- Книги
- Аудиокниги
- Списки
- Жанры
- Cаморазвитие / личностный рост
- Зарубежная психология
- Попаданцы
- Боевая фантастика
- Современные детективы
- Любовное фэнтези
- Зарубежные детективы
- Современные любовные романы
- Боевое фэнтези
- Триллеры
- Современная русская литература
- Зарубежная деловая литература
- Космическая фантастика
- Современная зарубежная литература
- Все жанры
- Серии
Главная›Истории из жизни›Наталья Ямницкая›"Говорили, что заболевание смертельно, неизлечимо". Как жить со спинально-мышечной атрофией
Название книги:
"Говорили, что заболевание смертельно, неизлечимо". Как жить со спинально-мышечной атрофией
Автор:
Наталья ЯмницкаяАннотация
- Обложки
Героиня нового выпуска - Виктория Рословец. Примерно в 3 года ей поставили диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа СМА. Диагноз устанавливают с помощью генетического тестирования. Вике относительно повезло, у неё третий тип спинально-мышечной атрофиии. При нём симптомы появляются после 18 месяцев. Дети учатся самостоятельно сидеть и ходить, но им будет сложно бегать и подниматься по лестнице. Мышечная слабость обычно прогрессирует медленно. Часть пациентов доживает до взрослого возраста, сохраняя способность к передвижению, другие к подростковому возрасту нуждаются в инвалидной коляске. Со временем могут возникнуть проблемы с глотанием, откашливанием и дыханием. Вика самостоятельно ходила до 6 лет, потом ей пришлось учиться пользоваться костылями и инвалидной коляской. Три года назад врачи сказали, что у неё осталось не более 2 лет, если она не получит лечение препаратом "Спинраза". Это лекарство останавливает прогресс СМА и прекращает отмирание нейронов спинного мозга. Год назад лекарство удалось получить.Мы поговорили с Викой о том, как она относится к инвалидности и как приняла свой диагноз. Каково ей было учиться в школе, взрослеть и смотреть в будущее несмотря на то, что с каждым годом мышцы работали всё хуже. А ещё Вика рассказала, как теряла и обретала надежду на лечение "Спинразой", как получила свой первый заветный укол, что изменилось в теле после инъекции и почему она верит, что снова сможет ходить.Соцсети Героини: VK YouTubeТелеграмНаш телеграм-канал
В нашей электронной библиотеке вы можете скачать книгу «"Говорили, что заболевание смертельно, неизлечимо". Как жить со спинально-мышечной атрофией» автора в формате epub, fb2, rtf, mobi, pdf себе на телефон, андроид, айфон, айпад, а так же читать онлайн и без регистрации. Ниже вы можете оставить отзыв о прочитанной или интересующей вас книге.
полная версия