000
ОтложитьЧитал
21 июня 2018
Мы, наконец, попадаем к генетику. Я не знаю, что хочу от нее услышать. Может быть: «ничего страшного, с этим можно неплохо жить», может быть «вы такие молодцы, не сдавайтесь, скоро придумают таблетку от голода». Чушь, конечно, просто, не прийти к врачу после получения результата генетического исследования, мне кажется неправильным.
Врач нехотя смотрит на Юлю, затем долго расспрашивает нас с мужем о возможных семейных патологиях, а потом и вовсе открывает Google и с помощью всемогущего интернета начинает изучать Юлин синдром прямо у нас на глазах. А чего стесняться? Все бы ничего, но «учебный процесс» генетика занимает слишком много моего личного времени. Мне становится скучно, я отворачиваюсь к окну – центр города, я вижу, как по улицам разгуливают слегка разочарованные русским холодным летом аргентинцы. Голубые футболки с цифрой 10 надеты прямо на куртки с меховыми капюшонами. Точно, мундиаль! Сегодня их сборная сыграет против хорватов. Месси в городе! Как мы могли забыть?
– Кость, когда она закончит, пойдемте на Покру? Там, наверное, весело, – шепотом спрашиваю я.
– Пойдем, конечно, – оживляется муж, – Юле точно понравится.
Не услышав ничего нового, мы выходим из Генома и ныряем в атмосферу величайшего праздника в истории спортивного мира. Люблю ли я хоть что-то так же сильно, как аргентинцы любят футбол? Вряд ли. Толпы улыбающихся фанатов носятся по нижегородскому Арбату, размахивая бело-голубыми флагами. Они поют и танцуют, скромные хорватские болельщики теряются в этой южно-американской феерии.
«Юля, смотри, смотри, как красиво! Это тебе не море и не горы, это не замки Брюгге, это настоящие эмоции, им никогда не повториться!» Юля смотрит, смотрит широко раскрытыми глазами, улыбается и смеется. К черту диагноз – Месси в городе! Мы дышим одним воздухом с самым выдающимся аутистом в истории человечества. Что еще нужно знать про особенности детского развития?
Этим вечером, футболисты из Южной Америки будут разгромлены неизвестно откуда взявшейся мощью хорватской сборной. Человек, пять раз признанный лучшим игроком планеты, все-таки вытащит свою команду из группы D, но лишь для того, чтобы уступить в ожесточенной борьбе будущим чемпионам мундиаля. Тридцатиоднолетний Лионель покинет Россию с горечью и разочарованием – увы, в этой жизни ему не держать в руках кубок мира.
Я пойму – потери неизбежны, сила внешних обстоятельств может заставить преклонить голову даже самых великих людей.
Послесловие
Приняла ли я Юлин синдром? Думаю все же, нет. Я где-то на полпути к миру в своей душе. Я то злюсь, то торгуюсь, временами меня накрывает вина и, если не депрессия, то какая-то едва уловимая тоска точно.
Картинки из прошлого кружатся в моем сознании калейдоскопом:
Вот худая, изможденная, но до ужаса высокомерная я студентка третьего курса громко заявляю своим одногруппникам: «Мне муж вообще не нужен, я для себя рожать буду! Мне нужен хороший генофонд»
А вот я уже замужем. Мы с Костей сидим на кухне и загадываем пол будущего ребенка.
– Мальчик будет, – уверен муж, – у нас в роду девчонок мало.
– Да ты что?! Надо девочку рожать, будет вся в тебя – высокая и худая, будет есть и не толстеть.
А вот я беременная – измученная долгим токсикозом, отчаянно пытаюсь сохранить жизнь той самой девочке, у которой есть и не толстеть, не получится точно.
Да, теперь все встало на свои места. Аномально затяжной токсикоз – попытка моего организма выполнить программу естественного отбора. Отбора нечеловечески жестокого, как и положено быть закону природы. С самого первого дня мы с Юлей не были единым целым. В отличие от меня и врачей, мое тело уже тогда знало – плод дефектный, главное – успеть избавить мир от слабого, неперспективного представителя человеческой расы. У него ничего не вышло. Моя дочь оказалась сильнее меня. Кого-то эта мысль смутит, а я ей безумна рада. Дети должны быть умнее, смелее и талантливее родителей – эволюция – естественный процесс развития мира.
Синдром Прадера-Вилли – это не ужас, не кошмар и не наказание, это жизнь. Она иная, особенная, но ничем не хуже судеб сотни других людей.
Возможно моя дочь – это вовсе не страшное напоминание о косяках юности. Возможно это тот самый высший смысл, который я пыталась найти в каждом новом дне моей болезни? Кто если не я, знает что такое ежеминутный голод? Мысли о еде, вокруг еды и обо всем, что может быть съедобно, ритуалы, и резкие эмоциональные всплески – я прошла через это, несмотря на осуждение и косые взгляды со стороны. В моих глазах осуждения Юля не увидит.
Да, я неисправимый романтик, но ничто человеческое мне не чуждо. Когда эмоции заволакивают рассудок, я обращаюсь к сухой математике.
Вот некоторые данные:
На земле живет 7,5 млрд. человек, 3,8 млрд. из них женщины; от расстройства пищевого поведения страдает около 70 млн. жителей планеты и лишь 10% из них мужчины. Вероятность рождения ребенка с Синдромом Прадера-Вилли рассчитывается, как 1/20000.
Считаем:
70 000 000 х 0,9 = 63 000 000 – женщин имеют проблемы с питанием;
63 000 000 х 100 / 3 800 000 000 = 1,7 % – составляют такие, как я, от общего числа женщин на планете;
7 500 000 000 / 20 000 = 375 000 – человек на земле – прадеры;
Число таких детей, потенциально рожденных анорексичками:
375 000 * 0,017 = 6 375 человек;
Соотносим с масштабами человечества:
7 500 000 000 / 6 375 = 1 176 471
Вероятность рождения Юли: 1 к 1 176 471 – да я свою дочь в лотерею выиграла!*
*Подсчеты являются приблизительными, так как не учитывают процент женщин, которым не посчастливилось в этой жизни познать радость материнства. Вполне вероятно, что указанная цифра может быть еще меньше и того, что далеко не все девочки с расстройством пищевого поведения доживают до детородного возраста и могут родить ребенка, даже после выздоровления. Однако точной статистики на этот счет в мире нет.
В оформлении обложки использована фотография автора mirquurius «Happy spaceman with planets vector image» с сайта https://www.vectorstock.com/.