© Ирина Сергеевна Напеленок, 2024
ISBN 978-5-0064-9087-1
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
Здравствуй, мой друг и читатель!
Все мы живём под одним небом. У каждого свой взгляд на мир. В этом и заключается наша индивидуальность.
Когда я была маленькой, то была обычным ребёнком. Любила гулять на улице, играть в игрушки и слушать сказки на ночь.
Очень часто вспоминаю свое детство, ведь тогда я была свободной. Думаю каждый человек хочет чувствовать эту свободу. Свободу выбора действий, без рамок и ограничений.
ВОСПОМИНАНИЯ ИЗ ДЕТСТВА
Когда мне было лет пять, тогда мама с папой ещё жили вместе в своём доме.
Как сейчас его помню, деревянную ограду, как заходишь в дом – печка, большая и маленькая комната. На стене висела чеканка, которую делал мой отец и профиль Египетской Богини из гипса.
За кухонным столом, мама что-то готовила, и зачем я туда полезла не помню, но, наверное, как всем маленьким детям, было просто интересно.
Дикий крик разорвал тихий вечер. Я орала так сильно, что, наверное, даже соседи услышали этот рев. Полезла к плите и невзначай перевернула на себя кипяток.
Мама, схватившись за голову, очень испугалась. Я орала как дикошарая, потому что никогда не чувствовала такой сильной боли.
Помню я лежала на полу, а мама терла картофель на тёрке, чтобы приложить к ожогу, чтобы моя боль хоть как-то стихла.
Через несколько дней, когда я лежала в кровати с перевязанным пузом, папа читал мне книжку, запомнила только обложку, она была тёмно-синего цвета, со звёздами.
И каждый раз, когда мне нужно было делать перевязку, скажу, что это не из самое приятное, так как все прилипало, и нужно было отмачивать все то, что присохло, я начинала плакать и смотреть на ту древнегреческую богиню и мысленно разговаривала с ней.
Через несколько лет мама с папой разошлись, их развод мне тоже запомнился.
К счастью от ожогов у меня не осталось следа. Думаю, что у каждого есть своя история, которую он помнит всю жизнь.
Интересных историй было очень много, ведь моя жизнь мчится как скоростной поезд. Вроде недавно была ребёнком и вот мне уже 45, а все ещё помню ПЛАТЬЕ В ГОРОШЕК
Когда мне было лет пять или шесть, мне купили голубое шелковое платье. Оно так врезалось в мою память, что я до сих пор его помню. Струящийся сине-голубой шёлк в горошек, расклешенное внизу с воланом, а рукава шли крылышками, все оно было отделано небольшими кружевами.
Одевалось оно на меня только на праздники. У меня даже была детская фотография в этом платье. Я выходила в нем в город или парк Пушкина. Чувствовала в нём себя очень красивой девочкой, ведь обычно в детстве я бегала в шортах.
Моё любимое место было на черемухе и на заборе. Я любила там сидеть, с черемухи было видно всю улицу, кто идет с горы и кто куда-нибудь пошёл, потому что наша улица была предпоследней.
И вот как-то я решила залезть на забор в моем любимом платье, за что я и поплатилась…
Стала слезать с забора как обычно слазила и услышала треск, который до сих пор помню.
Я зацепилась за гвоздь!!!
Кое как отцепилась от гвоздя, и слезы полились ручьём. Я долго сидела в огороде и не знала, что мне делать.
Следы моей неудачной попытки замести никак не удавалось. Белые нитки, которыми я пыталась его зашить, торчали в разные стороны, ведь шить то тогда я ещё не умела…
Пришлось сдаваться…
Вот так моё парадно-выходное платье, превратилось в заштопанное платьице, которое могла одеть в любое время.
И хотя моего платья в горошек уже давно нет, оно все равно остаётся в памяти моего детства.
ШКОЛА
Учебники, тетради, портфель… Все эти школьные принадлежности были у каждого из нас, когда мы ходили в школу, но воспоминания о них у всех разные.
Первый раз -в первый раз!
Как и все дети, я не могла сидеть на месте и лезла везде куда только можно было. Не помню в каком классе училась, второй или третий, но память об этом случае останется на всю жизнь.
За школой был спортивный городок, турники, разные снаряды, шведская стенка. Она как раз и стала тем роковым снарядом, который бабахнул в одну минуту.
Ну как бабахнул? Бабахнулась с него я..
Мы полезли на турник, качались, зацепившись полусогнутыми ногами вниз головой, не думая о последствиях.
Чувствовала, как мои ноги разгибаются, и я со всего маху упала чушкой на трубы, которые лежали под этими турником. Искры летели из глаз в разные стороны.
Не понимаю, как остались целые мои зубы, но от удара я разбила все в кровь. Кровь бежала не останавливаясь очень сильно… Девочки, которые со мной были, смотрели на меня такими глазами, что я стала понимать, случилось что-то страшное.
Ребята прикладывали к моему подбородку кофту, но кровь просачивалась сквозь неё.
Не помню, как оказалась в кабинете медика, мне замотали подбородок. Наверное, вы представляете, как это можно забинтовать, через голову, обмотав всю черепушку вдоль и поперёк, дали направление к хирургу, чтобы зашить рану и отправили домой.
Как же идти домой в таком виде? – говорила я себе…
Сорвав повязку, натянув на подбородок окровавленную водолазку, пошла тихонько домой.
В больницу накладывать швы, так и не поехала… испугалась…
Училась хорошо, на четыре и пять до девятого класса, а затем скатилась на тройки. В этом виновата только я сама, не понимала, что это моё будущее, но тогда для меня это было неважно.
ЗАМЕЧАНИЯ
Уже тогда я начала замечать, что со мной что-то происходит не то. У меня были недомогания и быстрая усталость. Но я думала, что это так и должно быть в моем возрасте, так как организм растёт и все это норма.
Ближе к 22 годам изменения в моем организме усиливались, а после 26 лет эти изменения стали видеть и другие люди.
Я обратилась в больницу. Мне стали лечить остеохондроз, но улучшений никаких не наблюдалось.
Затем меня отправили в Пермь и там врачи вынесли вердикт «МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ СОЕДИНИТЕЛЬНЫХ ТКАНЕЙ». Коротко – МИОПАТИЯ.
И в то время миопатия была не излечима!
Шли годы, моё состояние ухудшалось. Я не могла наклоняться, болела спина, руки и ноги стали очень слабые (это так протекает болезнь). Я с трудом поднималась по лестнице, не могла подняться без чьей-либо помощи. Но вообще Я не унывала и продолжала жить, смирясь со своей болезнью.
А пять с половиной лет назад у меня случился инсульт. Это стало очень большим шоком для меня.
И все остановилось!!!
Моя правая сторона была парализована полностью. Я пролежала почти месяц в больнице. Улучшений не было 4 месяца. Я была обездвижена. Пришлось заново учиться все делать левой рукой – есть, пить, писать.
А ведь раньше я чем только не занималась…
Я стригла, делала причёски, занималась рукоделием, шила кукол. В общем, могла сделать всё, что можно сделать своими руками.
А потом я узнала, что стали выпускать лекарство от миопатии. Называется оно СПИНРАЗА. Но чтобы его выписали, мне нужно подтвердить мой диагноз.
В начале лета 2023 г, я начала проходить обследование. Ездила в Пермь сдавать все анализы, ведь у нас в Лысьве такие обследования не делают.
Часть обследований были пройдены благодаря людям, которые не остались в стороне и помогли мне собрать средства на анализы.
ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗВОНКА
Этот телефонный звонок разрушил замки, которые я строила из песков времени целый год, проходя все анализы, собирая средства на ДНК анализ и ожидая результатов.
В тот день я собиралась на вечер Выпускников окончания школы. У нас был вечер встречи, тридцать лет спустя.
Я ни разу не была на этих встречах,
то я болела, чувствовала себя не очень, а последние 5 лет, я вообще не думала об этом.
И тут я решила, что я пойду, почему я должна себя ограничивать, ведь я разрушила все преграды в своей голове. Для меня это был большой шаг!
Когда Полина (старшая дочка) почти доделала мне макияж, у меня зазвонил телефон.
Я стараюсь никогда не пропускать звонки, потому что знаю, что это может быть что-то очень важное для меня.
– Ирина Сергеевна?
– Да! – ответила я.
– Это Генетик, вы отправляли нам все свои анализы, я все посмотрел и хочу вам сообщить, только пожалуйста отнеситесь к этому с пониманием…
– Я вас слушаю… Говорите…
– Лекарство, про которое мы с вами говорили, оно вам не подходит… Ваша болезнь не лечится, и лекарства на данный момент от вашей болезни Нет!!! Сейчас ведутся разработки, и возможно через несколько лет…
Дальше я уже не слышала ничего…
Меня накрыло волной и пронизывающий крик с раздался по всему дому…
Я положила трубку телефона. Меня трясло от услышанного, Полина налила мне валерьянки… Тушь со слезами потекла по моим щекам, глаза все размазались…
Когда я маленько пришла в себя, в голове был только такой вопрос: «Почему этот звонок был именно тогда, когда я собиралась ехать на вечер?»
Сейчас я понимаю… чтобы вновь мне поставить ограничитель!!!
Хрен вам…
Не сломать вам меня!!!
Не сломать!!!
Я еду!!!
Полина поправила и мне макияж, празднично я, конечно, одеваться не стала, поехала так, какая я есть, ибо все эти бигуди погоду не сделают!!!
Приехало такси, и я умчала.
И я, нисколько не пожалела тогда, что ни смотря ни на что, сделала свой выбор…
Выбор быть собой, выбор жить, а не плакать дома в подушку, умываясь горькими слезами…
ТЫ НЕ МОЖЕШЬ ЗАПРЫГНУТЬ НА ГОРУ! НА ГОРУ МОЖНО ТОЛЬКО ВЗОЙТИ.
ШАГ ЗА ШАГОМ!
Но как же часто люди бросают то, что начали делать, потому что им банально не хватает терпения!
«Даже если вы очень талантливы и прилагаете большие усилия, для некоторых результатов просто требуется время: вы не получите ребенка через месяц, даже если заставите забеременеть девять женщин». © Уоррен Баффет
Представьте, что вы поехали в отпуск в горный Алтай или Альпы и вам дали выбор: идти красивейшим маршрутом по тропам, изумрудным лугам и вдоль журчащих ручьёв к вершине 5 дней или, чтобы вертолёт забросил вас на вершину за 15 минут.
Что вы выберете?
Обычно все выбирают красивый путь к вершине за 5 дней.
Так почему же в своём деле мы всё время хотим, чтобы вертолёт забросил нас на вершину сразу же?!