За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка расстройство аутистического спектра

В первом издании книги в названии упоминался диагноз «синдром Аспергера». В последнее время его заменяют более общим определением, не выделяя в отдельную категорию, а называя одним из расстройств аутистического спектра. Мы исправили подзаголовок, однако оставляем текст в первозданном виде, полагая, что опыт автора все так же остается актуальным и все так же может быть полезен всем заинтересованным читателям.

В оформлении обложки использован рисунок Максима Ивицкого

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации.

© Издательство «Генезис», 2020.

© Ивицкая Е., 2020

* * *

Предисловие

Мы – обычная семья из Латвии. Папа Юра, мама Катя и два сына: Максим и Алеша. Кот, кошка и еще один кот. Семья со своими радостями и горестями. Когда на плановом осмотре у невролога впервые прозвучало словосочетание «синдром Аспергера», мы от него отмахнулись: ну нет у нашего Максима расстройства аутистического спектра! Ему было на тот момент четыре года. «Друзья есть, глаза при разговоре не отводит, общительный. Да, любит математику. Очень любит математику. Многие дети любят математику».

А потом началась школа. И когда словосочетание «синдром Аспергера» прозвучало снова, мы восприняли его как спасение. Потому что оно объясняло все: и любовь к математике, и тот ад, в котором мы оказались в первом классе и выбраться из которого смогли только к середине второго.

Эта книга – не рекомендации по воспитанию ребенка с синдромом Аспергера. Это дневник, который я вела с момента, когда Максим проявил интерес к математике (в два года). Здесь мои наблюдения, идеи, планы; наши диалоги; его мысли. Попытка описать со стороны, как живет и воспринимает мир человек, мозг которого устроен не совсем так, как у большинства. Это «рецепт выживания» в социуме, который зачастую не знает, что это за синдром и что с этим делать.

Почему я решила оформить свои записи и поделиться ими? Потому что в нашем обществе очень мало говорят о существовании подобных проблем, отгораживаются от них. Воспитатели, учителя, соседи или просто случайные прохожие не понимают, почему ребенок ведет себя так. Многие считают детей с расстройствами аутистического спектра невоспитанными, неуправляемыми. Ругаются, обвиняют родителей в том, что те не занимаются со своими детьми. И не знают, каково это на самом деле – воспитывать ребенка, который иначе воспринимает мир.

Мы поняли, что это Аспергер, когда Максиму было семь с половиной лет, а официально подтвердили диагноз за месяц до восьми. С момента, как я получила на руки заключение психолога, моя жизнь перевернулась. Началась моя самая большая работа – над собой. Работа по принятию того, что твой ребенок – не такой, как все, и никогда таким не станет. Психологически это оказалось нелегко – спасибо мужу и подругам, которые поддерживали меня.

Я стала искать информацию о детях с синдромом Аспергера – о том, как они живут и как справляются родители, – но не находила ничего вдохновляющего. На психологических форумах есть много обсуждений на такие темы. Я прочитала несколько историй, но легче не стало, потому что почти все, что попадались мне на глаза, сводились к «мой ребенок был гением в начальной школе, а в средней все скатилось в тартарары». Меня такой исход категорически не устраивал, поэтому единственное, на что те рассказы меня вдохновили, – не сдаваться, бороться изо всех сил. И эта книга – попытка вдохновить других родителей бороться за своих детей.

Книга рассказывает о том, как мы жили с синдромом Аспергера восемь лет. Сильно забегая вперед, могу сказать, что описываемый промежуток времени – история с более-менее счастливым концом, но путь к нему не был легким…

Тема бесконечности очень важна для меня. Например, «Бесконечность – не предел» – любимая фраза Базза Лайтера из мультфильма «История игрушек». Максим обожал этого персонажа и около года отождествлял себя с ним. Бесконечность – это и математическое понятие, которое очень увлекает Максима и занимает важное место в его мировоззрении. Для меня бесконечность – это отражение того пути, что я проделала благодаря Максиму. Все эти значения объединились в названии этой книги.

Этот дневник – в том числе и подарок Максиму на десятилетие. Он часто спрашивает меня, что делал, когда был маленьким; что говорил; когда научился считать. Сначала я попросила разрешения поделиться описанием его жизни с другими, а после решила предостеречь:

– А ты понимаешь, Максим, чтобы книга была честная, я должна написать в ней не только о твоих достижениях, но и об истериках, обо всех наших проблемах?

Он задумался.

– Пиши! – сказал сын. – Я уже вырос и истерики больше не закатываю!

Вот, пишу!

Как мы узнали о синдроме Аспергера

Первые звоночки

Когда я пришла записывать Максима в школу (ему было пять лет), первым моим вопросом был: «Чем мой ребенок будет заниматься на уроках математики?» На тот момент он знал таблицу умножения и оперировал числами, как целыми, так и дробными, от минус до плюс бесконечности. В школе удивились, но сказали: «Не беспокойтесь, он будет учиться правильно оформлять задачи». И я решила не беспокоиться.

Отвела Максима к психологу на проверку готовности к школе. На первое сентября ему еще не было семи лет, и я могла оставить его в садике еще на год, но смысла в этом не видела. Психолог синдрома Аспергера не разглядела, сказала, что по тестам ребенок вполне готов, но состояние нервной системы не очень стабильное, поэтому рекомендовала выбрать школу, где нет особой нагрузки и мало детей в классе, – так будет проще.

Что я и сделала: отказалась от гимназий и отдала в простую школу около дома, в которой и сама училась семь лет. Три небольших класса по 20–22 ученика, хороший классный руководитель. Максим горел желанием наконец начать учиться в школе, а не в сотый раз повторять числа до двадцати в садике. Мечтал, рвался, предвкушал. А я продолжала не беспокоиться.

И вот наступил первый школьный день…

До школы – спокойным шагом десять минут. Первое утро, первая беседа о возвышенном (во время всех прогулок мы либо разговариваем о математике, либо Максим делится своими новыми идеями в конструировании вечных двигателей). Полдороги прошли, догоняет нас девчушка, на вид – того же возраста, в такой же форме. Разглядывает Максима и восклицает:

– О! Ты тоже из нашей школы! А я тоже! – Обмен восторгами по этому поводу. – А из какого ты класса? Я из второго цэ!^[1]

– А я из первого цэ!

«Ну вот, сейчас начнется», – подумала я.

– А я старше тебя на год! Я на одну ступеньку выше!

– Нет, – пытается отстоять свою честь Максим. – Мы оба на следующей ступеньке – в школе!

– Нет, я старше! Я на одну ступеньку выше! Я во втором классе, а ты в первом! А ты знаешь, сколько будет два умножить на десять? – Девочка произнесла это с чувством очевидного превосходства и не подозревала, что сделала в этот момент неверный ход.

А я замерла в предвкушении.

– Двадцать!

– А пять на три?

– Пятнадцать! – парировал Максим. – Теперь моя очередь! Сколько будет семь на девять?

– Не знаю… – Она начала что-то подозревать.

– Шестьдесят три! – добил Максим.

Но у девочки было не так просто выиграть: она поняла, что надо переменить тему, и ушла в гуманитарные науки…

– Ха! А давай лучше в загадки, не хочу в примеры. Что такое «не лает, не кусает, а в дом не пускает»?

Тут-то она и отыгралась, так как с загадками у Максима не складывается, – разбила подчистую.

– Ха-ха! Не знаешь, это потому, что я уже во втором классе, а ты еще в первом!

От окончательного поражения Максима спасло прибытие в школу, – девочка убежала по своим делам.

Итак, чего ожидает мама не по возрасту развитого ребенка, когда тот отправляется в школу? Мама ребенка, который тянется к знаниям? Ну, например, что ее сына похвалят за то, что он так много знает. Что после уроков сын будет приходить домой с горящими глазами и рассказывать, как много нового он сегодня узнал.

Помимо того, что к сентябрю Максим обладал выходящими за рамки первого класса знаниями по математике, он также очень любил латышский язык, знал много слов и мог составить простые фразы – спасибо воспитателю в детском саду, это целиком ее заслуга. Обожал английский – однажды увидел, как я занимаюсь на телефоне Duolingo^[2], попросил себе доступ и очень хорошо освоился в программе. Знания об окружающем мире из энциклопедий также были более чем обширны.

Но все это разбилось об один вопрос:

– Мама, скажи, почему нас в садике учили считать до двадцати, а в первом классе учат числа от одного до десяти?

В твоей голове создается варп-двигатель^[3], ты обдумываешь теорию струн, для тебя бесконечность – не предел, а тут задача: «у Маши два яблока, у Пети – три, сколько всего яблок у детей?»…

Правильно оформлять решение? Отсчитывать количество клеточек от полей? Слушать банальные вещи про математику, которых рядом сидящие дети зачастую не понимают, а ты не осознаешь, как такое вообще можно не понимать?

Первый «звоночек» был в конце сентября: преподаватель группы продленного дня пожаловалась, что Максим неуправляем – не делает домашнее задание и мешает его делать другим детям. Второй – от классного руководителя, когда Максим неадекватно повел себя на перемене (дети подшутили над ним; он шутку не понял и отреагировал не очень хорошо). И все это происходило на фоне тотального нежелания делать домашнее задание вечером вместе со мной (до школы мы если и занимались, то по вечерам, и такой режим для него был привычен) – тотального нежелания тратить время и силы на выполнение банальных заданий.

Диалог с мужем по скайпу в начале октября.

– Няня в шоке. Написала, что на продленке Максима… угадай…

– Истерика?

– Нет…

– Драка?

– Нет. Сидишь?

– Угу…

– Похвалили! Сказали, что сделал всю домашнюю работу и вел себя хорошо…

В принципе, этот диалог полностью описывает то, как «весело» нам было учиться в октябре… И наконец – третий звоночек, ставший последней каплей. Уже от школьного психолога: Максим ударил ногой учителя, когда та повернулась к нему спиной… Проигнорировать это в надежде на то, что «кризис привыкания к школе как-то сам пройдет», было невозможно.

Песочная терапия

Первое, что мы сделали, – забрали его из группы продленного дня, с учителем которой у Максима был самый ярко выраженный конфликт. Он и раньше-то находился там всего два часа в день, пока его не забирала няня. Договорились, чтобы няня забирала сразу после уроков, – помогло, немного успокоился.

Второе – начали активное сотрудничество со школьным психологом: пытались понять, почему Максим так остро на все реагирует. После нескольких бесед было решено попробовать песочную терапию для снятия стресса и нервного напряжения.

Ненадолго стало легче. Бывало, что раз в неделю домашние работы проходили без истерик. Причина начала «приступа» была непредсказуемой: от неправильно написанной буквы в тетрадке по русскому языку до потерявшегося колпачка от ручки. Любой шажок в сторону от того процесса, который Максим выстроил в голове, приводил к взрыву эмоций, что, конечно же, сразу выводило из себя и меня (я честно держалась первую неделю или две, но когда счет пошел на месяцы, то вспыхивала точно так же, как и он, – молниеносно). Он огрызался на меня, я на него… и так очередной вечер списывался в «не удался…».

Помню, в тот период я очень завидовала тем мамам из книг по воспитанию, которые, по словам автора, в ответ на взрыв эмоций ребенка могли спокойно улыбнуться, желательно еще и сесть так, чтобы глаза были на одном уровне, обнять ребенка и сказать ему, что все будет хорошо, что мама гордится им и надо просто взять другую ручку, без колпачка.

Песочная терапия была интересным опытом. Она помогла школьному психологу понять, как мыслит Максим и как направить его на уроках, чтобы он больше не конфликтовал с учителями. Она же тогда отметила особенность, которую я запомнила: Максим по-другому раскладывал фигурки и машинки. На песочной терапии детям выдают песочницу и несколько сотен игрушек на выбор, чтобы они из них строили какую-то свою жизненную ситуацию и про нее рассказывали. Обычно дети ставят фигурки «на ноги», например, машинки – на колеса, зверей – на лапы. А Максим клал все на бок, чтобы сверху можно было увидеть нарисованную, как в книге, картину. Что это значило, я в итоге так и не поняла, но этот факт иного восприятия окружающего мира запомнила.

Помню занятие, после которого психолог предупредила: несколько дней с истериками может стать совсем плохо – они копнули очень глубоко, и это должно выйти.

– Потом будет легче, но эти дни надо вам как-то пережить, – сказала она.

Что ж, пережили и это. Песочная терапия закончилась весной, и мы вместе с психологом принялись размышлять, что же делать дальше.

Ребенок, которому ничего не интересно

В математике первого класса Максим был все так же хорош и даже кое-как справлялся с оформлением. Неплохо было с чтением (не знаю, что должно случиться, чтобы мой «книжный червячок» перестал с упоением читать перед сном) и с информатикой, которая с первого класса шла как факультатив. На зимних каникулах Максим написал свою первую игру на Scratch^[4] и с учителем быстро нашел общий язык. Занимался на уроках с большим вдохновением – к тому же домашних заданий по этому предмету нет!

Но объективно по многим параметрам в школе успехи стали хуже. Катастрофически ухудшился почерк. В начале учебного года писали мало, первые недели – вообще печатными буквами, а во второй половине тексты стали длиннее и аккуратность сильно упала. Не сказать, что Максим не умел писать, – не хотел. К грамотности претензий не было, но зачастую написание букв можно было трактовать двояко. Латышский язык стал вызывать отвращение. Если до школы Максим был горд тем, что знал много слов, пытался разговаривать по-латышски и с воодушевлением относился к изучению языка, то теперь все рассыпалось в пыль.

– Я не знаю латышский! Я ничего не понимаю! Я не хочу его учить! Ненавижу!

Но самым страшным было не это. Самым страшным, по моему мнению, стала потеря тяги к знаниям. Мы больше не обсуждали варп-двигатели, его мало интересовало устройство Вселенной. По дороге в школу он стал зацикливаться на своих играх и фантазиях, которые зачастую выводили меня из себя. Например, Максим упорно твердил, что его мозг – компьютер, и требовал по дороге удалять файлы, чтобы освободить место. Какие файлы? Любые файлы. Как удалять? Просто удалять. Попытки понять, что он вообще от меня хочет, несколько раз приводили к истерикам прямо перед школой, и я решила не рисковать: «удаляли» фотографии деревьев, рисунки и тому подобную ерунду. Что угодно, только бы дорога в десять минут не превращалась в ад.

Что ты хочешь делать? Ничего.

Куда ты хочешь пойти? Никуда.

Никаких желаний. Никаких стремлений. Постепенное замыкание в себе.

– Это так похоже на синдром Аспергера… – сказала психолог во время очередной консультации. – Почитайте про него… Подумайте…

Про синдром Аспергера мы уже читали, когда Максиму исполнилось четыре года. Пошли на плановый осмотр к неврологу, а наша врач заболела. По совету терапевта рассказала новому врачу про склонность к математике и получила настоятельные рекомендации наблюдать за социализацией ребенка, его общением со сверстниками, бытовыми навыками. «Синдром Аспергера или аутизм» – был вердикт.

Диагнозу я неприятно удивилась. Открыла «Википедию», прочитала признаки, но не нашла ни одного. Ну хорошо, кроме специфического интереса – больше ни одного. Решила, что единичный осмотр не дает возможности поставить такой диагноз и это лишь предположение (ведь специалист, который наблюдает ребенка с рождения, ничего подобного мне за последние несколько лет не сказал). И забыла.

Но зато когда я открыла «Википедию» во второй раз…

«Синдром Аспергера характеризуется не одним симптомом, а их сочетанием. Он характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия (да), стереотипными и ограниченными шаблонами поведения (да), действиями и интересами (да) и отсутствием клинически значимой задержки в когнитивном развитии и в общем развитии речи (да). Интенсивная сосредоточенность на узкой тематике (да), односторонняя говорливость (да); бедность ритма и интонации речи и физическая неуклюжесть характерны для синдрома, но не требуются для постановки диагноза».

И еще много-много «да», текст большой…

Сразу возник вопрос: а почему мы не заметили этого в садике? Почему после первого прочтения статьи мы однозначно решили, что «нет»? Ответ пришел быстро: логопедическая группа, в которой два года учился Максим, – настоящая «теплица»: мало детей, никакой нагрузки, однозначное признание его талантов. Не было никаких раздражителей, которые загнали бы его в угол…

– Обратимся к специалисту, который может точно поставить диагноз? – спросила психолог нас с мужем.

Мы отказались. Мы понимали, что, скорее всего, это Аспергер, но решили пока понаблюдать за Максимом сами, потому что на тот момент были не готовы принять этот диагноз.

А за некоторое время до этого разговора о расстройстве аутистического спектра мы с Максимом ездили в Лондон на дополнительную неделю каникул для первоклассников…