень, даже если это происходило не в тему разговора. Он всегда перебивал оппонента, с которым беседовал, и никогда не дослушивал рассказы других людей. Его эмоции скакали, как взбесившиеся жеребцы, разговор мог начаться с позитива, а закончиться негативом, матом, обвинениями других людей, которые даже не были причастны к происходящему.

О болезни папы я знала всегда. Мама учила нас не рассказывать ему ни плохих, ни радостных новостей, потому что потом он сильно переживал, нервничал и совершал страшные поступки. Такие, например, как уйти из дома на несколько дней или пытаться повеситься в своей комнате. Будучи ребенком, я часто была свидетелем таких приступов. Иногда бабушка отправляла нас гулять, а иногда мы просто сидели тихо в другой комнате и слушали крики. Чтобы не бояться отца в такие моменты, мы включали телевизор и ждали, пока приступ пройдет.

Мне уже тридцать лет, а все еще сложно открываться перед людьми и выражать свои эмоции. Я до сих пор стесняюсь говорить, чем болеет мой папа. Отвечаю расплывчато: “душевнобольной” или “психически нездоровый”. Я боюсь показаться что слабой, что сильной, что настойчивой, что задумчивой. Боюсь говорить в присутствии других – вдруг мои слова каким-то образом обидят человека? Не решаюсь отстаивать свою позицию. Мне страшно, что я могу стать такой же, как отец: сойти с ума, закрыться от людей и жить в подозрениях, что весь мир – против меня».

В этом рассказе хорошо видны сложности человека, выросшего с родителем, у которого было ментальное расстройство.

Принадлежать больному родителю, стать таким же, как он, – самый большой страх ребенка. Жизнь его становится похожа на тысячу мелких деталей пазла без картинки-инструкции по сборке, где еще и отсутствуют фундаментальные части. Чувство собственного достоинства и принадлежности к жизни у таких детей почти не проявляется.

А вот чего у них в избытке, так это стыда. Переживание отвержения самого себя – это и есть стыд. Его невозможно искупить или возместить, как это делают с виной, ведь проблема лежит не в поступках, а в существовании самой личности. В тех ее сторонах, о которых не принято говорить, от которых необходимо избавляться, если хочешь быть принятым социумом.

Ко мне на прием пришла женщина, чье лицо показалось смутно знакомым. На мой вопрошающий взгляд она кивнула.

– Да, вы могли видеть мои фотографии в новостной ленте, – она протянула ладонь для рукопожатия. – Я специалист по связям с общественностью. Мы с мужем завсегдатаи культурных мероприятий города. Там, где намечается что-нибудь интересное: встречи с предпринимателями, открытие новых социальных объектов, концерты, нас всегда можно увидеть.

Тут лицо женщины напряглось, она сделала паузу, но потом с небольшим усилием все-таки продолжила:

– У нашего ребенка умственная отсталость. Мы ни с кем не можем поделиться этим, поговорить. На нас сразу начинают смотреть, как на прокаженных.

Почему так произошло? Почему убежденность в неприличности душевных расстройств довлеет над нами?

В силу культурно-исторических событий, которыми был полон для нашей страны XX век, всех, кто не соответствовал общепринятым стандартам, изолировали в специальные закрытые учреждения – интернаты. Там удовлетворяли только физиологические потребности и игнорировали социальные, душевные, духовные. Людей с ментальными заболеваниями нельзя было использовать в утилитарных целях. Они выбивались за рамки формата. Общество эту проблему решало привычным способом: исключало их из своего числа.

Живя в ситуации, где царит тенденция исключения, родственники больных впитывали такое мировоззрение и понимали, что их ожидает. Даже не понимали – жили с ощущением, что разоблачение неминуемо. Ведь они из «дефектного корня», если следовать биологической концепции болезни. А значит, и сами дефектны. Отсюда – страх, стыд и скрытность.

Нельзя говорить о том, что у тебя в роду кто-то болел. Иначе ты тоже становишься тем, «О-Ком-Нельзя-Говорить».

Как сделать шаг в сторону от исключения и по направлению к интеграции? Чувство собственного достоинства рождается тогда, когда мы проживаем свою биографию и не умалчиваем об опыте встречи с болезнями близких. Те, кто рискнул рассказать свои истории на этих страницах, – обыкновенные герои. И многие из них сделали это впервые.

Эта книга, на страницах которой звучат живые голоса, – результат повседневной храбрости каждого такого героя.