(не) Сладкая жизнь. Как стать востребованной и счастливой женщиной, профессионалом, мамой с неизлечимым диагнозом

Посвящается моим родителям,

благодаря которым

состоялась моя жизнь и эта книга

Литературный продюсер Анастасия Селиванова

Редактор Кристина Лапицкая

Корректор Кристина Лапицкая

Дизайнер обложки Татьяна Лаговская

Фотограф Анастасия Крыльникова

© Светлана Воронкова, 2024

© Татьяна Лаговская, дизайн обложки, 2024

© Анастасия Крыльникова, фотографии, 2024

ISBN 978-5-0064-8285-2

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Введение

Здравствуйте, дорогие читатели. Меня зовут Светлана Воронкова. По прогнозам врачей я не должна была дожить до 30 лет. С детства у меня неизлечимый диагноз – инсулинозависимый диабет 1 типа. В конце 80-х, когда мне его поставили, это было равносильно приговору. Но не таков мой характер, чтобы просто сдаться и опустить руки. Моя история – это путь героя, и я говорю это без всякой скромности.

Я – человек, которому не обещали, что он доживет до 30 лет.

Я – человек, которому сказали, что у него никогда не будет детей.

Я – человек, который живет с сахарным диабетом уже 39 лет и никогда ни на минуту не сомневался, что со всем справится.

Я – мать троих прекрасных здоровых детей.

Я – жена замечательного мужчины, который младше меня на 12 лет.

Я – клинический нутрициолог, специалист по восстановлению здоровья превентивными методами.

Я – предприниматель, создатель линейки российских безкапсульных нутрицевтиков с уникальным составом.

Я – владелец франшизы логистической компании.

Я – основательница ресторана средиземноморской кухни.

Я – здоровая, красивая, востребованная, счастливая женщина, которая не выглядит на свой возраст.

Я – победила, побеждаю каждый день и буду побеждать всегда!

Важная ценность для меня – быть примером, нести в мир свет и показывать, что вы тоже так можете. Каждый из вас тоже герой. И у каждого равные шансы на победу! И она зависит в первую очередь от принятого раз и навсегда решения о том, что твоя жизнь – дело твоих рук. И отныне ты делаешь все, чтобы быть счастливым. Пусть эта книга станет для вас квантом мотивации никогда не сдаваться, не опускать руки, всегда двигаться с доверием к миру и верой, что у вас все будет, как вы хотите. Как это случилось у меня. Девочка Света с сахарным диабетом, когда-то думающая о том, что болезнь сможет ей помешать обрести счастье.

Глава 1. «Ваша дочь неизлечимо больна»

«Мы никогда не узнаем

сколько боли есть в мире,

пока не попадем в стены

детской больницы».

1985 год. Зимняя Москва. Повсюду чувствуется приближающееся новогоднее настроение, несмотря на то, что все заняты делами. Толпы людей снуют туда-сюда по серому заснеженному городу. Но в окнах московских домов уже радостно мигают первые новогодние гирлянды, а бумажные снежинки на стеклах осыпают морозные стекла.

Окна Морозовской детской больницы, одной из лучших детских заведений в стране, не получили новогоднего наряда. Праздником там и не пахнет. По безликим больничным коридорам торопливо перемещаются врачи, медсестры и нянечки. На их сосредоточенных лицах нет ни капли новогоднего настроения.

«В пятую палату поступил ребенок. Полтора года, девочка. Без диагноза. Будем наблюдать». Медсестра кинула на стол врача тоненькую карту новоприбывшей. Такую же тонкую, как и ее владелица. В ординаторской стало тихо. Тишину нарушил врач. Он взял в руки карту и начал читать ледяным отстраненным голосом: «Воронкова Светлана Павловна. Отказывается есть, лежит без сил. Бледные кожные покровы, усиленная жажда, постоянно мокрые от недержания колготки. За последние 2 месяца потеряла в весе 5 кг». Врач поднял глаза от карты: «Выпишите направления на анализы, будем разбираться, в чем проблема».

Анализы ничего не показали. Однако ребенок продолжал увядать. Капельницы и прочие медицинские процедуры не помогали. Пока однажды в ординаторскую не зашла молодая медсестра. Миниатюрная девушка с огромными карими глазами на худощавом лице. Пшеничные, немного вьющиеся волосы выбивались из-под чепчика. Непослушный вихор постоянно цеплял длинные ресницы и, видно, доставлял неудобство своей молоденькой владелице. Она постоянно пыталась его спрятать за ухо, но у нее это плохо получалось.

Медсестру звали Марина. Она оканчивала Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова (Первый Мед) и писала дипломную работу на тему «Сахарный диабет».

Марина робко посмотрела на врача: «Иван Петрович, я могу предположить, что с ребенком из 5 палаты, но для подтверждения диагноза нужно взять кровь на глюкозу и собрать общий анализ мочи». Девушка поправила непослушную прядь и для храбрости сжала кулаки. В ее голову пришло неожиданное озарение.

Вечер медсестры прошел в беспокойстве. Марина сидела сама не своя на дежурстве у палаты маленькой пациентки. Из ее глаз катились слезы. Еще не дождавшись анализов, она уже понимала, эта девочка – типичный случай ее дипломной работы про сахарный диабет.

Глюкоза 40,5мм/л, в моче кетоновые тела. Срочно реанимация, капельницы и инсулин!

В 1985 году в Советском Союзе мало кто знал, что такое сахарный диабет. Про диагностику тогда не было и речи. Никто не знал, что это за заболевание, по каким критериям оценивать и как измерять. Только начали появляться первые реактивы, отрасль находилась в фазе медленного роста. Инсулин производила одна фармкомпания. Его добывали из поджелудочной железы свиней, и это был товар редкого спроса. Единицы медицинских работников были обучены искусству инсулинотерапии. Зачем постоянно мучить ребенка уколами. А уж составлять питание для людей с диабетом вообще никто не умел.

Диагноз: сахарный диабет кинжалом ударил по сердцам родителей маленькой Светы. «Это неизлечимое заболевание. Смиритесь, что ваша дочь не доживет и до 30 лет. А если и доживет, то останется глубоким инвалидом!» – слова врача глухим эхом отдавались в голове Светиной мамы. «Моя дочь – инвалид. Она может умереть. Не могу в это поверить!»

Маму Светы звали Воронкова Алла Сергеевна. Она была действующей Чемпионкой СССР по Легкой Атлетике в многоборье, рекордсменкой мира, Мастером Спорта Международного Класса. И дочь – инвалид. Это не укладывалось в голове. Прощай карьера. Здравствуй тяжелая рутина, постоянный страх за будущее. Как жить дальше? Неужели нет решения? Впереди вязкие дни и беспросветная ночь. Мы больше не такие как все. Гул в голове. Полчища мыслей. Страх. Непринятие. Отторжение.

Новый образ жизни моментально стал диктовать свои правила всем членам семьи. Строгий режим и распорядок дня. Прогулки, взвешивание и подсчет килокалорий в еде. Постоянное посещение поликлиник и диспансеров. Контроль глюкозы в моче и крови. Все должно было работать четко, до мельчайшего пункта.

Как я уже говорила, в СССР ничего не знали про диабет. Не было элементарного понимания, как жить с этим диагнозом. С чего начать.

Информацию мама собирала по крупицам. Перечитала всю доступную литературу. Общалась в больничных коридорах с такими же мамочками. В голове появлялось все больше знаний. Новые полезные привычки со скрипом входили в жизнь всей семьи.

В первую очередь всей семье пришлось отказаться от употребления сахаросодержащих продуктов.

Помню, как-то папа принес с работы щербет – вкусное лакомство из ореховой пасты, сгущенки и сахара. Сливочный кирпичик показался из папиного портфеля и тут же был изъят мамой. Она в ужасе увидела мой интерес и вынесла щербет из кухни. На мой вопрос: «Что это такое?» – папа не растерялся и с полным уверенности тоном, сообщил: «Это мыло. Хозяйственное мыло для стирки. С запахом сливок».

Я поверила и потеряла интерес, хотя впоследствии не видела, чтобы мама стирала этим мылом одежду. Вывод был для меня очевиден. «Наверное, она использует его для каких-то других вещей, когда я не вижу».

Самое обидное было то, что я росла осознанным ребенком. Понимала, что мне нельзя сладкое не потому, что родителям жалко, а потому что они меня оберегают. Но все-равно я была, прежде всего, ребенком, и в такие моменты мне хотелось плакать из-за этих ограничений. Когда мы гуляли, иногда родители покупали мороженое. Тогда появилось мороженое «Пингвин». Первое в России импортное мороженое с десятком различных цветов и запахов. Множество вкусов и посыпок манили меня к стеклу морозильника. Мне всегда разрешалось выбрать один рожок и один шарик мороженного. Я долго стояла, прислонившись к стеклу. Представляла каждый вкус. Фантазировала, что я почувствую, когда лизну заветный шарик. Это было невероятно. Но даже одним шариком мне удавалось насладиться лишь наполовину. Остаток мороженого и саму вафельку мне уже было опасно доедать, и я с грустью наблюдала, как лакомство исчезает во рту папы. «Значит, так надо» – думала я и старалась переключить мысли на игру.

От мамы:

«Мы все ждали, когда это пройдет. Но месяц, другой, полгода, год и это не заканчивалось. Ребенок не выздоравливал. Ни малейшего намека на положительную динамику. Я стала профессионалом в питании, инсулине, всем том, что связано с диабетом. Каждый день я составляла меню, взвешивала еду, считала килокалории и вела дневник, в который вносила все, что касалось моего ребенка: как спит, какое настроение, что делает. Все это превратилось в бесконечную игру, из которой нет выхода на следующий уровень.

Я стала исследовать вопрос глубже. Изучала народные средства. Интернета не было. Все, что я узнавала от подруг или соседей, шло в дело. Мы собирали и заваривали травы, заговаривали воду и даже пили мочу.

 

Дальше в ход пошла тяжелая артиллерия: ведуны, маги, экстрасенсы. Поездки на какие-то сходки избранных целителей, совместные медитации, обряды. Мне было все равно, что делать, лишь бы мой ребенок выздоровел!

Все слилось в одну бесконечную серую полосу. Бессонные ночи. Всегда три раза за ночь подъем, чтобы проверить состояние ребенка, есть ли дыхание, не трясет ли, не снятся ли кошмары? Рано утром планирование меню. Подбор ингредиентов и подсчет килокалорий. Готовка. Завтрак. Прогулка. Подготовка к обеду. Проверка сахара крови (прокалывать маленькие пальчики, чтобы получить каплю крови, всегда сотрясало мамино сердце). Обед. Сон. В этот момент спали все. Подъем, проверка сахара крови. Полдник. Прогулка. Подготовка к ужину. Контроль. Ужин. Подготовка ко сну. Ночной контроль. Сон без задних ног. На утро все повторялось.

Но когда стало понятно, что состояние дочери не улучшается, цель изменилась. «Я сделаю все для того, чтобы моя дочь жила как полноценный человек, без диагноза! Чего бы мне это не стоило!»

Когда мне только поставили диагноз, я встала на учет к эндокринологу, чтобы получать бесплатные лекарства от государства. Для этого нужно было каждый год проходить комиссию ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия). Так называется медико-социальный орган, который присваивает гражданам степень инвалидности. И хотя сейчас название сменилось, и вместо комиссии ВТЭК используется аббревиатура МСЭ (медико-социальная экспертиза) – функции органа остались теми же самыми. С этого момента нам с мамой нужно было каждый год в течение месяца ходить по врачам, чтобы в очередной раз подтверждать статус – ребенок-инвалид.

Когда мне было 5—6 лет, в России начали появляться современные лекарства. Справляться с диабетом стало легче. Дедушка нашел возможность доставать импортный инсулин и одноразовые шприцы, которые были гораздо удобнее в использовании. Иглы тоньше, что лучше сказывалось на маленькой детской попе (уколы делали каждый день в попу, под лопатку и в живот). Сами шприцы были одноразовыми, и их не приходилось кипятить в металлической посудине перед каждой инъекцией. Оставшиеся колбочки от шприцов папа бережно собирал и впоследствии сделал из них штору. Помните, в каждой советской квартире были такие междверные шторы из висюлек? Вот у меня в комнате висела такая же штора, но из шприцов. Внутрь мы с мамой поместили цветную бумагу. Получилось очень ярко и оригинально.

Измерения глюкозы в моче, для самоконтроля, мы проводили с помощью занятного советского прибора – поляриметра. Суть его работы сводилась к тому, что в специальный контейнер собиралась моча, потом ее капля наносилась на стекло. Оно помещалось под микроскоп, который обладал цветовым анализатором. Прибор показывал повышенное содержание глюкозы в моче. Смотришь в микроскоп и видишь розовый цвет. Это значит, что глюкоза повышена и следует сделать инъекцию инсулина. До сих пор не знаю, кто изобрел данный прибор, но в тот период он сильно помогал в диагностике моего состояния.

В пять лет моим главным спутником был дневник питания. В него мама ежедневно заносила все, что я ела и пила, а также количество единиц инсулина, измерения показателей мочи и сахара крови.

Несмотря на то, что мы с родителями научились жить с моим состоянием, случались и провалы. Помню, мы с мамой поехали в санаторий. Мне было около 6 лет. Мы жили на 3 этаже пансионата для государственных работников. Везде красные ковровые дорожки и советская роскошь тех времен. Я ходила в холл на первом этаже: там часто включали музыку, и я танцевала под нее.

– Синенькая юбочка, ленточка в косеее, – пела колонка. Забывшись, я кружилась в танце. На мне тоже была юбочка, и эта песня казалось мне символичной.

– Кто не знает Любочку, Любу, знают все-е – я кружилась все сильнее, забывшись. Так мне нравилась эта песня.

– Но если к этой девочке вы придете в до-ом – в это мгновение моя голова закружилась отдельно от меня. Я думала, что от танца.

– Там вы обязательно-оо – я остановилась перевести дух, но головокружение не прекращалось.

– Либэ-либэ, аморе, аморе-е, – продолжала петь на заднем фоне колонка, а в моей голове возникло четкое понимание, что у меня низкий сахар крови и мне надо срочно в номер к маме.

– Либо-либо, Любо-вь – музыка играла уже где-то глубоко внутри меня. Шум в ушах вытеснил все остальные звуки. Мое тело напряжено, а в глазах лишь четкая дорога домой, по которой я брела с напряжением во всем теле.

До сих пор помню большую лестницу главного холла, устланную той самой красной ковровой дорожкой. Я поднимаюсь. Ступенька за ступенькой. Осталось немного, и вот уже другая лестница, ведущая к номеру. А там – мама. Мама меня спасет.

Вдруг с моей ноги соскакивает тапочек и кувырком несется вниз по лестнице, преодолевая весь тот путь, который я уже миновала. Он внизу. Я – наверху. Между нами непреодолимое расстояние ступеней. Очень долго возвращаться. У меня нет сил. Оставлю тапочек внизу и пойду дальше к маме.

Я иду, на автомате, считая лестничные пролеты. Еще немного. Я захожу на этаж, и вижу дверь. Это мой номер. Стучусь. Долго, очень долго, идет мама. Дверь открывается. «Мама! Я дошла». В этот момент глаза застилает черная пелена. Мне выключили звук и свет. Я наконец-то падаю в обморок. В мамины объятия.

Открываю глаза: я лежу на кровати. Возле меня мама с сахаром и соком. Бледная. Склонилась, целует меня в щеки, гладит по волосам. «Мамочка. Как же я тебя люблю. Как хорошо, что ты рядом». Я чувствую сладкий вкус во рту. Головокружение прошло. Мне гораздо лучше, потому что рядом мама.

Не помню, чтобы мама меня ругала. Может быть, я была послушным ребенком, а может, терпению моей мамы можно было позавидовать. Мама готовила меня к школе, постоянно занималась моим образованием и развитием. В 5 лет я умела читать и писать, отлично запоминала стихи и песни, ходила на хореографию. К 1 классу я уже прошла всю его программу и часть программы 2 класса. И мне было все очень интересно и увлекательно. Я бегло читала, рассказывала стихи и знала многое про окружающий мир.

Помню линейку в первом классе. Две косички свернуты баранками и в них вплетены два больших белых банта. Белый кружевной фартук и бордовый прямоугольный портфель из кожзама с нарисованной собакой. У меня нет передних зубов, но я не стесняюсь улыбаться, ведь я с другими ребятами пришла сегодня на праздник в первый класс.

Моя первая учительница – Оксана Константиновна, молоденькая блондинка с короткой стрижкой, держит табличку с надписью 1 «Б». Я встаю рядом и с гордостью чувствую принадлежность к классу. Такие интересные, разные ребята. Кто то, как и я улыбается стоя с букетом цветов. Другие куксятся и держат своих мам за руку. Я хочу в школу! Школа – это огромный новый мир. Он зовет меня и манит своими открытиями.

Но на этом дне мой первый класс заканчивается. Почему-то я снова сижу дома, куда три раза в неделю приходит со мной заниматься моя учительница Оксана Константиновна. Я расстроена. Я не понимаю, почему больше не хожу в школу.

Оказалось, мама договорилась, чтобы я провела первый класс на домашнем обучении. Так она имела возможность контролировать мое состояние и не переживать, пока я нахожусь в школе. Все-таки даже четыре часа без постоянного контроля могли плохо закончиться. После 7 лет постоянной заботы о ребенке-диабетике в голове моей мамы объяснимо рисовались самые страшные картинки. Я где-то в школе падаю в обморок. Мне никто не может помочь. Вызывают скорую. А врачи и не в курсе, что у ребенка диабет. Как управлять диабетом, знает лишь мама. Все другие не разбираются в происходящем и могут лишь навредить. Такой потери контроля мама перенести не могла.

Училась я хорошо. Программу первого класса на домашнем обучении проглотила за три месяца. Дальше пошел второй класс и развивающие занятия.

В конце учебного года я даже провела пару часов в школе. Несмотря на то, что весь учебный год я провела дома, меня выбрали для участия в последнем звонке. Не сказать, что я была самая маленькая и легкая. Скорее я выглядела мило и часто улыбалась. А может быть, решили сделать незабываемый подарок ребенку с диагнозом. Сложно сказать. Однако этот момент я запомнила на всю жизнь.

Большой актовый зал. Много народу. Выпускники с лентами, взволнованные родители, учителя с цветами. Все смешалось в одном большом шумном празднике. На сцене ведущие с микрофоном объявляют окончание учебного года. Трепетный шепот пробегает по толпе. Все торжественно замирают. Мне в руки дают латунный, отливающий медью колокольчик, и какой-то дяденька, а одиннадцатиклассник казался первоклашке именно дяденькой, сажает меня себе на плечо. Высоко. И колготки жутко неудобные. Меня несут на плечах почетный круг, и я звоню.

Динь-динь – заливается веселым переливом звонок, поздравляя выпускников с окончанием школы.

Колокольчик в моих руках продолжает радостно звонить. А я с грустью думаю о том, что пропускаю, целую жизнь, не посещая школу. Наверное, моей маме тоже не хотелось лишать меня этого опыта, как бы она за меня не боялась. Поэтому во втором классе я стала ходить в школу.

Во втором классе меня определили под букву «В». А это значит – класс для отстающих. В этом классе учились самые разные дети. С различными синдромами, заболеваниями, с задержкой в развитии. И теперь здесь учусь я.

Для мамы момент, когда я стала ходить в школу, был очень непростой.

Она заранее приходила и договаривалась с директором и учителем, что теперь в школе будет учиться ребенок с небольшой особенностью. Что требуется внимание к ее состоянию и определенные условия. Например, выходить из класса на уроке, чтобы есть по часам, и поднять падающий сахар крови. Тогда, когда никто из детей не имел такой возможности. Все было впервые и непросто. Однако мама собралась с силами, подготовила почву и сделала все для того, чтобы я могла ходить в школу, как все обычные дети.

В моем рюкзаке всегда лежат бутерброды и бутылка кефира. Надо мной смеются одноклассники. Говорят, что от меня воняет колбасой. Пинают и дергают за косички. На перемене я всегда стою у стены в коридоре. Рядом со мной стоит девочка Геля. Мы с ней робко улыбаемся друг другу. Я чувствую душевную близость с этой скромной девочкой. Она высокая и бледная. У нее плохо складывается речь. Ее тоже все обижают. Но мне кажется, что я могу за нас заступиться. Что во мне сила, способная проучить противных мальчишек. Но почему-то я так и остаюсь стоять у стенки и при звуках спасительного школьного звонка бегу в класс. Моя сила пока еще не находит выход.

Чем дальше я погружаюсь в школьный мир, тем более нетерпимыми становятся дети. Они не понимают, что мне нужно вовремя поесть. Есть в классе стыдно. Поэтому я ухожу в туалет, жую там свои бутерброды и пью кефир. Пару раз бутерброд у меня отнимали, а кефир выливали в унитаз. У меня не было сил бороться со злостью этих детей. Я все больше начинала верить в то, что мир враждебен. «Меня любит только мама. Но ее тут нет. Я не рассказываю ей о том, что происходит в школе, потому что боюсь, что ей будет больно за меня. Я буду сильной. Пусть мама ничего не узнает».

В третьем классе мне становится плохо на уроке. У меня кружится голова, трясутся руки, и я не могу сказать ни слова. Гипогликемия – низкий уровень глюкозы крови. Это случается, если я долгое время не ем, занимаюсь физическими нагрузками или вколола больше инсулина. Да и вообще у меня есть определенный режим, подразумевающий принимать пищу каждые два часа. И сейчас мне срочно нужно поесть. Но мой бутерброд лежит в мусорке туалета для мальчиков. Учительница в панике бегает по школе и просит учеников собрать конфеты. На моей парте лежит целая гора. Только для меня. Никто не имеет права есть их. Мне плохо и сейчас все одноклассники увидят, чем оборачиваются их издевательства. Я ем конфеты одна, смачно разжевывая шоколад. С тех пор меня больше никто не трогал. Мои бутерброды и кефир всегда были в целости. Я победила.

Шестой класс. День святого Валентина. В общей почте в прозрачном ящике среди вороха белых конвертов лежит один большой, ярко красный. Я долго смотрю на него, изучая и мечтая. Хоть бы мне кто-нибудь когда-нибудь тоже отправил такой конверт с признанием в любви. Эх, детские мечты… «Воронкове Свете» – именно так, с милой ошибкой, написано на большом красном конверте. Я не верю! Это правда, мне? Самая настоящая валентинка – мне? Да еще и самая лучшая в школе!!! От кого же? Ваня Корнеев. Самый красивый мальчик в классе. И он признался мне в любви. Его сестра – участница группы «Стрелки». И это делает его в моих глазах невероятно крутым. Значит, я тоже крутая? Значит, во мне что-то есть. Значит, я снова победила!