Litres Baner
Название книги:

Супер детКИ. Как слышать друг друга сквозь глухоту

Автор:
Елена Мунтян
Супер детКИ. Как слышать друг друга сквозь глухоту

000

ОтложитьЧитал

Шрифт:
-100%+

© Мунтян Е.В., текст, 2018

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

Инкогнито

Человек идет по жизни. Хотя даже если не идет, а плывет, то все равно он обрастает жизненным опытом (и положительным и отрицательным), обретает новые знакомства, друзей и даже врагов. В какой-то момент становится понятным, что этого опыта настолько достаточно, что ты сам в состоянии фильтровать входящие данные за надобностью или ненадобностью, но все же судьба сама вмешивается порой и иногда дарит очень приятные и нужные подарки. Так в моей судьбе появился ОН: гармонично, значимо и… точно навсегда.

Все друзья, приятели, знакомые, казалось бы, познаются в беде. Ну логично, что должно было, что все они должны познаваться в беде. Однако беда, особенно когда приходит не одна, сама в состоянии раздать всем регалии и роли людей в твоей судьбе. Окажется, что далеко не все должны и обязаны помогать, выручать, любить и поддерживать. Особенно на добровольных началах.

Однажды, когда случилось так, как описано выше, искать у людей поддержки на выпуск первой книги было бы опрометчиво. Предложение на эту авантюру поступило абсолютно спокойно и обдуманно: надо писать – пиши. Этот бархатный голос, который всегда транслируется в половину мощности, заставляет чувствовать уверенность, не оставляет шансов сомневаться. Сказал – сделано. Знай, я тебя очень люблю и, хоть ты и пожелал остаться безликим, твой вклад в направление кохлеарной имплантации неизгладим и бесценен, далеко не благодаря этой книге, которая без тебя, возможно, и не появилась бы на свет.

Вместе мы еще очень многое сделаем!

Отзыв

Эта книга написана Еленой Витальевной Мунтян – человеком, который много лет занимается слухоречевой реабилитацией глухих детей после кохлеарной имплантации. Вместе с командой специалистов она настраивала речевые процессоры, помогала учиться слушать и говорить детям с кохлеарными имплантами из разных регионов России, и не только. Сегодня многие глухие дети отлично говорят, учатся с в массовых школах, играют на музыкальных инструментах, поют, учат иностранные языки. И все это благодаря технологии кохлеарной имплантации и профессиональной увлеченности таких специалистов, как Елена Витальевна. Книга адресована родителям глухих детей. В ней обсуждаются многие вопросы, волнующие родителей на этапе, когда они принимают решение о проведении кохлеарной имплантации ребенку и на долгом пути его послеоперационной реабилитации. В книге автор описывает личный опыт, и некоторые утверждения звучат слишком категорично, и справедливы не для всех детей. Однако, читая книгу в каждой строке чувствуешь искреннюю сопричастность автора к проблемам глухих детей, желание помочь каждому глухому ребенку стать частью слышащего мира, поддержать родителей и детей в их непростом, но захватывающем путешествии в мир звуков и речи. Я надеюсь, что эта книга поможет понять читателям, какую важную роль играют родители и близкие в успешном развитии слуха и речи глухого ребенка после кохлеарной имплантации.

Королева Инна Васильевна
доктор психологических наук,
профессор

Наедине с диагнозом глухоты: понять и принять

ВСЕ РОДИТЕЛИ ХОТЯТ, ЧТОБЫ ИХ ДЕТИ БЫЛИ ЗДОРОВЫ И АКТИВНЫ, росли и учились в обществе сверстников, вели полноценный образ жизни. Но как быть, если ребенку поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени», который означает фактически полную глухоту? Что делать родителям, на что в первую очередь направить силы, чтобы помочь малышу развиваться и не отставать от ровесников?

В России проблема раннего выявления нарушений слуха у детей была поднята на государственный уровень в начале 2000-х годов. Сейчас все роддома оснащены приборами для тестирования слуха новорожденных. Они позволяют провести обследование на 3–4-е сутки после рождения и своевременно выявить возможные проблемы. Современное оборудование способно обнаружить практически все отклонения в развитии наружного, среднего и внутреннего уха: кондуктивную, смешанную и сенсоневральную тугоухость и даже глухоту. Благодаря столь ранней диагностике нарушений слуха медики имеют возможность своевременно оказывать помощь таким малышам, а это гарантирует им дальнейшее нормальное развитие.

Залогом успеха является принятие родителями диагноза ребенка. Это важнейшее условие стабильного эмоционального состояния мамы и папы. Не нужно задаваться бесполезным вопросом «кто виноват?». Необходимо сконцентрироваться на цели «что делать?». Ответ на этот вопрос таков: трезво оценить ситуацию, искать варианты помощи малышу и способы решения проблемы.

Практика показывает, что родители, узнающие о таком диагнозе, не в состоянии его принять сразу и безоговорочно. Слово «глухота» шокирует. У мам и пап теплится надежда, что врач мог ошибиться по причине некомпетентности или из-за неточности диагностического оборудования и у их ребенка более легкая степень тугоухости. Такие семьи, где бы они ни жили, начинают поиск «хороших» клиник, чтобы пройти повторное обследование у лучших докторов.

Логика родителей понятна: при таком диагнозе действительно необходимо проконсультироваться у разных специалистов. Но если вердикт врачей подтверждается, нужно понимать, что, к сожалению, сенсоневральная глухота не поддается лечению. При этом заболевании клетки внутреннего уха (волосковые клетки, клетки тканей звукопроводящего нерва, нервных волокон и прочие) разрушаются и перестают выполнять свою функцию – проводить звуковые сигналы к коре головного мозга.

Такой диагноз устанавливают с помощью объективного исследования – метода регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП). В случае глубокой сенсоневральной тугоухости при возможности провести аудиометрию на аудиограмме отображаются лишь две-три точки, соответствующие низким частотам – остатки слуха. Сомнений в том, слышит ли ребенок, уже не остается.

Такой диагноз вынуждает большинство родителей искать причины. Вопрос «почему это произошло в нашей семье?» становится главным. Чтобы получить на него ответ, мамы и папы сдают генетические анализы, проводят всевозможные обследования, теряя драгоценное время. Нужно не оглядываться на вчерашний день, а принять сегодняшний и смотреть в завтрашний.

Единственный способ вернуть ребенку слух – операция по кохлеарной имплантации. Слово «операция» всегда и у всех вызывает страх. Наш случай – не исключение. Часто родители бросают все силы на то, чтобы любыми способами избежать хирургического вмешательства. Люди верят, что глухоту можно вылечить другими методами, начиная от похода к колдунам и целителям, заканчивая протезированием слуховыми аппаратами. За годы работы я выслушала массу таких историй.

Но не зря говорится: на бога надейся, а сам не плошай. Важно понимать, что нетрадиционная медицина в данном случае – пустая трата времени и денег. Использование слуховых аппаратов – тоже ошибочный путь. При таком диагнозе даже самые дорогие и сверхмощные устройства бессильны перед тяжелыми степенями сенсоневральной тугоухости, особенно когда остатки слуха концентрируются только на низких частотах. Усиленные с помощью слуховых аппаратов низкие частоты не обеспечивают полноценную слуховую основу, не дают разборчивости, а значит, у ребенка не развивается ни слуховое восприятие, ни устная речь.

Не будучи компетентными в этом вопросе, многие родители принимают решение об использовании слуховых аппаратов и получают лишь иллюзию развития. Ребенок, который вообще ничего не слышал, вдруг начинает реагировать на собственное имя, на бытовые звуки (стук в дверь, работу кухонных приборов). Это радует родителей, и они думают, что со слуховым аппаратом малыш действительно начал различать звуки. А раз ребенок начал слышать, значит, обязательно заговорит. Многие семьи по несколько лет живут в этом заблуждении. Но чуда не происходит. И к трем годам (а именно в этот период малыши с нормальным слухом начинают говорить фразами) дети, которые не слышат, накапливают очень серьезную задержку в развитии: ведь без слуха и речи тормозятся и другие процессы в растущем организме.

Речь активно развивается у детей в возрасте до трех лет. Естественный процесс в этот период выглядит так: ребенок слышит слово, запоминает его, а затем воспроизводит в нужной ситуации. Если этого не происходит, после четырех лет уже нельзя прогнозировать достижения нормы, потому что возникает перспектива такого слухоречевого развития, при котором отставание от нормы неизбежно.


Поделюсь случаем из собственной практики. К нам в центр реабилитации однажды приехали мама с сыном. Ребенку 4 года и 7 месяцев, он глухой с рождения. Годом раньше ему установили кохлеарный имплант, но речь и слух по-прежнему оставались неразвитыми. Были очевидны задержка и отклонения в эмоциональном, физическом и интеллектуальном развитии. Так получилось потому, что операция была проведена поздно, и теперь ребенку предстоит долгий и сложный путь реабилитации.

Иная ситуация складывается, когда кохлеарная имплантация делается в рекомендованные сроки. Как правило, такие операции делают малышам до одного года (это зависит не от возраста, а от массы тела). Если ребенок воспитывается в благополучной семье и глухота не отягощена другими нарушениями здоровья (такие случаи встречаются редко), то в дальнейшем дети с имплантами развиваются наравне со слышащими сверстниками и становятся полноценными членами общества.

Случается, что нарушения слуха не врожденные, а приобретенные. Например, ребенок перестал реагировать на звуки после перенесенной болезни, применения лекарств или полученной травмы (а до болезни или травмы слышал и говорил). Как правило, симптомы возникают в очень короткий срок. В таких случаях родителям следует сразу переходить к действиям. И если результаты обследования свидетельствуют о том, что единственный выход – кохлеарная имплантация, решение об операции нужно принимать незамедлительно. Промедление может привести к необратимым последствиям.

 

Для иллюстрации этого тезиса приведу такой факт: детям в возрасте от 2 до 4 лет достаточно трех месяцев жизни «в тишине», чтобы у них полностью пропали навыки речи. В возрасте от 4 до 7 лет при потере слуха речь пропадает или как минимум сильно искажается примерно через полгода.

Уточню, что кохлеарная имплантация – это высокотехнологичный метод медицинской помощи малоинвазивного характера, при котором минимизированы область вмешательства в организм и степень травмирования тканей. Операция длится меньше часа. Поскольку кохлеарная имплантация относится к категории дорогостоящей медицинской помощи, в России ее проведение возможно по квоте за счет средств, выделяемых из федерального или регионального бюджета.

Всему свое время

Что испытывает ребенок, находящийся в плену «страны глухих», представить сложно. А вот беспокойства, которые обрушиваются на родителей, вполне понятны и объяснимы. Зачастую паника, охватившая взрослых, окружает их настолько плотным облаком, что не рассеивается даже тогда, когда проблема фактически решена.

В качестве доказательства приведу пример из практики. На реабилитацию приехали мама с сыном. Ребенок был прооперирован вовремя, он хорошо развивался, его слухоречевые навыки были в норме по всем параметрам. Но мама, которая так и не смогла принять диагноз, чрезмерно жалела и опекала сына, неустанно создавала более щадящие условия для его жизни, воспитания и обучения. И это, безусловно, оказало негативное влияние. Ребенок, который физически не имеет ограничений и может развиваться наравне со сверстниками, фактически выглядит инвалидом. Такое поведение родителей порождает ряд проблем: дети тяжело социализируются, пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою «инвалидность»… Важно не культивировать в сознании ребенка ощущение беспомощности и готовить его к нормальной жизни.

С сожалением констатирую факт: на момент старта реабилитации, по статистике, лишь 3–5 % родителей смогли принять диагноз ребенка. Остальные нуждаются в серьезной психологической помощи. Мамам и папам необходимо вселить оптимизм и уверенность в том, что при грамотном подходе с помощью комплекса необходимых занятий и правильного воспитания в реабилитации ребенка и его социализации можно добиться превосходных результатов. Опыт моей работы позволяет дать несколько действенных советов родителям.

Помните: вы не одни на этом пути! В первую очередь узнайте о последних достижениях медицины и педагогики в области эффективной реабилитации. Изучите, какие бывают кохлеарные импланты, уточните у специалистов, какие из них лучше подойдут вашему ребенку с учетом климата, в котором вы проживаете. Выясните, где в будущем вы сможете получать сервисное обслуживание, проходить настройку и комплексную реабилитацию.

Обратитесь за специализированной помощью к психологу и установите контакты с родителями, чьи дети имеют аналогичный диагноз и уже прошли хирургический этап кохлеарной имплантации. Практика показывает, что общение в социальных сетях, по телефону, на форумах и при встречах очень помогает родителям. Мамы и папы обмениваются новостями, делятся советами, обсуждают различные проблемы… И все это оказывает им большую поддержку, снимает чувство тревоги, вселяет уверенность в завтрашнем дне.

80 % успеха зависит от реабилитации. Найдите центр с хорошими рекомендациями родителей. Убедитесь, что для вашего ребенка составят индивидуальную программу сопровождения и комплексного развития. Только благодаря слаженной работе команды аудиологов, сурдопедагогов, речевых и музыкальных терапевтов, логопедов, психологов и дефектологов реабилитация будет эффективной и успешной.

А о том, как она должна проходить, я расскажу в этой книге.

Бесплатный фрагмент закончился. Хотите читать дальше?

Издательство:
Эксмо
Поделиться: