Поговорим о болезни Паркинсона. Руководство для пациентов и их близких

Научные редакторы: к. м. н. Е. В. Бриль, В. К. Оранская

Все права защищены. Воспроизведение всей книги или ее части в любом виде воспрещается без письменного разрешения издателя.

© 2017 John M. Vine

© Перевод, издание, оформление. Издательство «Олимп-Бизнес», 2019

© Предисловие к русскому изданию. А. Мелёхин, 2019

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2019

* * *

Предисловие к русскому изданию

Ежегодно более 50 тыс. человек по всему миру слышат от врачей пугающие слова: «У вас болезнь Паркинсона». Данный диагноз, как правило, приводит в шок как самого пациента, так и его близких. Их беспокоит множество вопросов: «Правильно ли поставлен диагноз?», «Какие есть лекарства?», «Почему это со мной произошло?», «Каков прогноз?», «Как я могу остановить болезнь?» и др.

Книга «Поговорим о болезни Паркинсона» поможет разобраться с этими вопросами по порядку. Особая ценность издания в том, что оно написано человеком, живущим 12 лет с диагнозом «болезнь Паркинсона». Джон Вайн, автор книги, знает об этом недуге отнюдь не понаслышке и делится своими знаниями с читателями. Он рассказывает о своей повседневной жизни и о том, как пытается справляться с различными проявлениями болезни – как двигательными, так и психологическими. Вайн утверждает, что больным и их близким (к тем, кто осуществляет уход, он применяет слово «партнеры») нужны четкие ответы на возникающие вопросы, и дает рекомендации, которые помогут сориентироваться и сформировать здоровьесберегающее и профилактическое поведение.

Джон Вайн описывает ранние проявления болезни Паркинсона, варианты ее эффективного лечения, а также возможности когнитивно-поведенческого и хирургического управления симптомами. Кроме того, в данном издании фиксируется разница понятий – «болезнь Паркинсона» и «паркинсонизм», развенчиваются популярные мифы и неверные представления о заболевании. Много внимания уделяется внутренней картине болезни и здоровья человека, публикуются отрывки из интервью, которые автор взял у пациентов с тем же диагнозом. Джон Вайн основывается не только на своем опыте – он описывает переживания и страхи других больных, с которыми познакомился в группах поддержки. Среди его советов отметим принцип принятия и ответственности: Джон Вайн говорит о необходимости принять болезнь и постоянно корректировать симптомы. Он подчеркивает, что следует «отпустить» все эмоции, вызванные неосуществленными планами и мечтами. Это позволит двигаться вперед и использовать силы и энергию самым конструктивным образом. Автор призывает сосредоточить внимание на жизни в данный момент и ежеминутно наслаждаться ею.

Значительная часть книги посвящена ответам на вопрос «Какова роль близких („партнеров“) в жизни человека с болезнью Паркинсона?». Главная их задача, по мнению автора, – это поддержание качества жизни любимого человека. Ключом к правильному уходу за человеком с болезнью Паркинсона являются гибкость и адаптация, принятие новых этапов и готовность к изменению состояния.

С развитием болезни меняется и роль близких, и их взаимодействие с больным. Болезнь Паркинсона развивается очень индивидуально: обычно она прогрессирует медленно, и после постановки диагноза люди могут долгое время вести активный образ жизни. Однако у людей старше 60 лет процесс ускоряется; при этом усложняется коммуникация с больным, что мешает близким правильно оценить его потребности. Кроме того, окружающие нередко допускают ряд ошибок: задают трудные вопросы, говорят слишком быстро, общаются как с ребенком, не фиксируют обратную связь и т. д. В книге автор описывает правила эффективного общения: активное слушание, внимание к обратной связи, использование открытых вопросов, пауз в речи и визуальных материалов. Джон Вайн отмечает важность тактильных контактов, прикосновений и улыбок. Такая манера общения поможет лучше понять близкого, нуждающегося в помощи, и выбрать алгоритм его лечения и ухода за ним. Кроме того, правильно построенная коммуникация снижает у человека с болезнью Паркинсона тревожность, психосоциальную уязвимость и ощущение беспомощности, способствует восстановлению психологических ресурсов и закрепляет мотивацию к позитивному восприятию жизни.

Человеку, осуществляющему уход за больным, постепенно приходится брать на себя всё больше и больше обязанностей и повседневных дел: планирование дня, гигиенические процедуры и одевание, кормление, помощь в совершении покупок и в решении финансовых вопросов, контроль над правильным приемом лекарств и т. д. Нужно понимать, что это очень серьезная нагрузка, а потому без поддержания собственного физического и психологического здоровья полноценная помощь больному окажется для близких непосильной ношей. Главное – понимать, что в любой ситуации вы остаетесь человеком, личностью, со своими переживаниями и потребностями. Ухаживающие не должны подавлять свои эмоции, в том числе обиду, гнев, раздражение. Джон Вайн рекомендует найти форму для выражения своих мыслей и чувств – будь то разговор с другом, регулярные записи в дневнике, рисование, спорт и т. п. Он призывает партнеров своевременно обращаться за психологической помощью, особенно если они чувствуют сильное раздражение, если у них появляется слезливость и наблюдается желание причинить вред своему родственнику или себе.

Таким образом, эта книга необходима как людям с диагнозом «болезнь Паркинсона», так и их родным и близким. Она подскажет, какие вопросы следует задать лечащему врачу, поможет выработать алгоритм жизни, поведает о первых действиях по принятию болезни и психологической адаптации. Издание будет полезно врачам, психологам и социальным работникам, которым требуются не только медицинские знания о болезни Паркинсона, но и понимание внутреннего мира человека с данным недугом.

Алексей Игоревич Мелёхин,

геронтопсихиатр, психотерапевт, сомнолог,

ФГБУН Институт психологии Российской Академии Наук Клинико-диагностического центра МЕДСИ на Красной Пресне

Вступительное слово

Мортон Кондрак: «Джон Вайн написал лучшее из прочитанных мною руководств для пациентов с недавно поставленным диагнозом болезни Паркинсона и для их семей. Книга помогает справиться с шоком от диагноза, доступным языком объясняет необходимые научные основы, описывает возможные симптомы (давая понять, что каждый случай имеет свои особенности), и в ней приводится список литературы, полезной для тех, кто живет с болезнью Паркинсона. Джон «очеловечивает» книгу, описывая свой собственный опыт и опыт двадцати двух других пациентов и их близких. Я настоятельно рекомендую каждому неврологу иметь копии этого руководства под рукой, чтобы помочь новым пациентам с болезнью Паркинсона жить дальше».

Мортон Кондрак – автор книги «Спасая Милли: любовь, политика и болезнь Паркинсона»^[1] и член Совета учредителей Фонда Майкла Джей Фокса.

Лесли Шталь: «У моего мужа болезнь Паркинсона, и я буквально «проглотила» эту книгу. Она мудрая, легко читается, и, что важнее всего, она полезна.

Поскольку Джон Вайн сам страдает болезнью Паркинсона, то, опираясь на личный опыт, он говорит о трудностях как физических, так и психологических. Если у вас болезнь Паркинсона или с ней борются ваши близкие или знакомые, «Руководство по болезни Паркинсона» – то, что вам нужно.

Лесли Шталь – известная тележурналистка, ведущая новостной программы «60 минут» на телеканале CBS.

Стивен Грилл: «Это замечательная книга, описывающая личный опыт многих людей, живущих с болезнью Паркинсона, включая самого автора. Она показывает, что, несмотря на множество вероятных симптомов этого заболевания, у каждого человека они разные и справляется он с ними различными способами. Вдумчивые и проницательные комментарии и стратегии преодоления трудностей будут полезны для людей с болезнью Паркинсона и их близких независимо от стадии заболевания».

Стивен Грилл – доктор медицины, директор Центра болезни Паркинсона и двигательных нарушений в Мэриленде.

Предупреждение

Эта книга не является медицинским или юридическим консультационным изданием.

Если вам нужна медицинская консультация, пожалуйста, обратитесь к врачу.

Если вам нужна юридическая консультация, пожалуйста, обратитесь к юристу.

Предисловие

Если вам недавно был поставлен диагноз болезни Паркинсона («Паркинсон» или «БП»), прочтите эту книгу. Я написал ее для вас.

Если у вас есть родственник или друг, которому недавно был поставлен такой диагноз, надеюсь, что и вы прочтете эту книгу. Я написал ее и для вас тоже.

Я живу с болезнью Паркинсона. Я не врач и не ученый. Написав эту книгу, я надеюсь помочь таким же, как я, пациентам стать лучшими пациентами, их родственникам стать лучшими родственниками, а их друзьям – лучшими друзьями.

Когда у меня диагностировали болезнь Паркинсона, мне было 60 лет – средний возраст для постановки такого диагноза. Эта новость потрясла меня – я не знал, что это такое. Насколько мне было известно, ни один из членов моей семьи никогда не страдал от нее. Неврологических проблем в анамнезе я тоже не имел и думал, что я, в общем-то, здоров, как здорова и моя жена Джоанна.

Джоанна и я сначала были ошеломлены. Литература о болезни Паркинсона гораздо обширнее, чем мы могли воспринять в то время. Нам нужно было популярное руководство, книга для новичков, написанная с точки зрения недавно диагностированного пациента.

Книга, что вы держите в руках, именно такая, в какой мы с Джоанной нуждались. Она объяснит пациенту, его близким и друзьям, с чего начать и как жить дальше.

Я старался выражать свои мысли ясно, по возможности избегая латинских и греческих медицинских терминов или при необходимости разъясняя их значение.

В приложении 1 я рассматриваю некоторые мифы и неверные представления о болезни Паркинсона. Например, болезнь Паркинсона иногда называют «двигательным расстройством», а специалистов по болезни Паркинсона – «специалистами по двигательным расстройствам». Однако болезнь Паркинсона охватывает многочисленные симптомы, не связанные с движениями, и на протяжении всей книги я старался устранять любую путаницу с симптомами двигательных и недвигательных нарушений.

Аналогичным образом болезнь Паркинсона иногда называют «нарушением мозговой деятельности», несмотря на всё большее количество свидетельств о том, что это заболевание поражает не только мозг. Поскольку термин «нарушение мозговой деятельности» также может сбивать с толку, я пытался привести читателя к четкому пониманию: болезнь Паркинсона не является исключительно заболеванием головного мозга.

Я не называю людей с болезнью Паркинсона «жертвами», как это делают некоторые специалисты. Называя людей «жертвами», мы подразумеваем, что они не контролируют свое состояние. На самом же деле люди с болезнью Паркинсона могут влиять на ее течение. Я предпочитаю использовать термин «пациенты». «Жертвы» испытывают чувство безысходности и жалости к самим себе, в то время как «пациенты» активно лечатся.

Кроме того, я не использую термин «сиделка» для людей, которые ухаживают за пациентами с болезнью Паркинсона.

Слово «сиделка» подразумевает, что их подопечные «беспомощны». Это далеко от истины. Большинство страдающих от болезни Паркинсона в полной мере обслуживают себя, особенно в первые годы после постановки диагноза. Поэтому я называю людей, помогающих им, партнерами.

Начав работать над этой книгой, я уже знал, как болезнь Паркинсона влияет на мою собственную жизнь, но у меня было лишь общее представление о том, как она влияет на жизнь других. Тогда одним из моих первых шагов стал опрос широкого круга пациентов и их партнеров. Данная книга в значительной степени основана на тех опросах. Повсюду в тексте приводятся истории и цитаты моих респондентов, список которых вы найдете в приложении 2.

Эти интервью с пациентами и их партнерами повысили мое уважение и любовь к ним – все они приняли меня очень тепло.

Все стремились быть полезными, щедро тратили на меня свое время и делились мыслями. Все были откровенны, даже когда откровенность давалась нелегко. Все вели себя достойно и без жалости к себе. Именно они вдохновили меня на то, чтобы относиться к болезни Паркинсона аналогичным образом.

Эта книга является также результатом стараний многих людей, в том числе неврологов, терапевтов и других специалистов, ученых, друзей и родственников, а также членов сообщества пациентов с болезнью Паркинсона. Я глубоко признателен за их щедрый и содержательный вклад, подробно описанный в разделе «Благодарности» в конце книги.

Это «руководство», как я назвал его, рассказывает об основах болезни Паркинсона. Я призываю тех, кто хочет узнать больше, обратиться к другим источникам. Организации и публикации, указанные в приложении 3 и в библиографии, – вот с чего я советовал бы начать. Рекомендации может дать и лечащий невролог пациента.

Джон М. Вайн Вашингтон, округ Колумбия

Посвящается Джоанне – жене, другу и единомышленнику

«Несчастья знакомят нас с самими собой».

Автор неизвестен, хотя похожие мысли приписываются А. Эйнштейну и Г. Л. Менкену среди прочих

Глава 1
Диагноз

Симптомы

Болезнь Паркинсона подступила незаметно. Ранние симптомы заболевания были настолько неуловимы и прогрессировали так медленно, что я легкомысленно принял их за возрастные изменения.

В 2004 году мне исполнилось 60 лет. Я чувствовал себя здоровым. Прошло уже четыре года с тех пор, как благодаря успешной операции остался позади рак предстательной железы – единственная серьезная медицинская проблема, с которой я столкнулся в своей взрослой жизни. Я с нетерпением ждал завершения своей карьеры в юридической фирме в Вашингтоне, где занимался юридической практикой с 1971 года. Я также с нетерпением ждал выхода на пенсию, когда у меня появится больше времени для жены и семьи, для поездок, литературного творчества, фотографии и других хобби, на которые у меня хронически не хватало времени.

Правда, в последние годы мой почерк, никогда и раньше не отличавшийся изяществом, значительно ухудшился. Зачастую я не мог прочитать свои же заметки. Возникли также трудности с работой на клавиатуре – руки болели уже после нескольких минут печатания, а опечаток становилось всё больше. Я полагал, что это не серьезнее синдрома запястного канала.

О да, меня еще беспокоила досадная дрожь в правой руке, особенно заметная, когда я выходил утром на улицу забрать ежедневную газету. Я думал, что эта дрожь была просто симптомом старения, и игнорировал ее, говоря себе, что у моего отца (который прожил больше 90 лет) также был незначительный тремор в одной руке в последние годы его жизни, как и у одного из моих братьев (на 15 месяцев моложе меня). «Ничего серьезного», – успокаивал я себя.

Еще кое-что. Я несколько неуверенно спускался по утрам вниз по лестнице, но не видел в этом ничего страшного: я не падал и даже не был близок к падению. Я вполне приспособился держаться за перила.

Другие члены моей семьи не проявляли подобного оптимизма. Джоанна, моя жена, была особенно обеспокоена тремором в правой руке. «Тебе надо с этим показаться врачу», – советовала она мне.

Наконец, я запланировал то, что, по моим ожиданиям, должно было стать обычной консультацией с терапевтом. Джоанна еще раз напомнила мне спросить его о треморе. Я не видел в этом необходимости, но полагал, что игнорировать слова жены неразумно.

Впервые я встретил своего терапевта в 1963 году, когда мы учились в Амхерстском колледже. К 2004 году он был моим лечащим врачом уже более 30 лет. Ему потребовалось около пяти минут, чтобы поставить предварительный диагноз. Тогда он сказал мне, что, поскольку мы знаем друг друга давно и общаемся доверительно, он будет со мной откровеннее, чем с большинством пациентов: «Я думаю, что у тебя болезнь Паркинсона», – произнес он. Я слышал, что Мохаммед Али (общественный деятель и бывший чемпион по боксу), Майкл Джей Фокс (актер) и Джанет Рено (бывший генеральный прокурор США) страдали этой болезнью. Больше о болезни Паркинсона я не знал ничего. Я догадывался, что в ней нет ничего хорошего, но не более того.

Как ни странно, я ничуть не занервничал. Мне было просто любопытно, что последует из диагноза, и по необъяснимым причинам я оставался спокойным и бесстрастным, будто мы с врачом говорили о другом пациенте.

Мой терапевт рекомендовал обратиться к конкретному неврологу с большим опытом лечения пациентов с болезнью Паркинсона. Он подчеркнул, что я должен пойти именно к нему, а не просто к общему неврологу. Но оказалось, что данный специалист настолько занят, что встреча в ближайшем будущем не представлялась возможной. Наконец, после того как мой терапевт вмешался и поговорил напрямую с неврологом, я смог записаться на прием^{1}.

Джоанна сопровождала меня в кабинет невролога. Она хотела сама услышать, что он скажет. Осмотрев меня, он подтвердил диагноз болезни Паркинсона, но хотел исключить другие варианты, в том числе опухоль головного мозга. Мы договорились о проведении магнитно-резонансной томографии (МРТ). Аппарат МРТ использует магнитное поле и радиоволны для создания детальных изображений внутренних структур организма. На ранних стадиях болезни Паркинсона МРТ головного мозга обычно показывает норму, поэтому используется редко, однако невролог должен был убедиться, что других причин для моих симптомов нет^{2}.

После анализа результатов МРТ Джоанна и я вернулись к неврологу. Он улыбнулся. «У меня для вас хорошая новость, – сказал он. – По крайней мере, я надеюсь, что вы сочтете это хорошей новостью. У вас болезнь Паркинсона».