Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека

Loving Someone Who Has Dementia: How to Find Hope while Coping with Stress and Grief

Copyright © 2011 by Pauline Boss

© Ильина К.А., перевод на русский язык, 2023

© Гусарев К.С., художественное оформление, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

* * *

Вступительное слово для книги «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека»

«Заботиться о человеке с деменцией – тяжелая работа. И почти все, кто с этим столкнулся, рано или поздно испытывают чувство беспомощности, выгорание и отчаяние. Эта книга поможет вам справиться и найти надежду, научит, как быть бережным и гуманным не только по отношению к заболевшему, но и к себе. Пусть она станет тем самым «островком безопасности», где можно остановиться, выдохнуть и продолжить путь.

Катерина Круглова, руководитель социального проекта «Деменция. net»

Посвящается всем людям, осуществляющим уход за больными, кто вдохновил меня на написание этой книги, и Элсбет Элмер-Хаммерли, у которой была деменция и которую я любила

Предисловие

Я часто думала о том, чтобы написать книгу для семейного чтения, но была слишком увлечена работой над книгами для академиков и специалистов. Сейчас я профессор на пенсии, поэтому у меня больше возможностей это сделать. Желание только укрепило следующее сообщение на голосовой почте:

«Я звоню, чтобы записаться на прием. В целом у меня только один вопрос, который я хотел бы вам задать. [После долгой паузы продолжает усталым и грустным голосом]. Как человек, ухаживающий за больным, может позаботиться о себе? Когда заботиться о ком-то другом так тяжело… [пауза] Думаю, что это вопрос на миллион».

Звонивший убедил меня, что вы все заслуживаете получить ответ на этот мучительный вопрос. У многих нет времени или сил для терапии. Я пишу эту книгу для миллионов из вас, кто задается сейчас одним и тем же вопросом: «Учитывая обязанности по уходу за больным, как я могу позаботиться о себе?»

Исследователи выяснили, что уход за больными может представлять угрозу для вашего здоровья.

Вполне логично, что в стареющем обществе это становится проблемой общественного здравоохранения. Помощь других людей в этом нелегком деле крайне важна, ведь так вы будете получать поддержку.

Зачем я пишу эту книгу? В ней речь идет не о том, как оказывать повседневную практическую помощь. Скорее я хочу предложить новый способ найти смысл и надежду в ваших взаимоотношениях с близкими, больными деменцией. Я хочу, чтобы вы вернули себе жизнестойкость, научились противостоять стрессу и горю – стали сильнее, одним словом.

В этой книге особое внимание я уделяю способу, который может уменьшить стресс, когда член семьи одновременно отсутствует и присутствует в вашей жизни. Как же у меня возникла эта идея?

В начале 1970-х годов, изучая семейную терапию с психиатром Карлом Уитакером во время докторантуры в Висконсинском университете в Мэдисоне, заметила, что в семьях с проблемными детьми часто были психологически отсутствующие отцы. Они были рядом, но в то же время далеко. Жаловались, что ребенок – это ответственность матери, а не их и что мы не понимаем: им нужно работать. Уитакер, конечно, был не согласен с ними. Как и я.

Относительно быстро я поняла, что любой член семьи, не только отец, может психологически отсутствовать, но присутствовать физически. На семинаре по социологии начала развивать теорию неоднозначной потери^[1], и это стало темой моей докторской диссертации в 1975 году, посвященной семьям пилотов, которые пропали без вести после войны во Вьетнаме. В этой ситуации была неоднозначная потеря физического типа.

В 1980-х годах, будучи профессором университета Миннесоты, я проверила свою теорию вновь. На этот раз в работе с семьями, которые ухаживали за близкими с болезнью Альцгеймера. Это, в свою очередь, была неоднозначная потеря психологического типа. С тех пор в исследовательской и клинической работе я изучала влияния на отношения, когда один человек психологически отсутствует. Когда тот, кого вы любите, физически все еще здесь, но психологически его больше нет.

Наряду с преподавательской, исследовательской и клинической работой я подготовила специалистов, которые работают с психологическими потерями, связанными с деменцией, а также тех, кто работает с семьями физически пропавших без вести (в Нью-Йорке после 11 сентября^[2], в Косово^[3], на побережье Мексиканского залива после урагана Катрина^[4] и в Майами после землетрясения на Гаити^[5]). Все продолжают предлагать идеи по дополнению рекомендаций так, чтобы они учитывали особенности различных культур. Обучение специалистов продолжается до сих пор.

Сегодня исследования проводит второе поколение ученых. Некоторые из них учились со мной в университете. Сейчас они проверяют теорию неоднозначной потери в других культурах [1], и это очень меня радует.

В начале зимы 2009 года я начала писать эту книгу. Мною двигало давнее убеждение, что если люди смогут понять проблему, то они будут способны справиться с ней лучше. Именно это послужило основной предпосылкой к созданию теории неоднозначной потери.

Прошел год, снова наступила зима… Приятное затишье в середине стрессовых времен для миллионов людей, которые заботятся о своих близких, больных деменцией. Пусть эта книга и идеи, которые она содержит, принесут вам пользу в поисках смысла и надежды.

Полин Босс, Сент-Пол, Миннесота.

Декабрь 2010

Введение

Проблема вот в чем: на 2011 год 5,4 миллиона американцев живут с болезнью Альцгеймера [1]. Это число увеличивается, если учитывать другие заболевания и условия, вызывающие необратимую деменцию^[6]. Каждые 69 секунд у кого-то в Америке развивается болезнь Альцгеймера [2]. К 2050 году этот темп увеличится до 33 секунд [3]. Другими словами, не затронуты болезнью Альцгеймера или другими видами деменции совсем мало семей, и в будущем их число будет только уменьшаться.

Женщины больше подвержены деменции, чем мужчины, потому что они, как правило, живут дольше [4]. Также на распространенность деменции влияют раса, этническая принадлежность, образование и место жительства [5].

Однако один факт остается неизменным: любое увеличение числа больных деменцией повышает потребность в людях, осуществляющих уход за ними. На 2010 год в Америке насчитывалось 14,9 миллиона человек, которые осуществляли уход за такими больными без оплаты [6]. Неудивительно, что 60 % из них – это женщины: жены, дочери, невестки, внучки и подруги [7]. Более удивительно, что обычно эти люди сравнительно молоды.

Согласно отчету Ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера за 2011 год, 67 % людей, осуществляющих уход за больными, находились в возрасте от 35 до 64 лет. Если рассматривать эту группу в разрезе, то возраст варьируется от очень молодых – 10 % возрастом до 35 лет – до очень пожилых – 23 % возрастом от 65 лет и старше [8].

Жены и дочери берут на себя большую часть ухода за людьми с деменцией. Они также сообщают о наиболее негативных последствиях для их собственного состояния [9].

Многие относят себя к так называемому поколению «сэндвич»^[7]: одновременно обеспечивают уход двум поколениям семьи – маленьким детям и пожилым родителям. Такие люди в какой-то момент понимают: их тянут со всех сторон, им не хватает времени, они борются с двойной лояльностью, что может привести к сильной тревожности и стрессу.

Эта книга – психологическое путешествие к смыслу и надежде. Мы начнем с понятий, которые помогут вам понять, почему деменция может сбивать с толку и вызывать стресс. Затем обратимся к рекомендациям, которые помогут вам справиться с этим и оставаться в стабильном состоянии. На протяжении всей книги мой посыл будет заключаться в том, что участие в неидеальных взаимоотношениях может расширить ваши человеческие ценности. Основной фокус моего внимания сосредоточен на том, как найти смысл в уникальном виде потери при деменции, которую я называю неоднозначной потерей.

Деменция – яркий пример неоднозначной (неясной) потери, в котором особенно трудно найти смысл, потому что любимый человек одновременно находится и здесь, и не здесь. Будто в доме появился незнакомец.

Отношения, которые у вас когда-то были, сильно изменились из-за этого. Без ясности или четкой завершенности вы находитесь в подвешенном состоянии, не имея возможности горевать и осмысливать все это. Из-за несоответствия между отсутствием и присутствием неоднозначная потеря – самый стрессовый вид потери.

Пациенты говорят мне, что даже такое событие, как смерть в семье, было бы менее болезненным. В смерти есть определенность, а значит, и больше возможностей найти в ней смысл.

Для кого эта книга?

Она для всех, кто заботится или переживает о близких, страдающих деменцией. Эта книга для вас, если вы занимаетесь практическим или косвенным уходом. Она для вас, если вы испытываете печаль и тревожность из-за беспокойства о ком-то с деменцией. Она также и для других: друзей, родственников, священников, медицинских работников. Всех тех, кому нужен ресурс, в котором обсуждаются сложности потери и что с этим делать.

В стареющем обществе мы все уязвимы перед необходимостью либо оказывать заботу, либо получать ее. Это не единичная проблема, изолированная от всего мира. До тех пор, пока не будет найдено лечение, деменция, независимо от ее источника, останется эпидемией XXI века, и это касается всех нас.

По теории шести рукопожатий мы все знаем кого-то, кто страдает деменцией или ухаживает за больными ей. Однако даже когда эта проблема так близко, многие люди отворачиваются и не замечают, насколько она распространена. До тех пор, пока мы все не будем уделять больше внимания этому вопросу, пока не осознаем важность заботы, мы будем продолжать игнорировать и изолировать членов семьи, которые ухаживают за больными. Они, в свою очередь, так много делают для того, чтобы содержать пациентов с деменцией дома так долго, насколько это возможно.

До недавнего времени, как правило, назначали одного члена семьи (отсюда термин «основной опекун»), который осуществлял всю работу по уходу, пока остальные члены семьи и общество продолжали жить своей жизнью. Скорее всего, опекуны вздохнули с облегчением, когда им не пришлось работать по «36 часов в день» [10]. Однако сейчас пришло время всем нам признать и оценить их труд и помочь с этой работой. Соседям, живущим дальше по улице, людям из приходской общины, членам семьи, потому что этим нужно заниматься всем вместе. Невозможно справляться с этим в одиночку и оставаться при этом здоровым.

Изоляция людей, осуществляющих уход, часто ставит под угрозу их эмоциональное и физическое здоровье. В отличие от деменции эту проблему можно решить. Вместе мы можем этого добиться. Мы можем приложить больше усилий, чтобы перенять опыт этих людей. Именно для этого нужна эта книга.

Люди, осуществляющие уход, – это преданный отряд членов семьи и друзей, которые бесплатно оказывают большую часть помощи при деменции. Они экономят миллионы нашего правительства (и налогоплательщиков), сокращая время, которое пациенты с деменцией проводят в специализированных учреждениях. Безусловно, нам нужно уделять более пристальное внимание к их вкладу. Политики, общественные лидеры, соседи, друзья и родственники должны признать их заслуги и протянуть руку помощи, чтобы они могли социализироваться. Все же человеческое общение – то, что помогает нам оставаться здоровыми.

Что я подразумеваю под словом «деменция»?

Деменция, независимо от того, вызвана она болезнью или травмой, – это состояние мозга, которое приводит к потере памяти и мышления. Со временем людям требуется помощь даже с такими простыми повседневными задачами, как одевание, питание и посещение уборной.

Деменция сама по себе не болезнь, а скорее группа симптомов, возникающих в результате других заболеваний или состояний. Наиболее распространенной является болезнь Альцгеймера. Смертельная болезнь, на долю которой приходится более половины всех случаев деменции [11]. Деменция меняет личность, настроение и поведение, поэтому уже имеющиеся отношения становятся напряженными.

Поэтому деменция – это больше, чем просто физиологическое состояние. Это состояние отношений, которое глубоко влияет на тех, кто заботится и переживает о пациенте.

Что имеет отношение к основной идее этой книги, так это фактор неизлечимости, который создает самую глубокую и длительную неясность и стресс для людей, осуществляющих уход. В настоящее время существует около пятидесяти причин возникновения деменции, некоторые из них поддаются лечению, некоторые – нет. В этой книге я ограничусь обсуждением тех, которые еще неизлечимы: болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция (микроинсульты), деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция, болезнь Хантингтона, болезнь Паркинсона, комплекс ВИЧ-ассоциированной деменции и болезнь Крейтцфельдта – Якоба (что также называют коровьим бешенством) [12].

Отсутствие возможного лечения – то, что делает случай с деменцией таким востребованным в изучении устойчивости человека. Как люди живут с любимым человеком, который отсутствует психологически, но физически все еще здесь? Как люди живут в этом мире теней при отсутствии лечения или чувства завершенности в виде смерти? На эти вопросы я постараюсь ответить в следующих главах.

Прежде чем мы перейдем к этому, я бы хотела добавить еще немного информации о черепно-мозговой травме, которая также может привести к деменции. После долгих размышлений я решила не рассматривать в этой книге неоднозначную потерю, которая произошла в результате черепно-мозговой травмы, несмотря на то что это характерная травма для людей, вернувшихся с войны. Почему? Потому что прогрессирующая деменция не всегда является результатом черепно-мозговой травмы, а также из-за того, что более молодые пациенты и их супруги или родители отличаются от пожилых пациентов и их семей в динамике и этапах развития жизни. Поработав с семьями молодых людей, раненных в Ираке и Афганистане, я вижу их совсем по-другому. Это не семьи, проживающие последнюю половину жизни, а молодые семьи, пытающиеся построить совместную жизнь, несмотря на страшные раны как на теле, так и в душе. Хотя у них есть схожие черты, их история заслуживает отдельной книги.

Почему я пишу эту книгу?

Несмотря на то что деменция на любой стадии – это тяжелый опыт для любого человека, особенно трудно приходится тем, кто любит быть хозяином своей судьбы. Привыкшие все контролировать, мы чувствуем себя беспомощными, сталкиваясь с деменцией. И все-таки же есть способ почувствовать себя лучше. Когда мы не можем контролировать деменцию, мы все еще можем управлять этой ситуацией и тем, как мы ее воспринимаем. Это и есть луч надежды для людей, ухаживающих за больными.

Хотя технически я не являюсь бумером^[8], я отношу себя к этому поколению людей, которые привыкли находить решения для любых проблем. Будучи швейцарско-американским профессором-протестантом, которого приучили верить, что я могу решить любую проблему, если буду достаточно усердно работать, я тоже боролась с чувством беспомощности, наблюдая, как моих близких уносят неизлечимые болезни: деменция бабушки, полиомиелит младшего брата и рак сестры.

Сегодня можно предотвратить возникновение полиомиелита, а рак поддается более эффективному лечению, но мы по-прежнему сталкиваемся с проблемами, которые невозможно решить, и деменция остается одной из них. Есть множество способов почувствовать себя менее беспомощными перед таким видом потери, и я поделюсь ими с вами.

Вместо того чтобы предлагать книгу с инструкциями по уходу за больными (уже есть много хороших книг на эту тему), я разработала новый подход, с помощью которого можно разобраться в вашей ситуации, чтобы вы могли справиться с ней и почувствовать себя сильнее на этом пути с деменцией.