Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития

Каким образом отношения с заботящимся взрослым влияют на развития ребенка?

Существует понятие «круг заботы»: ребенок испытывает дискомфорт, за которым стоит неудовлетворенная потребность, он зовет мать – криком, плачем, так, как умеет, – мать удовлетворяет потребность – ребенок успокаивается и чувствует себя хорошо. Эта связь: мне плохо – я зову – взрослый приходит – мне хорошо – закрепляется только после множества повторений. В результате у ребенка формируется доверие к миру и способность идентифицировать, понимать собственные потребности – т. е. возникают первые знания о себе.

Младенец настраивается на мать, изучает ее мимику и отвечает на нее, т. е. отражает выражение лица мамы (или другого заботящегося взрослого), ее эмоциональные состояния (она тревожна – он тоже беспокоится). Постепенно, примерно к году, малыш начинает отделять себя от матери, чисто физически отходить от нее, тогда он начинает сталкиваться с ее реакциями на свои поступки (иногда они его очень удивляют). В два-три года, когда происходит «кризис трех лет», ребенок пробует родителей на прочность, проверяет границы, изучает все возможные реакции – так у него начинают появляться знания о другом человеке.

Как это сформулировал Боулби, отношения привязанности – надежная база, от которой начинается изучение мира. Ребенок отправляется исследовать мир и время от времени возвращается к родителю, чтобы «подзарядиться» уверенностью. Если он столкнулся с чем-то сложным, пугающим, ушибся, он приходит к своему взрослому за помощью, защитой, утешением.

Что происходит с исследовательской активностью ребенка, который не получает защиты от взрослого (или у него этого взрослого нет)? Она сильно снижается. Ребенку для развития нужна безопасность, а безопасность – это «свой» взрослый. Следовательно, знания о мире формируются только при наличии надежных отношений.

Таким образом

знания о себе,

знания о другом,

знания о мире

формируются только в отношениях с другим человеком.

Глава 2
Почему детям с ТМНР сложно общаться с другими людьми

В предыдущей главе мы начали отвечать на основополагающий вопрос: зачем нужно устанавливать контакт с ребенком, имеющим тяжелые нарушения развития?

Теперь поговорим о том, почему у детей, с которыми мы работаем, с самого начала жизни могут нарушаться отношения с заботящимся взрослым (взрослыми).

1

Связь со значимым взрослым может быть нарушена в самом начале – например, во время длительного пребывания в реанимации. Болезненное лечение, жесткие реабилитационные процедуры, незнакомые люди в белых халатах, которые причиняют ребенку боль, – все это не способствует возникновению доверия к миру. Часто семья ребенка так напугана диагнозом, что родителям кажется: все средства хороши, если есть шанс, в результате ребенок поправится, станет «обычным» или хотя бы приобретет новые навыки. В этом семью, к сожалению, поддерживают некоторые специалисты. Например, одного маленького мальчика с ДЦП учили держать голову таким способом: ребенка клали на живот, а под лицо подкладывали колючий резиновый коврик. Возможно, таким способом действительно можно научить ребенка держать голову – ведь он постарается любой ценой избежать болезненных ощущений. Но стоит ли приобретение навыка потери доверия к миру и родителям?

К сожалению, в сфере реабилитации детей с ДЦП до сих пор распространена идея о «целебности боли». Это значит, что реабилитация состоит из большого количества болезненных упражнений и нагрузок, подчас непосильных для ребенка. Реабилитация подчиняет себе всю жизнь семьи, и у детей не остается времени на то, что мы называем нормальным детством: на игры, удовольствия, прогулки, общение с другими детьми, приятные впечатления, занятия, доставляющие удовольствие, радостное взаимодействие с родителями и другими взрослыми. То есть на то, что является базой для социального, эмоционального и когнитивного развития. Подобный «интенсивно-реабилитационный» подход возник, разумеется, не на пустом месте. Мы живем в обществе, которое пока мало приспособлено для людей с особыми потребностями. Уровень толерантности к «непохожим» постепенно растет благодаря усилиям общественных организаций и неравнодушных людей, но все же пока остается достаточно низким. Родители понимают, что их ребенку, для того чтобы выжить и минимально приспособиться к жизни в обществе, нужно стать «как можно более нормальным».

Важно сказать о том, что родители детей с тяжелыми нарушениями проходят все стадии проживания горя, они могут находиться в депрессии, бывает, что родитель эмоционально отстраняется от ребенка, и это мешает возникновению безопасных отношений. Это ни в коем случае не означает, что мать виновата в том, что ее контакт с ребенком нарушается. Мне представляется очень важным оградить семью от подобных обвинений. Вот примеры фраз, которые часто слышат (или сами себе говорят) родители (и особенно матери) младенцев с нарушениями:

• Ты просто недостаточно стараешься. Соберись.

• Нужно настроиться на его потребности – и все получится.

• Как ты можешь его не понимать? Ты же мама! Вы с ребенком – единое целое!

• Ты должна его любить. Это же твой ребенок.

Как правило, эти фразы люди произносят из добрых побуждений, желая подбодрить и поддержать маму особого малыша, но достигают противоположного результата.

Бесполезно предлагать обессиленному человеку собраться и больше стараться. Очень сложно настроиться на потребности ребенка, который часами кричит и не реагирует ни на какие попытки успокоить его. Чтобы понимать и принимать кого бы то ни было, нужно хотя бы иногда отдыхать, а также чувствовать, что тебя саму (самого) кто-то понимает и принимает. А что касается любви – увы, в области чувств долженствование не работает. Фраза «ты должна любить» может вызвать разные чувства – вину, гнев, бессилие, печаль – но не любовь.

Родителям детей с тяжелыми нарушениями нужна постоянная помощь и поддержка государства, профессионалов и ближайшего окружения: информационная, психологическая, педагогическая, медицинская, материальная. Для того, чтобы создавать безопасные отношения со своим ребенком, взрослый должен сам чувствовать себя в безопасности.

2

Из-за двигательных, интеллектуальных, сенсорных проблем ребенок может испытывать трудности, начиная с самых первых опытов установления контакта. У него могут быть нарушены каналы, через которые ребенок в норме получает информацию о своем состоянии, о мире, о своих потребностях – ему сложнее сообщить взрослому о том, чего он хочет. Ребенок может быть гипо- или гиперчувствительным (вообще не плачет или плачет не переставая), и тогда у матери или отца возникнут проблемы с удовлетворением его потребностей, и в мозгу ребенка связь между коммуникацией и удовлетворением потребности будет формироваться медленно или искаженно.

3

Многие родители детей с нарушениями развития не могут себе позволить «просто быть с ребенком», общаться с ним, как с обычным младенцем, радоваться ему. У матери и отца может быть еще не завершен этап принятия состояния ребенка, они измучены морально и физически. Кроме того, родителями, как я уже писала раньше, часто владеет тревога: ведь нужно спешить, вкладываться в будущее, время идет…

4

Дети с ТМНР испытывают сложности с подражанием матери – из-за интеллектуальных, двигательных и сенсорных проблем, но не только.

• Из-за того, что они позже, чем типично развивающиеся дети, вступают в этап «я сам», а родители уже привыкли, что ребенку во всем нужна помощь.

• Ребенок с тяжелыми нарушениями неловок, он часто ломает или роняет предметы, поэтому родители предпочитают убрать подальше все, что может разбиться, рассыпаться, сломаться.

• Родители и специалисты делают упор на «специальные упражнения», оставляя недостаточно места для естественной повседневной деятельности.

…а ведь сидеть или лежать в кухне на одеяльце и вытаскивать кастрюли из шкафчиков, засовывать в них яблоки, заниматься упаковками из-под разных продуктов, завинчивать или греметь коробочкой крема, наблюдать за мамой, которая, готовя обед, просто и четко называет разные предметы вокруг, позволяет облизать ложку, испачканную в тесте, или пожевать хлебную корочку – самая лучшая стимуляция развития. Потому что она естественная, активная, многоплановая и разносторонняя. Лучшая, потому что она позволяет освоить и познать свой мир – ближайшее окружение, – понять его, перестать бояться разнообразных звуков, сформировать в своей голове карту и сконструировать «ящички» для тех или иных понятий…

Малгожата Квятковска, «Глубоко непонятые дети»

5

У ребенка нет «опыта песочницы», то есть естественного, спонтанного общения с другими детьми. Кроме того, у него вообще дефицит социального опыта. Типично развивающийся ребенок к моменту поступления в школу перепробовал множество социальных ролей. Он более или менее представляет, что значит быть покупателем, пассажиром, другом, помощником, зрителем и т. д. Понимает, как нужно вести себя в театре, а как – на детской площадке. Как разговаривать с незнакомым взрослым, а как— с ровесником.