Поговорим о болезни Альцгеймера. Карманный справочник для ухаживающих за близким с деменцией

Научный редактор М. В. Гантман, врач-геронтопсихиатр, кандидат медицинских наук, член Российского Общества Психиатров

This translation of ‘The Pocket Guide to Understanding Alzheimer’s Disease and Other Dementias, Second Edition’ is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd. www.jkp.com

© Dr James Warner and Dr Nori Graham, 2018

© Глава 5. А. Щёткина, 2020

© Предисловие к русскому изданию. А. Сиднев, 2020

© Перевод, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2020

Отзывы о книге

«Мало книг на меня повлияли столь же сильно, сколь эта. Когда я проходил обследования и делал анализы, подтвердившие диагноз „деменция“, книга стала моей опорой. Она избавила меня от страха и дала ответы на вопросы, с которыми я столкнулся. Обязательное чтение для всех!»

Кит Оливер, представитель организаций Alzheimer’s Society и KMPT NHS Dementia Envoy

«Это краткое пособие производит огромное впечатление. Оно содержит конкретные ответы на все основные вопросы о деменции. Разрушает многие стереотипы и заблуждения, связанные с болезнью, служит практическим руководством и дает поддержку. Книга особенно ценна для тех, кто заботится о людях с деменцией».

Анджела Риппон, командор Ордена Британской империи

«Если вы пытаетесь справиться с непонятным поведением пожилого родственника, соседа либо одного из ваших пациентов или клиентов, у которого вы можете предположить деменцию, это основанное на фактах и написанное простым языком пособие – прекрасное базовое руководство, которое обновили и переиздали, чтобы дать самые актуальные практические советы».

Баронесса Элейн Мерфи, вице-президент организации Alzheimer’s Society

«Вот книга, которая мне бы пригодилась, когда я сопровождала свою мать на ее долгом пути с диагнозом „деменция“. Здесь есть вся информация, в которой мы тогда отчаянно нуждались; на вопросы, возникавшие у нас, даны четкие ответы, простые и с замечательными практическими советами. Книга могла бы кардинально изменить жизнь людей, ухаживающих за больными».

Сэлли Магнуссон, автор книги Where Memories Go: Why Dementia Changes Everything и основатель благотворительной организации Playlist for Life

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ

Цель данной книги не в том, чтобы заменить личную консультацию у врача, а в том, чтобы дополнить эту консультацию для тех пациентов, которые хотят лучше разобраться в своем заболевании.

Прежде чем начинать лечиться тем или иным образом, всегда нужно обратиться за советом к своему врачу. Помимо прочего, нужно учитывать, что медицина стремительно развивается и некоторые данные о лекарствах могут очень скоро устареть.

Предисловие к русскому изданию

Для меня, как и для многих, кто занимается этой проблемой в нашей стране, деменция связана с личной историей. После учебы в Великобритании я начал довольно успешно строить там карьеру и даже всерьез подумывал об открытии собственного дела. Но из-за семейных трудностей вынужден был вернуться в Россию. Болезнь моей бабушки поспособствовала тому, что я заинтересовался темой помощи пожилым и смог реализоваться на этом поприще.

Надо сказать, что мы изначально не воспринимали состояние бабушки как проблему, даже посмеивались над тем, что она стала называть папу «господин министр», разговаривать со своим отражением в зеркале, заперлась однажды в квартире одна и отказывалась открывать дверь.

Если бы я знал тогда, что всё это вовсе не шутки, если бы я понимал, какой путь проходят она и ухаживающая за ней мама, что существуют какие-то лекарства… Тогда я испытывал тотальную беспомощность и не представлял, что же можно сделать и как помочь.

В связи с моим опытом и моей личной историей всё, о чем написано в книге «Поговорим о болезни Альцгеймера», находит во мне живейший отклик. Это та самая информация, в которой я и моя семья остро нуждались, но ее негде было взять. Несмотря на то, что книга является переводом британского справочника, в ней есть глава, полностью переписанная российскими специалистами и посвященная как раз тому, что делать в подобной ситуации: к кому можно обратиться за информационной и психологической поддержкой, как и где можно получить материальную помощь.

Кроме того, книга представляет собой образец лаконичного селф-хелпа со множеством подсказок и лайфхаков. Например, о том, что следует класть ключи всегда в одно и то же место; напечатать наклейки, чтобы понимать, где какие предметы находятся на кухне; сделать нашивки на одежде с указанием адреса и имени, – и многое другое, что поможет организовать комфортную и безопасную жизнь на разных стадиях деменции.

Один из самых мощных фильмов, посвященных деменции, «Всё еще Элис», – это художественная интерпретация происходящего. Книга же Нори Грэм и Джеймса Уорнера также охватывает все аспекты данного опыта, но в более прикладном и практичном разрезе.

Книги, подобные этой, помогают нашему обществу постепенно менять отношение к людям, страдающим деменцией, воспринимать их не как заблудших безумцев, а как чьих-то любимых и любящих друзей и родственников, чье состояние сильно повлияло на их поведение. Мы должны относиться теплее к людям с деменцией и поддерживать их близких.

Я был на нескольких международных ярмарках-выставках, посвященных болезни Альцгеймера, и должен сказать, что эта индустрия очень развита. Вплоть до создания кружек, напоминающих о том, что необходимо выпить воды, и специальных ярких накладок на унитаз. Существуют курсы для тех, кто работает с людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, где учатся комфортно и безопасно организовывать пространство.

Специалисты из Великобритании говорили мне, что «Альцгеймер» – это новый ВИЧ и что для решения данной проблемы необходима ранняя диагностика. В Великобритании открыто более трехсот клиник памяти, где можно пройти такое обследование.

Мне сложно с этим не согласиться – ведь Россия занимает шестое место в мире по болезни Альцгеймера; у нас, по данным Всемирной организации здравоохранения, два миллиона человек столкнулись с таким диагнозом. Но вот по официальным отечественным данным, к сожалению, болезнью Альцгеймера якобы страдают всего несколько тысяч человек. Такие цифры приводят к серьезнейшей недооценке проблемы, к тому, что мало внимания и мало ресурсов выделяется на ее решение. Коль скоро нет диагноза, то можно ничего и не предпринимать.

Тем не менее прогресс есть; сейчас уже начинают появляться кабинеты памяти, куда может прийти каждый, кто переживает о том, что у него или у его близкого имеются проблемы с памятью. Это позволит раньше распознать болезнь и повлиять на то, как она будет развиваться.

О деменции стали больше говорить; выходит всё больше публикаций, где речь идет о том, что это не клеймо, а состояние, вызванное болезнью. Не нужно его стесняться и скрывать себя и своего родственника от мира. Россия пока в самом начале пути, но многое уже сделано, и я рад, что данная книга появилась на русском языке. Она поможет многим семьям раньше понять, что происходит и как подготовиться к развитию болезни, куда обратиться за помощью и как эффективнее поддерживать друг друга.

Алексей Сиднев, генеральный директор Senior Group

Об авторах

Д-р Джеймс Уорнер (бакалавр естественных наук, магистр биологии, врач, член Королевского колледжа терапевтов и хирургов, член Королевского колледжа психологии) – консультант в области психиатрии пожилого возраста в центральном и северо-западном лондонском отделении Фондового траста Национальной системы здравоохранения и медицинский директор организации Halcyon Doctors. Он член команды врачей, которые специализируются на изучении и лечении деменции и психических расстройств у пожилых людей. В научной сфере д-р Уорнер занимается преподаванием, доказательной психиатрией и исследованием деменции. Он принял участие в написании более ста научных работ, нескольких книг и глав в монографиях. С 2012 по 2016 год он был деканом факультета психиатрии пожилого возраста в Королевском колледже психиатров и занимает должность государственного эксперта в Комиссии по контролю за медицинским обслуживанием.

Д-р Нори Грэм (бакалавр медицины, бакалавр хирургии, почетный член Королевского колледжа психологии, доктор университета) – почетный консультант по психиатрии пожилого возраста в Королевской общедоступной клинической больнице, где она много лет отвечала за социально ориентированные многопрофильные услуги для пожилых людей с психическими заболеваниями. С 1987 по 1994 год она была национальным председателем Общества помощи людям с болезнью Альцгеймера (Alzheimer’s Society) в Англии, а с 1996 по 2002 год – председателем Международной организации борьбы с болезнью Альцгеймера (Alzheimer’s Disease International, ADI), в которую входят национальные «альцгеймеровские» ассоциации по всему миру. Сейчас д-р Нори Грэм занимает должности вице-президента Alzheimer’s Society и почетного вице-президента Alzheimer’s Disease International. Кроме того, она независимый директор по услугам домов престарелых в организации Care UK. В 1996 году в Открытом университете ей была присуждена степень почетного доктора в сфере общественных услуг.

Благодарности

Мы бы хотели поблагодарить Рашида Руззала, социального работника Королевского бюро Кенсингтона и Челси, за предоставление актуальной информации о существующих на данный момент информационных ресурсах и пособиях.

Мы также благодарим профессора Джона О’Брайена и д-ра Элайджу Мака из Кембриджского университета за предоставленные снимки МРТ.

Глава 1. Введение

Для кого написана эта книга?

• Мне кажется, я теряю память.

• Мой родственник/друг начал вести себя странно.

• Что такое болезнь Альцгеймера?

• Деменция и болезнь Альцгеймера – это одно и то же?

• Как мне остановить развитие деменции?

Если вас волнуют такие вопросы, данная книга будет вам полезна. Деменция – это состояние, вызванное заболеванием мозга. Прежде чем поговорить о симптомах, дадим определение деменции. Прочитав настоящую главу, вы сумеете понять, есть ли деменция у вас, ваших родственников или друзей.

Затем мы расскажем о лечении и доступной помощи; дадим несколько советов, как человеку с деменцией и его близким жить максимально полной жизнью. Вы узнаете, можно ли ожидать, что технологии будущего изменят ситуацию, и прочитаете ответы на наиболее часто задаваемые вопросы. И наконец, мы опишем, как работает мозг. Часть этой главы будет интересна в первую очередь специалистам, и если вам сложно, то пропустите ее.

С деменцией связано множество мифов и заблуждений. Наша книга адресована всем, кто страдает деменцией или озабочен тем, не развивается ли деменция у них или их близких.

Кроме того, книга незаменима для людей, которые живут или работают с больными деменцией.

Мы хотим помочь вам понять, отчего развивается деменция, как ее выявляют и лечат.

Что такое деменция?

Деменция – термин, коим обозначают любое состояние, при котором постепенно ухудшаются различные функции мозга (память, мышление, распознавание, речь, планирование действий и сохранение черт личности). Обычное старение не всегда сопровождается деменцией. С возрастом все становятся более рассеянными, но это не обязательно деменция. Самая распространенная причина деменции – болезнь Альцгеймера, но есть и другие.