Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Хотелось бы поблагодарить мою сестру Екатерину Афанасьеву за неоценимую помощь в написании книги. Долгое время она оставалась моим единственным бета-ридером, вдохновляла меня на литературные подвиги.

© ООО Издательство «Питер», 2022

© Серия «Осознанное родительство», 2022

© Анна Урюпина, 2022

Введение

Эта книга – об аутизме и о том, как с ним бороться, если ты мама особенного ребенка, родилась и живешь в России и к тому же оказалась в трудной жизненной ситуации. С ее помощью я бы хотела рассказать всему миру о проблемах современной российской системы образования и здравоохранения, помочь семьям с детьми-аутистами.

Книги о детях-аутистах и сопутствующих трудностях материнства издаются в России каждый год большими тиражами, поскольку у людей есть интерес к данной теме. Но в основном это научно-публицистическая литература, в которой врачи, педагоги, дефектологи и психологи делятся своим профессиональным опытом. Она носит по большей части хрестоматийный характер, зачастую напоминает справочники и написана тяжелым языком.

Много всего публикуется и для родителей, недавно узнавших диагноз своего ребенка. Но никто не рассказывает о будущем таких детей, никто не говорит, что будет с ними через пять, десять или двадцать лет. Я же постаралась передать все этапы и динамику жизни молодых людей с РАС.

Вовлеченные авторы сейчас тоже встречаются на рынке (обычно это родственники детей с аутизмом или сами аутисты). Однако в большинстве случаев это иностранцы или русскоговорящие люди, эмигрировавшие в США и Европу и не понимающие реалий российской действительности. Предлагаемые ими методы психокоррекции очень дорогостоящие. Так, они рассказывают о сорокачасовых занятиях АВА (прикладной анализ поведения – Applied Behavior Analysis) в неделю, о DAN! – докторах, о барокамерах и лошадях, о дельфинах, о частных школах, нянях и волонтерах. Но все это, увы, недоступно простому человеку.

Согласно официальной статистике, 95 % детей-инвалидов в России растут в неполных семьях, и обычно их воспитанием занимается мать. Второй родитель сбегает через год-два после постановки диагноза, уклоняется от уплаты алиментов и не желает общаться со своим больным чадом. Иностранные книги об аутизме вызывают у российского читателя недоумение, раздражение и гнев. Они кажутся фантастическими, сюрреалистичными.

Еще одна проблема – догматизм и самоуверенность авторов. Многие родители, условно «победившие» аутизм, гордятся и бахвалятся этим. Они считают, что нашли волшебную таблетку, осуждают других, якобы бездействующих мам и пап. После прочтения их книг остается неприятный осадок на душе. Читатель чувствует свое бессилие и погружается в депрессию.

Вот почему я решила поделиться своей историей. Я расскажу не сказку, а быль, научу, как стать сильным и ресурсным родителем. Объясню простым языком сложные вещи. Затрону очень скользкие темы: о неэффективных методах лечения аутизма, о домашнем насилии, о борьбе с судебно-исполнительной системой и об инклюзии в школе. Текст моей книги состоит из пяти частей, соответствующих стадиям человеческого горя.

Первые две части («Отрицание» и «Гнев») – для родителей деток младше трех лет. В этих главах я использую метод компиляции, цитирую статьи об аутизме российских и иностранных авторов. Я не спорю с известными врачами, лишь делюсь собственным опытом, как мои воздушные замки разбивались о реальность. Все известные научные теории (мифы) не сработали в случае с моими детьми. Третья часть («Торг») подойдет для родителей детей 3–7 лет. В ней я рассказываю о методах лечения аутизма, которые использовала сама, о том, сколько все это стоило и что из этого вышло. Главная и самая «мясная» часть книги – четвертая («Депрессия»), о том, что делать, если уже ничего не помогает. Ее определенно стоит прочесть родителям детей 7–15 лет. Из нее вы узнаете о том, как бороться с несовершенством российского законодательства, как отсудить деньги (алименты) на лечение детей, как найти работу маме особенного ребенка, как организовать быт, как устроить личную жизнь и так далее. Ну и последняя, пятая часть – взгляд в будущее («Принятие»). Она для всех родителей, даже для тех, чьи дети здоровы.

Вы можете читать все по порядку или выбрать для себя ту часть, которая для вас сейчас наиболее интересна. Каждая глава представляет собой отдельный законченный рассказ. Суммарно моя книга развенчивает пятьдесят мифов об аутизме. В первых двух ее частях всего по семь и восемь глав. В третьей и четвертой части – 15 и 14, а в заключительной части – шесть. Это объясняется тем, что когда человек погружается в горе, он сначала медленно скатывается в «яму», на третьем этапе он сильнее всего во власти мифов и заблуждений. Потом он медленно выбирается оттуда, на выходе его голова мыслит здраво, иллюзий не остается.

Я желаю вам приятного чтения, новых инсайтов и познания истины.

Часть 1. О том, что такое аутизм (первая стадия горя: отрицание)

Миф 1. Аутизм – это психическое расстройство

На сегодняшний день аутизм (расстройство аутистического спектра, сокращенно РАС) – одно из самых распространенных и в то же время самых загадочных детских заболеваний в мире. Согласно мониторингу 2020 года, общая численность обучающихся с РАС в России составляет 32 899 человек. Это на 42 % больше, чем годом ранее (23 093 человека), и на 106 % больше по сравнению с 2017 годом (15 998 человек) [23]. Однако на самом деле детей с аутизмом в России намного больше, большинство из них не входят в официальную статистику Министерства образования РФ, не посещают детские сады и школы в силу юного возраста, а кто-то не оформляет инвалидность из-за бюрократических сложностей.

Ученые спорят о причинах этого недуга, но пока так и не пришли к единому мнению. В нашей стране «лечением» аутистов занимаются психиатры, ранний детский аутизм в возрасте до пяти лет приравнивают к задержке психоречевого развития ребенка (ЗПРР), а после 18 лет это зовется шизофренией. Родители особенных детей обычно долго не принимают диагноз, отказываются смириться с его наличием, считают многие проблемы в поведении своего чада индивидуальными особенностями его характера.

Мамы и папы упрямо верят в то, что их дети должны лечиться именно у невролога. Это принципиально важно, учитывая российскую дискриминацию пациентов с психическими расстройствами. Ведь стоит на медицинской карточке ребенка поставить «клеймо» – код инвалидности с приставкой F (психиатрия), как его тут же перестают лечить в кабинете стоматолога, ему не выдают путевки на санаторно-курортное лечение, ведь он непременно помешает спать, есть и жить другим отдыхающим, ему закрывается доступ в кинотеатры и клубы, для общества он становится диким симпатичным привидением. Малыша никто не видит, но все знают, что он есть, и его боятся. Помните, у Леонида Гайдая был такой фильм «Не может быть!», в котором герой Куравлева говорил: «Уберите эту психическую, а то жениться перестану»? К сожалению, все именно так. Стоит врачам усомниться в психическом здоровье человека, как он тут же становится недееспособным изгоем, с которым в большинстве случаев не желают взаимодействовать. Люди не хотят связываться с ребенком-аутистом, будучи убежденными, что тот непременно причинит им какой-то вред.

В чем же разница между психическими и неврологическими заболеваниями? Еще знаменитый Зигмунд Фрейд говорил: «Если мы гоним какую-то проблему в дверь, то затем она в виде симптома болезней проникает через окно». Неврология и психиатрия тесно связаны между собой, но часто человек боится взглянуть на свои проблемы здраво, поэтому они просто переходят на другой уровень, никуда при этом не исчезая [24].

Неврологи претендуют на бо́льшую объективность своих исследований, они изучают физические причины сбоев в работе спинного и головного мозга человека, говорят о механических травмах черепа, о генетических мутациях, об органических расстройствах в работе мозга, об инфекциях и вирусах, о сосудистых нарушениях и отравлении человека токсинами. Психиатры же более субъективны в своих оценках, они сфокусированы больше на поведении человека, на его мыслях, восприятии и эмоциях [34]. Вынесение вердикта о наличии у пациента психического заболевания по сути является их личным мнением, а отдельные ярлыки, такие как шизофрения или биполярное аффективное расстройство, описывают множество явлений, которые иногда отличаются друг от друга или даже прямо противоположны. По сути, «психическое заболевание» – это способ психиатра сказать пациенту: «Мы не знаем, почему это происходит» и «Нет никакой необходимости в объективной диагностике психического расстройства».

Когда мне первый раз сказали, что у моего старшего сына аутизм, я не поверила. Даниле тогда было два года и два месяца. Мой красивый улыбчивый мальчик не мог быть психически нездоров. Очень ласковый и эмоциональный, он живо интересовался всем, что видел, собирал одуванчики в парке, гонялся за голубями, целовался со всеми знакомыми и незнакомыми взрослыми. Я разозлилась. Моей первой мыслью было, что нас хотят выгнать из детского сада, чтобы освободить место какому-то блатному ребенку. Нужно кому-то дать взятку, чтобы нас оставили в покое. Вторая мысль: воспитатели плохо выполняют свою работу, они не желают искать индивидуальный подход к моему сыну, это ленивые и неквалифицированные специалисты, за что я им деньги плачу?! Можно подумать, все остальные дети в саду были тихие, послушные и аккуратно причесанные набок, ходили строем, поднимались ровно по будильнику и всегда слушались старших. Мой Данила единственный не вписывался в шаблон: отказывался спать днем, не был приучен к горшку, точнее, он ходил на него, но только когда ему предлагали. Он не мог пить из чашки и предпочитал поильник, во время прогулок был чересчур активный, много бегал, хохотал и часто создавал опасные ситуации на детской площадке, забирался слишком высоко на лазалки, не смотрел под ноги, плохо держал равновесие, отказывался принимать участие в групповых и ролевых играх.

Меня вызвали к заведующей для серьезного разговора и сказали, что мой сын нуждается в консультации психиатра. Мы отправились сначала в психоневрологический диспансер рядом с домом, а затем в детское отделение стационара ГБУЗ «Самарская психиатрическая больница», где нам прописали галоперидол. Его годом ранее принимала моя ныне покойная бабушка, страдавшая деменцией. После него она ходила по квартире со стеклянными глазами и была похожа на растение. Я не понимала, зачем пичкать моего спокойного неагрессивного ребенка такими тяжелыми препаратами.

Моя третья мысль: психиатры в сговоре с фармацевтами. Их цель – задействовать в своих клинических экспериментах как можно больше детей, особенно тех, кому еще не исполнилось пяти лет. Мой Данила – лишь расходный материал, бизнесмены-аптекари хотят на нем заработать, а врачи – написать диссертацию, посвященную его клиническому случаю. Я чувствовала себя частью какого-то глобального заговора с участием Джорджа Сороса и английской контрразведки, поэтому наотрез отказалась от медикаментозного лечения.

Врачи не говорили мне ничего конкретного. В карточке записали диагноз «задержка речевого развития (ЗРР, ОНР-1, аутистические черты)» и попросили ждать и наблюдать за ребенком. Я, конечно, не желала ждать и отправилась в интернет изучать новейшие методы диагностики аутизма, признанные мировым сообществом. Оказалось, что на Западе для детей активно используют систему скрининговых тестов, их можно пройти самостоятельно и бесплатно.

Первый тест, предназначенный для малышей в возрасте 16–30 месяцев, назывался M-CHAT-R. Он доказал свою эффективность более чем в 25 странах мира, был апробирован в ходе масштабных исследований и последний раз модифицировался в 2009 году. Его авторы – Диана Робинс, Дебора Фейн и Марианн Бартон [78]. Тест состоит из 20 вопросов, все ответы односложные: «да» или «нет». Ошибиться трудно. Итак, вот он:

1. Если вы показываете на что-то на другом конце комнаты, ваш ребенок смотрит на это?

2. Вы когда-либо предполагали, что ваш ребенок может быть глухим?

3. Ваш ребенок играет в воображаемые или сюжетно-ролевые игры? (Пример: притворяется, что пьет из пустой чашки, изображает, что говорит по телефону, понарошку кормит куклу или плюшевую игрушку?)

4. Вашему ребенку нравится забираться на предметы? (Пример: мебель, строения на игровой площадке, лестницы.)

5. Ваш ребенок делает необычные движения пальцами перед своими глазами?

6. Ваш ребенок указывает пальцем, чтобы попросить что-то или получить помощь? (Пример: указывает пальцем на лакомство или игрушку, до которой не может дотянуться.)

7. Ваш ребенок указывает пальцем на что-то интересное, чтобы обратить на это ваше внимание?

8. Ваш ребенок интересуется другими детьми?

9. Ваш ребенок показывает вам предметы, принося их вам или держа их около вас, просто чтобы поделиться, а не попросить помощь?

10. Ваш ребенок отзывается, когда вы зовете его/ее по имени?

11. Когда вы улыбаетесь вашему ребенку, он/она улыбается вам в ответ?

12. Ваш ребенок расстраивается от бытовых звуков? (Пример: ваш ребенок кричит или плачет от таких звуков, как шум пылесоса или громкая музыка?)

13. Ваш ребенок умеет ходить?

14. Ваш ребенок смотрит вам в глаза, когда вы говорите с ним/ней, играете с ним/ней или одеваете его/ее?

15. Ваш ребенок пытается копировать то, что вы делаете?

16. Если вы оборачиваетесь, чтобы на что-то взглянуть, то ваш ребенок оглядывается вокруг, чтобы увидеть то, на что вы смотрите?

17. Ваш ребенок пытается обратить на себя ваш взгляд? (Пример: ваш ребенок смотрит на вас, ожидая похвалу, или говорит «смотри», или «посмотри на меня».)

18. Ваш ребенок понимает, когда вы говорите ему/ей что-то сделать?

19. Если происходит что-то необычное, то ребенок смотрит на ваше лицо, чтобы понять, как вы к этому относитесь? (Пример: если он/она услышит странный или забавный звук или увидит новую игрушку, то он/она посмотрит на ваше лицо?)

20. Вашему ребенку нравится двигательная активность? (Пример: когда кружат или подбрасывают на коленях.)

При ответах на вопросы нужно учитывать повседневное поведение ребенка в привычной домашней обстановке, когда у него ничего не болит, он сыт и весел. Если что-то из списка выше малыш делает только в редких крайних случаях, то отвечать на соответствующий вопрос надо «нет». Наличие двух «неправильных» ответов из 20 уже считается признаком раннего детского аутизма. В этом случае рекомендовано обратиться за диагностикой и оценкой необходимости раннего вмешательства к врачу. У моего сына было 18 отрицательных ответов, из хорошего – только улыбки и то, что он умел ходить на своих двоих. Результаты меня шокировали и расстроили.

Я стала искать другие тесты, один из них – для детей в возрасте 2–6 лет – называется CARS. Вопросы в нем разделены на 15 групп. К каждой из них предполагается четыре варианта ответа с разным количеством баллов. В тестировании должно принять участие все близкое окружение ребенка, включая родителей, бабушек, дедушек, воспитателей и учителей. После его прохождения подсчитывается средняя сумма баллов. Лично мне CARS не понравился, так как вопросы в нем сформулированы очень расплывчато, а предлагаемые варианты ответов слишком субъективны. Я нашла также тесты для взрослых и подростков, подозревающих у себя аутизм (ASSQ и ADOS), но для еще не говорящих маленьких детей они неактуальны. Еще я узнала, что перемены в состоянии своего ребенка родители могут отслеживать самостоятельно с помощью теста АТЕК (он есть в открытом доступе в интернете, на сайте stopautism.ru). Он не используется с целью первичной диагностики, но доказал свою эффективность для динамических наблюдений.

Если врачи не уверены в диагнозе «аутизм», они обязательно отправляют малыша к сурдологу проверить слух. Симптомы у глухих детей в возрасте до двух лет очень схожи с РАС. Родители должны быть готовы к тому, что ребенок откажется проходить процедуру отоакустической эмиссии. Мне все говорили, что это быстро и небольно: в уши вставляют маленькую гарнитуру и специальный прибор фиксирует шум, порождаемый базилярной мембраной и волосковыми клетками внутреннего уха. Но мой Данила не давал дотронуться до ушей, ревел навзрыд и срывал с себя провода. Поэтому мы отвели его в огромную комнату с игрушками, встали вместе с врачом на расстоянии шести-семи метров от Дани, и, закрыв рот рукой, чтобы моих губ не было видно, я тихо-тихо шептала сыну команды: похлопай в ладоши, покажи нос, волосы. Он выполнил все просьбы, был таким спокойным и вменяемым…

Мне было очень сложно признаться самой себе, что мой ребенок болен. Я испытывала чувство страха и вины, стыдилась и сердилась на всех и вся. Но чем дольше я отрицала очевидное, тем больше времени теряла, бездействуя. А Даниле требовалась моя помощь.

Многим из нас хорошо известна модель Кюблер-Росс (названная так по фамилии психолога Элизабет Кюблер-Росс, предложившей ее), согласно которой, столкнувшись с какой-то серьезной утратой, человек проходит через пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие [11]. Однако анализировать свое собственное состояние бывает непросто. В фазе отрицания мы иногда пребываем намного дольше, чем кажется нам самим, – по несколько недель или даже месяцев. Эту стадию вместе с предваряющим ее шоком нередко можно принять за депрессию. Но пока вы погружены в депрессию, ребенок не получает от вас должного внимания, и его состояние ухудшается.

Миф 2. Аутисты рождаются у пьющих и курящих родителей

С детства меня запугивали страшными историями об алкоголизме и курении, о мертвой лошади и капле никотина. Я смотрела каждый Новый год историю Жени Лукашина и вместе с ним повторяла: «Пить надо меньше, надо меньше пить, пить меньше надо…»

С юности я увлекалась биохакингом, медициной и ЗОЖ, прослушала много лекций об этиловом спирте и сигаретах, о том, как алкоголь убивает клетки мозга, а никотин «схлопывает» наши кровеносные сосуды. Узнала о трагической гибели актера из «Белого солнца пустыни». Помните, был там такой персонаж, таможенник, который говорил, что ему за державу обидно. Его играл Павел Луспекаев, который умер от аневризмы аорты в сорок два года, до этого ему ампутировали пальцы на ногах из-за нарушения кровообращения. Он не смог бросить курить.

Мой любимый дедушка (заядлый курильщик) перенес в молодости два инфаркта, и поэтому, когда я родилась, он уже вел здоровый образ жизни, объявив войну холестерину, алкоголю и табачным изделиям. Папа, имея такой пример перед глазами, никогда не курил. Сейчас моему деду 90 лет, и он до сих пор как огурчик, ходит каждое утро пешком по два-три километра и правильно питается. Я горжусь им. Другой мой дедушка был алкоголиком, он страдал от приступов белой горячки и в 1966 году за бутылку водки отказался от моей мамы, подписав бумагу о лишении его родительских прав.

Мама всю жизнь носила фамилию отчима и никому не рассказывала о своем биологическом отце. Она никогда не пила спиртного и нам с сестрой не разрешала.

Когда обоим моим детям поставили страшный диагноз «аутизм», все мои знакомые мне сказали: «С чего вдруг? Ты же такая правильная, Аня! Не бывает больных детей у здоровых женщин». И с этим трудно было не согласиться. Есть много научных исследований о влиянии наркотиков, алкоголя и никотина на внутриутробное развитие детей. В прошлом веке вредные привычки у матери считались самым главным фактором риска для здоровья ребенка. Этанол и психоактивные вещества в считаные минуты разносятся по всему организму женщины вместе с кровью, легко проникая через плацентарный барьер. Кроме того, у беременных происходит очень большая нагрузка на печень и почки, поэтому метаболизм алкоголя и наркотиков в их теле протекает медленнее, соответственно, их токсическое влияние многократно усиливается. Попадая в кровеносную систему плода, психостимуляторы вызывают спазм сосудов, повышение артериального давления, тахикардию. Развивается гипоксия плаценты, которая является частой причиной преждевременного родоразрешения и выкидышей. По данным статистики, у 10–15 % зависимых женщин беременность заканчивается мертворождением из-за отслойки плаценты и сопутствующих осложнений [6].

Как правило, у новорожденных детей в семьях алкоголиков и наркоманов отмечают различные отклонения в физическом и психическом развитии: черепно-лицевые аномалии, нарушения в работе центральной нервной системы (эпилепсия, судороги), недоразвитие или аномалии развития суставов, дефекты конечностей (укороченные ноги, руки, отсутствие пальцев). Такие детки могут страдать от порока сердца, у них может быть маленький вес, нарушается работа почек, печени, поджелудочной железы, у них могут быть задержки в развитии психики и речи [19]. Однако нет ни одного официального исследования, подтверждающего очевидную стопроцентную связь между вредными привычками родителей и детской инвалидностью. Это логическая ловушка. Осенью трава сухая и желтая, но сухая трава не всегда означает наступление осени. Богатый человек по умолчанию должен быть умным, но не каждый умный человек богат. Доказан факт задержки развития у детей зависимых родителей, но при этом не все родители особенных детей действительно имеют пагубные пристрастия.

Дети с РАС рождаются в маленьких и больших семьях, у богатых и бедных, пожилых и молодых родителей. Большинство моих друзей, воспитывающих аутят, – это интеллигентные приличные люди. У всех по два и по три высших образования, никто из них не пьет и не курит. Сама я тоже не пью алкоголь, не держала ни разу в руках сигарету, никогда не была пассивной курильщицей. Мой муж, отец наших детей, также никогда не пил и не курил. За шесть лет, что мы прожили в браке, я видела его пьяным только два раза. На праздниках он мог выпить пива, но редко, потому что чаще всего был за рулем.

Дети с аутизмом есть и у знаменитых актеров, режиссеров, журналистов, музыкантов, политических деятелей. Федор Бондарчук, Константин Меладзе, Светлана Зейналова, Анна Нетребко, Сильвестр Сталлоне, Джон Траволта, Роберт Де Ниро, Тони Брэкстон… Вы верите в то, что все они алкоголики и наркоманы? Широко известный Ник Вуйчич, человек без рук и ног, родился в семье праведного и аскетичного священника. А знаменитый основатель Apple Стив Джобс не раз признавался, что долгие годы принимал наркотики, в том числе ЛСД, но все его четверо детей здоровы.

Справедливости нет, и искать ее бесполезно. Ежедневно в нашей стране рождается все больше и больше детей с пороками развития, и многие, казалось бы, адекватные взрослые люди с медицинским образованием продолжают обвинять убитых горем родителей во всех смертных грехах. Как говорится, «если бы эта задача так просто решалась – армянское радио этим бы не занималось».

Каждому из нас жизнь преподносит только те испытания, которые мы в силах выдержать. Надо менять отношение общества к особенным детям и их родителям, избавляться от ярлыков и древних предрассудков.