Здравствуй, мама, я тебя искала
Твои крылья – сильные, большие!
Перышком письмо тебе писала,
Лишь бы мне родиться разрешили.
Ты, со мною много испытав,
План души космический постигнув, —
Все прошла, судьбу свою приняв,
Ты меня спасла и воскресила.
Мы такие, ангелы бескрылы,
Ищем мам, в которых много силы,
Чтобы их любовь собой познать,
Чтобы в Мире стало больше мира…
Лилия Ядрышникова
ПРЕДИСЛОВИЕ
Меня зовут Ирина Аудучинок https://vk.com/irina_auduchinok Получилось так, что моей младшей дочке в год присвоили статус ребенок-инвалид. Мы надеялись, что ситуация выровняется, если в течение первого года выполнять все предписания врачей и не опускать руки. Но наши надежды не оправдались…
Сейчас Кате 19 лет, она инвалид с детства 2 группы, учится в колледже, занимается спортом и входит в сборную Тюменской области по легкой атлетике спорт лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. Конечно, это был очень непростой путь.
Когда ты понимаешь, что с ребенком что-то не так, сердце пронзает боль и остается там навсегда, и ты не знаешь, что с этой болью делать…
В редкие свободные минуты я шерстила интернет и собирала информацию по диагнозу, методам лечения, клиникам. Я отчаянно искала схожую с нашей ситуацию, чей-то опыт, чтобы понять, как найти в себе силы жить дальше, как принять, что дочка на всю жизнь может остаться инвалидом, и как ей помочь. Информации было немного, в основном – книги по медицинской тематике, с классификацией диагнозов и их проявлений. Безусловно, это была важная информация, и я многое из нее почерпнула, но вот как справиться с душевной болью – осталось без ответа.
И я решила написать эту книгу, поделиться тем, что помогло мне в свое время понять и принять ситуацию, пусть не быстро и не сразу.
Мой опыт может оказаться полезным для родителей, которых застало врасплох рождение особого ребенка, и помочь по-другому взглянуть на ситуацию.
Также в книге есть практическая составляющая:
– обзор клиник и центров реабилитации в России и за рубежом, где дочка проходила лечение, и какие из них давали положительный результат;
– как самостоятельно заниматься с ребенком дома;
– полезные советы и собственные наработки.
Я верю, что после прочтения этой книги вы поймете, что вы не одни в такой ситуации, это не конец света, и с этим можно жить.
1. НАЧАЛО
В этом мире нет гарантий,
есть только возможности.
Дуглас Макартур
2001 год. Мы в отпуске – первый раз прилетели в Турцию всей семьей, сыну Жене семь лет, осенью идет в школу.
В какой-то момент я понимаю, что мне необходим тест на беременность, бегу в аптеку, и две полоски у меня на руках! Первая мысль – Бог дал мне ребенка, и это произошло без помощи врачей (для наступления первой беременности помощь понадобилась).
На тот момент наши с мужем отношения переживали кризис, и новость о беременности заставила меня задуматься, а вовремя ли… Но муж очень обрадовался, был уверен, что будем рожать дочку, сынок лет с пяти просил родить ему сестренку, в общем, будущему ребенку все были рады.
Когда стал известен пол, то за имя пришлось побороться – муж хотел назвать Катей, сын – Аней, а я – Алиной. Победила Екатерина!
Первым делом, вернувшись из отпуска, я встала на учет в женскую консультацию и обсудила с врачом свою ситуацию. У меня отрицательный резус-фактор, у мужа и сына – положительный. Врач заверила, что и с отрицательным резус-фактором мамы рожают здоровых деток, и расписала мне план, по которому я должна была, помимо обязательных анализов, сдавать кровь на антитела каждые две недели.
Для справки: у большинства людей в крови есть белки, получившие название «резус-фактор», у этих людей резус-фактор положительный. У 15% населения этих белков нет – у них резус-фактор отрицательный. Если резус-отрицательная мама будет беременна резус-положительным ребенком, ее организм будет этого ребенка отторгать, вырабатывая антитела. В крови ребенка появится большое количество билирубина, который окрасит его кожу в желтый цвет (желтуха) и, самое страшное, может повредить мозг. Первая беременность протекает, как правило, без осложнений, с каждой последующей риск осложнений повышается. В случае если резус-конфликт имеет место быть, в первые дни проводят заменное переливание крови ребенку, в некоторых случаях внутриутробно. Во всем мире это стандартная процедура.
Я по жизни ответственная и исполнительная, регулярно сдавала анализы и была уверена, что все у нас будет хорошо. Мне порекомендовали очень хорошего врача, и мы заключили договор на платное ведение беременности и родов.
До какого-то времени действительно все было хорошо, а потом титр антител начал потихоньку расти. Врач назначила процедуру амниоцентеза – мне прокалывали живот и брали околоплодные воды на анализ, чтобы узнать, страдает ли ребенок от резус-конфликта. Анализ показал, что с ребенком все хорошо и беременность протекает нормально.
В 37 недель титр антител резко подскочил, меня госпитализировали и вызвали срочные роды. Родилась девочка! Она не закричала, как большинство детей, а издавала звуки, пусть и слабенькие – для врачей это было хорошим знаком. По шкале Апгар ее оценили на 6—7 баллов, в нашей ситуации это был достаточно высокий показатель. Нам дали пять минут на «встречу» на моем животе, потом дочку забрали на гигиенические процедуры и различные обследования. Кормить грудью не разрешили, чтобы антитела из молока не попали ребенку, и я сохраняла молоко пять недель. Наблюдала Катю неонатолог, которая на тот момент была главным неонатологом то ли города, то ли области, я уже не помню, и я радовалась, что дочке повезло оказаться в таких опытных руках.
Катюшу положили в палату интенсивной терапии, мне разрешали приходить смотреть на нее. Несколько раз в сутки у нее брали кровь на анализ, который показывал, что билирубин неизменно растет, а значит, воздействует на мозг. Катя была подключена к капельнице с физраствором, который вымывал билирубин из крови, а также ей проводили сеансы фототерапии, разрушающие билирубин. Я спрашивала у неонатолога, почему не переливают кровь, ведь это самая действенная мера, на что получала ответ, что это опасно и с кровью можно получить еще и другие болезни. И вообще у них все под контролем.
По факту я видела, что, несмотря на все принимаемые меры, билирубин растет. И я никак не могла повлиять на ситуацию.
Потом наступила эта ночь…
Мне приснился жуткий сон, в котором неведомая сила поднимала меня на огромную высоту и бросала вниз, на асфальт, было очень больно и страшно. Я пыталась ухватиться за фонарный столб, но меня отрывали от него и бросали снова и снова. Проснулась я в ужасе и с плохим предчувствием.
Утром пришла врач и рассказала, что ночью у Кати резко ухудшилось состояние, срочно вызвали бригаду со станции переливания крови для проведения операции заменного переливания, и есть угроза жизни. Меня готовили к тому, что ребенок может не выжить…
Но она выжила, заимев в анамнезе общий билирубин 443 мкмоль/л и ядерную желтуху (ядерную, потому что разрушались ядра клеток головного мозга).
Операцию заменного переливания крови провели на шестые сутки. И врачам уже было неважно, что с кровью можно заполучить какие-то болезни. Важно было не ухудшить статистику детской смертности. Сразу после переливания крови Катюшу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ее состояние было очень тяжелым. На аппарате она провела шесть дней. После переливания крови состояние постепенно стабилизировалось, билирубин снизился до некритических показателей, и через две недели после рождения Катю перевели в отделение патологии недоношенных.
Придя в ОПН на встречу с врачом, мы первым делом спросили, какие нужны лекарства. Оказалось, что в наличии все есть и ничего не требуется. В ОПН Катя провела три недели, получала лечение и наблюдение, и наконец-то ее стали готовить к выписке. Радостные, мы приехали за дочкой. Нам дали рекомендации и напутствия, постоянно повторяя, что в первый год у детей есть большие резервы для восстановления. Главное – выполнять все рекомендации врачей, не опускать рук, и все будет хорошо!
Счастливые, мы вернулись домой с дочкой, полные решимости ее вылечить. Мы еще не все знали…
2. ПЕРВЫЙ ГОД
Надо жить, надо любить, надо верить.
Лев Николаевич Толстой
Первый год мне дался тяжело и в эмоциональном, и в физическом плане.
Катя не хотела днем спать, да и просто лежать в кроватке. Если и засыпала, то ненадолго и на моих руках, а когда я пыталась переложить ее в кроватку, то она просыпалась и кричала. В итоге я так и ходила с ней на руках, чтобы Катя могла поспать.
Постепенно неврологические симптомы стали проявляться спастикой – повышенным тонусом мышц. Спастика была больше выражена в руках и в мышцах шеи и спины. Ручки были постоянно согнуты в локтях и прижаты к груди. Катюша запрокидывала голову назад, и я поначалу думала, что дочка уже научилась держать голову в два месяца, что в нашей ситуации, в общем-то, нонсенс, а оказалось, что это провоцирует спастика мышц спины и шеи.
Как-то интуитивно я начала носить Катю подмышкой лицом вниз, в такой позе у нее растягивались мышцы спины, голова опускалась вниз, и Катя пыталась, пыхтя, поднимать голову, чтобы смотреть на меня и по сторонам, – получалось, что она сама себе укрепляла мышцы шеи и спины. Так и жила постоянно на моих руках. Про рюкзаки для переноски детей и в перспективе про ходунки нам сказали, что для Кати они запрещены, могут вредно сказаться на позвоночнике, поэтому мы их сразу исключили.
Помню эту картину: я боком у плиты, в одной руке Катя, в другой поварешка. Я понимала, что с ребенком находиться у плиты опасно, поэтому стояла всегда боком, держа дочку подальше от конфорок.
Кроме спастики, появилось косоглазие, которое также указывало на неврологическую симптоматику.
Муж, приходя вечером после работы, тоже как-то интуитивно придумал укладывать Катю к себе на живот, накрывать ее тельце ладонями и лежать так подолгу. Оказалось, что помимо контакта папы с дочей, который важен сам по себе, это было очень полезно для ребенка – отец согревал ее своим теплом, что положительно влияло на тонус мышц и давало эффект инкубатора, в которых держат недоношенных детей.
Катин отец быстрее меня принял тот факт, что наша дочка будет с особенностями развития, я же уперто не хотела в это верить, я не спорила, но делала то, что считала нужным, а он не препятствовал.
Женя, старший брат, был очень рад тому, что у него появилась сестренка, ждал, когда она подрастет и он будет с ней играть. Но и он, восьмилетний, начал понимать, что что-то идет не так. Он задавал вопросы относительно Катиного развития, и я аккуратно и дозированно давала информацию.
Когда Кате было девять-десять месяцев, Женя на прогулке познакомился с женщиной, гуляющей с коляской. Выспросил все: какой возраст ребенка, что он умеет делать, когда научился и так далее – и, придя домой, выдал все это мне, подытожив: почему у нас Катя ничего этого не умеет? И я снова объясняла ситуацию более или менее понятным языком, и мы периодически к этому обсуждению возвращались. Женя всегда мог посидеть с сестренкой, разговаривал с ней и играл, насколько это было возможно.
Старший сынок рос вполне самостоятельным, хорошо учился, сам делал уроки, но, когда родилась Катя, он еще и очень быстро повзрослел… О чем я часто сожалела, так это о том, что не всегда хватало сил поговорить вечером с сыном, было одно желание – добраться до кровати и упасть на подушку.
Нам очень помогли в тот непростой период мои родители, бабушка часто оставалась посидеть с внучкой и помогала по хозяйству, дедушка возил нас по врачам.
Я показывала Катю разным специалистам и одолевала их вопросами: в какую клинику поехать, какими лекарствами полечить, какой вероятен прогноз? Я боялась потерять драгоценное время, отведенное в первый год, хваталась за любую возможность, будь то массажистка, которая «ставит детей на ноги», или клиника в Москве с положительными отзывами. Кто-то из врачей аккуратно намекал, что ситуация непростая и сложно предвидеть ее развитие, кто-то откровенно заявлял, что ребенок будет овощем и не сможет ходить и говорить, кто-то просто повторял то, что я и так знала: в первый год у детей большие ресурсы, делайте все, не опускайте рук и так далее…
Я не верила плохим прогнозам, я была как танк на своей волне – дочку в охапку и вперед. Я сама ставила уколы, освоила элементы массажа и ЛФК, носила Катю на всевозможные физиопроцедуры, магниты, электрофорезы, но ничего не менялось.
Тогда я решила полететь в Москву, в ту самую клинику с хорошими результатами. Муж меня поддержал, и мы с Катей полетели лечиться. В клинике первым делом всех детей направляли на МРТ головного мозга, и заключение было неутешительным – мозг пострадал серьезно. Тогда я еще не знала, за что отвечает мозолистое тело, лобные, теменные и затылочные доли, подкорковая зона, и просто надеялась, что здоровые клетки мозга возьмут на себя функцию погибших.
Лечили массажем и обкалыванием по точкам – новым на тот момент методом. В зависимости от локализации двигательных нарушений обкалывают до двадцати точек за один сеанс. Мало того, что это болезненно и Катя очень кричала на обкалываниях, так еще и ситуация усугубилась: тонус снизился и добавилась мышечная дистония – состояние, когда тонус мышц постоянно меняется. В клинике, несмотря на это, рекомендовали курс повторить, и мы повторили и только потом поняли, что это не наш метод. Тогда я осознала, что не все методы хороши и обязательно помогут, это же мне подтвердила невролог, которая стала «нашим» на долгие годы.
Когда появлялась возможность, я отчаянно шерстила интернет в поисках информации, меня интересовало все, что может помочь дочке: лекарства, клиники, методы, врачи. Но больше всего мне хотелось прочесть о чьем-то похожем опыте, о том, как другие мамы смогли это пережить, справиться, какие-то советы и рекомендации, поддержку, искала и не находила…
Зато из интернета я узнала, что резус-отрицательным женщинам в 72 часа после первых родов резус-положительного ребенка рекомендовано делать профилактику – вводить антирезусный иммуноглобулин для предотвращения резус-конфликта при следующей беременности. Никто из врачей не посчитал нужным сказать об этом во время первой беременности, более того, и во время второй беременности мне также об этом не сказали.
Опять же из интернета я узнала, что в Москве есть роддом, специализирующийся на ведении и родах резус-отрицательных женщин, мы могли полететь рожать туда, но кто бы знал…
В первый год Катиной жизни я жила как в тумане, на что-то смутно надеясь и не позволяя себе расслабляться. Я совсем не помню своих слез в подушку, возможно, я плакала иногда, но не помню. Я как будто отключила в себе чувствительность и натянула струны. Как будто во мне был какой-то стержень, который не позволял сломаться. Я чувствовала, что должна быть сильной, чтобы бороться дальше.
Как-то мне рассказали про аналогичную ситуацию с поздним переливанием крови, повлекшую за собой инвалидность ребенка. Родители подали в суд на врачей и выиграли, что, собственно, предлагалось сделать и нам. Мы с мужем думали об этом – сколько времени будут отнимать суды, сколько нервов и эмоций уйдет на доказательство правды, а у всех, в том числе и у врачей, она своя, и решили не терять время на судебные тяжбы, тем более что на ситуацию со здоровьем дочери это точно не повлияет.
Первый раз формулировку ДЦП я увидела в журнале еще во время беременности, это была реклама клиники для лечения детей с ДЦП, я не понимала значения этой аббревиатуры, но почувствовала какую-то тревогу. Второй раз прочитала в выписке из московской клиники – угрожаемая по ДЦП, то есть у Кати была большая вероятность заиметь такой диагноз. И я опять искала информацию в интернете. Я узнала, что понятие ДЦП – детский церебральный паралич – очень обширное и включает в себя несколько форм, каждая со своим названием, проявляется по-разному, в зависимости от локализации и степени тяжести поражения головного мозга.
Практических книг, в которых, помимо классификации, были бы реальные советы, как заниматься с ребенком, как развивать в нем двигательную активность, было немного. Одна из таких книг – «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей» автора Нэнси Финни – стала моей настольной книгой надолго.
Когда Кате было около года, невролог предложила оформить инвалидность, аргументируя тем, что будет пенсия, бесплатные проезды к месту лечения и обратно для ребенка и мамы, еще какие-то льготы, и, видя мой настрой, добавила, что если здоровье дочки улучшится, то инвалидность всегда можно будет снять, это не приговор. И все же для меня это означало поражение, я не сумела переломить ситуацию. Все те резервы, которые есть у ребенка в первый год и на которые уповают врачи, вселяя надежду в родителей, видимо, исчерпались.
Я отчетливо понимала, что у дочери были шансы выкарабкаться, вспоминала те слабые звуки, которые она издавала после родов, ведь некоторые дети не кричат вообще, вспоминала 6—7 баллов по шкале Апгар – это была высокая оценка для ребенка, родившегося в 37 недель с резус-конфликтом, вспоминала ее попытки двигаться, лежа на моем животе сразу после родов.
Конечно, я винила врачей, которые потеряли время и перелили кровь только на шестые сутки, допустили высоченный билирубин, спровоцировавший ядерную желтуху и необратимое поражение мозга. Винила себя за то, что не настояла на своевременном переливании крови. Я застряла во времени, постоянно возвращаясь мыслями туда, где все можно было изменить. Я сломалась. Я поняла то, что мой муж понял раньше, – здоровым ребенок не будет.